-
Сообщают о смерти Лены Миро.
СМАйлики
- Автор темы Fraise
- Дата начала
- Теги zolgensma гнилая генетика золгенсма только для сма 1 и до возраста двух лет! мошенники ольга юрьевна германенко спинраза
- Регистрация
- 19 Фев 2019
- Сообщения
- 1.465
- Симпатии
- 16.424
Эти наглые суки все делают, чтоб народ ненавидел благотворительность. Влёгкую какой-нибудь мини-бизнесмен захочет себя меценатом почувствовать за счёт сотрудников. Жесть. У меня бы так день удержали (или даже надавить попробовали, чтоб подписала бумаги - типа иначе ты тварь), больше бы никому никогда ни копейки не дала (сейчас в пару мест ежемесячно немного перевожу)
- Регистрация
- 12 Дек 2017
- Сообщения
- 3.341
- Симпатии
- 62.055
Не наговаривайте на Багиню, все есть
https://forum.baginya.org/index.php...овая-вагина-боблоблоггер-псевдо-филолог.9055/
https://forum.baginya.org/index.php...овая-вагина-боблоблоггер-псевдо-филолог.9055/
Ну там у разных форм по-разному, но, как правило, СМА - это от периферии к центру. Дети у которых ручки-пальчики двигаются, которые ползают - голову держат, глотают и дышат. Ослабевание мышц спины происходит в последнюю очередь и визуально очень заметно (они уже не похожи на здоровых детей), ну и соответственно у детишек, которые голову уже держать не могут, ручки в контрактурах (характерно скрюченные из-за атрофий). Ну и пока визуально ребенок с СМА выглядит здоровым (если он не младенец, у которых все стремительно) с ним все очень неплохо в плане жизнеспособности.
- Регистрация
- 28 Июн 2015
- Сообщения
- 6.489
- Симпатии
- 73.822
- Регистрация
- 17 Окт 2014
- Сообщения
- 3.433
- Симпатии
- 41.188
спорить ни с кем не буду, но в рекламе токсов активно пиздят о том, что последней умирает диафрагма и дитачка погибает, по сути, от невозможности дышать. ("в страшных мучениях!!!расрасрас")
Чтобы два раза не вставать, спрошу: сегодня уже 2ой раз гоняют по телеку сбор на Золгенсма для Архипова Саши. Но на главной странице темы указано, что ему уже почти два, а щас то поболее. Занахуя им 150 млн деревянных?
Чтобы два раза не вставать, спрошу: сегодня уже 2ой раз гоняют по телеку сбор на Золгенсма для Архипова Саши. Но на главной странице темы указано, что ему уже почти два, а щас то поболее. Занахуя им 150 млн деревянных?
Если она руками махала, значит и голову держала. Махание руками - это мышцы спины все еще. От формы СМА многое зависит, но внешний вид ребенка - это показатель того, нуждается он в искусственном поддержании дыхания или нет, например. Чем здоровее малыш выглядит, тем все лучше с дыхательной/сердечной функцией. Поэтому если демонстрируется внешне здоровый ребенок, то можно говорить о том, что точно не умрет в ближайшее время от дыхательной недостаточности. Это как критерий стоит ли донатить ребенку, который якобы умирает от ослабления дыхательных функций.
- Регистрация
- 28 Июн 2015
- Сообщения
- 6.489
- Симпатии
- 73.822
из тех смайликов за которыми посматривала я - никто на ослабление дыхательных функций и не давил... Навыки терялись - та же Семенькова раньше ползала, потом перестала, не могла сама сесть из положения лежа. Рожковский не мог ходить, слабели ноги, совсем упор пропал и сидел кульком, спину не мог выпрямить. Руки при этом двигались нормально и пальчики работали. Поэтому у меня впечатление что прогрессирование шло не от периферии к центру, а снизу вверх
Там очень много от формы зависит. Пальчики могут двигаться, но поднять, например, ручку вверх (как на фото) ребенок не может. Я не хотела бы вводить в заблуждение - форм у СМА очень много, просто хотела указать на то, что чем здоровее выглядит малыш с СМА, чем он выглядит более нормальным и чем он старше при этом, тем меньше у него проблем, угрожающих непосредственно жизни, которые могут использовать токсы, пугая страшным диагнозом СМА.
- Регистрация
- 26 Авг 2017
- Сообщения
- 1.772
- Симпатии
- 17.077
У Дины Сабитовой в фб перепост от знакомой про трехмесячного малыша со СМА, и все очень плохо. И опять - чудо лекарство, опять про то, что ползающие встанут и побегут, и даже в России есть такие уже дети, ну да, ну да, а Ройзман помог Мише, а этому мальчику пока никто не помогает, а Спинраза только блокирует течение болезни, а вот Золгенсма заменяет бракованый ген на здоровый, ищут волонтеров собирать бабки, про Муратова и новую газету упомянули...
в нашем нищем усть-задрищенском государстве этих смайлов просто нет, судя по отсутствию инфы в благотворительно-попрошайнических сми - сумма в 200-300 тысяч евро практически неподъемна для сбора, вернее, это должно произойти нечто очень масштабное и трагическое, было несколько лет назад, нац.трагедия, тогда много насобирали в помощь пострадавшим, но тогда же вылезли и нюансы с процентами от сборов для благотворительных фондов и распределении тех денег. Я к тому, что в наших реалиях-ебенях "нет денег - нет ножек", смайлы не котируются.
