Регистрация
12 Дек 2017
Сообщения
3.325
Симпатии
61.810
На реабилитацию кто-то оставил себе 4 ляма, уже не помню кто, так как смайликов много.
Нормально ли это?
Ну откройте отдельный сбор, те кто донатил на укол и просторублируют на реа. Совсем уже берега теряют
Так и без сборов там прилично капает. Реквизиты же никто не удаляет, многие давние посты в топе в ленте инстаграма, народ у нас в целом глупый и жалостливый, от чашки кофе отказались и просторублировали, не вчитываясь в подробности. Там легко еще пару лямов сверху может накапать
 
Регистрация
30 Дек 2015
Сообщения
2.458
Симпатии
5.949
Так и без сборов там прилично капает. Реквизиты же никто не удаляет, многие давние посты в топе в ленте инстаграма, народ у нас в целом глупый и жалостливый, от чашки кофе отказались и просторублировали, не вчитываясь в подробности. Там легко еще пару лямов сверху может накапать
Тем более мы не знаем сколько реально денег собирается. Люди верят отчетам. А в отчете можно написать, что угодно.

И вообще, такая заоблачная стоимость препарата. Ну неадекватная же сумма.
И история с волшебниками, выигрышами в лотерею..
 

KURWA BÓBR

Забанен
Регистрация
30 Мар 2018
Сообщения
2.843
Симпатии
36.016
В Румынии недавно ребенок после получения золгенсмы рипнулся. Все как у нас, объявили массовый сбор и показывали печальные репортажи по тв.
Достаточно быстро насобирали деньги и получили лекарство 11 ноября. После инъекции девочке поплохело, 19 ноября у нее произошла остановка сердца, 30 января скончалась.
Вот первоисточник
 
Регистрация
30 Дек 2015
Сообщения
2.458
Симпатии
5.949
Родителям наобещали горы золотые, гонятся они за этим золгенсма. И потом разочарование. Или вообще летальный исход, как насик выше принес.
Вопрос. Что за истерия такая с этим заветным уколом :zvez_ochki:
 
Регистрация
11 Янв 2019
Сообщения
2.152
Симпатии
32.832
Я подозреваю, что все замуты организуют фонды. Конкретно мои земляки со смайлом (которые какбэ люди честные и тд) в инсте писали, что после постановки диагноза им сильно помогли фонды, в тч дом с маяком. Имхо, они конкретно обрабатывают родителей и активно включаются в сборы. Отсюда одинаковые схемы со страничками в инсте, сложенными ладошками, феями, хвостиками и волшебниками на вертолетах. Я не удивлюсь, если эти фонды выделяют им копирайтеров для ведения страниц со сборами. Ну и себе оставляют немалый %.
Возвращаясь к семье из моего города, после поста о выигрыше укола в лотерею (под новый год), больше новых постов они не делали вообще, хотя казалось бы. Правда, в шапке указано, что сбор закрыт. И только в одном из комментов скупо написали, что еще готовятся к госпитализации (это было в конце января).
Буду наблюдать дальше, реально интересно, чем дело закончится, хотя предполагаю, что подробностей будет минимум.
 

KURWA BÓBR

Забанен
Регистрация
30 Мар 2018
Сообщения
2.843
Симпатии
36.016
Посмотреть вложение 1650072
А вот увидело в паблике «Плохие новости». Не знаю, насколько правда, но ребёнок излечился от СМА и даже в дет сад пошел
Cудя по их инстраграмму он заболел пневмонией и последние месяцы лежал в реанимации на ивл. Нормально в сад сходил.
Вообще Жуковы мерзкие. Там и папа жирный быдлан, который всех хуями кроет, и ребенок мягко говоря несимпатичный.
 
Регистрация
3 Ноя 2018
Сообщения
1.943
Симпатии
35.132
Адрес
Деревушка в Большом каньоне
Прямо удивительно, у производителя ежегодная лотерея на 100 порций золгенсма. И то и дело начали выигрывать дети из России - как будто в других странах нет СМАйликов.

Марк Пискарев, кстати, который выиграл укол Золгенсма, до сих пор его не получил, потому что слишком слаб.
Он большую часть суток на ИВЛ находится, медики настаивают на трахео и гастростоме, а мать отказывается от этого, потому что эти процедуры - противопоказание для введения Спинразы за счет государства :)
Ну так и отдали бы этот укол малышу, который ещё мог бы быть здоровым! Всё равно Марку уже ничего не поможет. Извините, что так резко, но это правда. А чью-то жизнь ещё можно спасти.
 
Регистрация
23 Дек 2017
Сообщения
1.279
Симпатии
24.081
В сборе для этого мальчика пишут, что критерий до двух лет убрали и теперь главное успеть до 21 кг веса. Это правда? 21 кг - это хороший такой пятилетка
 

Вложения

Регистрация
11 Июн 2015
Сообщения
8.091
Симпатии
131.253
В сборе для этого мальчика пишут, что критерий до двух лет убрали и теперь главное успеть до 21 кг веса. Это правда? 21 кг - это хороший такой пятилетка
Теперь ещё больше сборов начнет появляться
 
Регистрация
28 Июн 2015
Сообщения
6.445
Симпатии
73.388
В сборе для этого мальчика пишут, что критерий до двух лет убрали и теперь главное успеть до 21 кг веса. Это правда? 21 кг - это хороший такой пятилетка
эээ, моей 7 скоро - 20 кг не весит! не тощая, с одноклассниками +/- одинакова, просто шило в попе.

так что думаю границы возрастные еще шире станут
 
Регистрация
19 Сен 2014
Сообщения
6.075
Симпатии
75.157
Отсюда одинаковые схемы со страничками в инсте, сложенными ладошками, феями, хвостиками и волшебниками на вертолетах
Видимо, эти волшебники задолбали всех, с недавнего времени даже в метро объявляют, что "в метро запрещена предпринимательская и благотворительная деятельность". И это хорошо, и так периодически вижу биллборды со сборами на улице, хоть до метро и автобусов не добрались
 
Регистрация
12 Авг 2015
Сообщения
51
Симпатии
1.011
Видимо, эти волшебники задолбали всех, с недавнего времени даже в метро объявляют, что "в метро запрещена предпринимательская и благотворительная деятельность". И это хорошо, и так периодически вижу биллборды со сборами на улице, хоть до метро и автобусов не добрались
В екате и в автобусах были листовки собирали бахтину и новожиловой
 
Регистрация
28 Июн 2015
Сообщения
6.445
Симпатии
73.388
Регистрация
30 Дек 2015
Сообщения
2.458
Симпатии
5.949
21 кг? Ну нееет, это уже такой упитанный малец.
Вот вроде и понимаешь родителей, но просить такое колличество лямов. Это очень большая сумма. Что-то тут нечисто. Онкодети нуждаются тоже в приличных суммах, но это 200 тысяч евро. И это лечение в Израиле, со всеми манипуляциям, операциями.
 
Регистрация
17 Сен 2020
Сообщения
1.050
Симпатии
13.492
Ворвусь с мороза. Про 21 кг. Что тогда мешает Григорию Прутову, имеющиму здесь палату, больному СМА начать сбор на укол? Он как раз 20 кг весит. И пофиг, что ему уже 30 (примерно, точный возраст не знаю).
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.374
Симпатии
98.755
Ворвусь с мороза. Про 21 кг. Что тогда мешает Григорию Прутову, имеющиму здесь палату, больному СМА начать сбор на укол? Он как раз 20 кг весит. И пофиг, что ему уже 30 (примерно, точный возраст не знаю).
А зачем? Оно не излечивает, а только останавливает болезнь. Ну и вроде как для сма 1 типа
 
Регистрация
17 Сен 2020
Сообщения
1.050
Симпатии
13.492
А зачем? Оно не излечивает, а только останавливает болезнь. Ну и вроде как для сма 1 типа
Я о том, что граница 21 кг это слишком много. Заболевания специфическое, не способствующее набору веса. Смайлики, как правило, все маленькие.
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.374
Симпатии
98.755
Регистрация
5 Янв 2018
Сообщения
24.151
Симпатии
152.098
Наси, вчера "невероятно добрая знакомая" закрыла сбор Маши Леоньтевой. Но ведь ей уже два с половиной года..
Посмотреть вложение 1667703
так большинство донатящих не в курсе. Я так пыталась с донатящими знакомыми поговорить, в ответ «родишьпоймешь». Ну ок, ваши деньги, чо... только не засоряйте мою новостную ленту плиз
 
Регистрация
28 Июн 2015
Сообщения
6.445
Симпатии
73.388
Я о том, что граница 21 кг это слишком много. Заболевания специфическое, не способствующее набору веса. Смайлики, как правило, все маленькие.
ну хз...Саша Архипов ооочень был упитанный...они его вроде худели спецом, когда в 2 года не уложились и стали пытаться втиснуться в 13 кг