СМАйлики

[элeга_аксессуа]

я вот эту бумажку читала и не увидела там инфы что на дом привезут и вколят.... я криво читаюю?

Всё вы правильно читаете.
Нет там никакого "привезут на дом" (ога. щаз. Придёт медсестра и укольчик вколет, как витаминку).
Просто ответ об официальной возможности использования препарата в России.

 

[Превентивный бокал]

Наси, объясните, пожалуйста, откуда сейчас столько детей с СМА? Везде сборы одни, истерия

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Чумная крыса, как бы вам сказать...СМА всегда было, есть и будет. Другое дело, что "было много меньше", чем сейчас, потому что это не афишировалось. Запад был закрыт, Европа тоже, сетей не было. Родился- лечили, как могли. Наука, конечно развивалась семимильными шагами, но советским людям достижения эти были не доступны в большинстве случаев.
Какие факторы влияют на поломку в хромосоме? Видимо, полный комплекс.
Статистика такова:1 на 6000 -10000 новорожденных.Каждый 40 человек имеет рецессивный ген. И , если не повезет, и встретятся два таких, то получим клиническую СМА в 25% случаях, в 50% ребенок будет носитель, в 25% не будет генной поломки.
Истерия? Так потому и истерия, что СМИ и прочие СМК не удосуживаются разобраться в материале и лепят все, что им покажется важным .Причем не проверяют информацию.
@кусика, милое. Я что-то не разглядела про одноклассника. Ну, да ладно. Пусть будет одноклассник.
@Лох печальный, не похож, ни разу. Я даже затрудняюсь сказать на кого он похож в таком виде! Мамашка истерит, что его вернули с 17 кг лишнего веса( думаю, был на гормоонах), но заняться этим весом ей ну никак совсем. Ребенок напоминает толстяков из сказки Ю.Олеши.

 

[Превентивный бокал]

@Чумная крыса, как бы вам сказать...СМА всегда было, есть и будет. Другое дело, что "было много меньше", чем сейчас, потому это не афишировалось. Запад был закрыт, Европа тоже, сетей не было. Родился- лечили, как могли. Наука, конечно развивалась семимильными шагами, но советским людям достижения эти были не доступны в большинстве случаев.
Какие факторы влияют на поломку в хромосоме? Видимо, полный комплекс.
Статистика такова:1 на 6000 -10000 новорожденных.Каждый 40 человек имеет рецессивный ген. И , если не повезет, и встретятся два таких, то получим клиническую СМА в 25% случаях, в 50% ребенок будет носитель, в 25% не будет генной поломки.
Истерия? Так потому и истерия, что СМИ и прочие СМК не удосуживаются разобраться в материале и лепят все, что им покажется важным .Причем не проверяют информацию.
@кусика, милое. Я что-то не разглядела про одноклассника. Ну, да ладно. Пусть будет одноклассник.
@Лох печальный, не похож, ни разу. Я даже затрудняюсь сказать на кого он похож в таком виде! Мамашка истерит, что его вернули с 17 кг лишнего веса( думаю, был на гормоонах), но заняться этим весом ей ну никак совсем. Ребенок напоминает толстяков из сказки Ю.Олеши.

Ну и насобирать под СМА можно много

 

[Алтайская девственница]

Все чаще вижу фантаст цифры. И учитывая на сколько тяжёлые заболевания, то родители разве не понимают, что такие суммы не будут собраны и вряд ли они спасут. Раньше цифры сборов были более реальны.
Сейчас прям пиздец, по 2-3 ляма долларов.
Мне кажется медицина охуела в край отмывать такие бешеные бабки на 1 человеке.

 

[элeга_аксессуа]

Все чаще вижу фантаст цифры. И учитывая на сколько тяжёлые заболевания, то родители разве не понимают, что такие суммы не будут собраны и вряд ли они спасут. Раньше цифры сборов были более реальны.
Сейчас прям пиздец, по 2-3 ляма долларов.
Мне кажется медицина охуела в край отмывать такие бешеные бабки на 1 человеке.

До медицины эти деньги в большинстве случаев не доходят.
А если и доходят, то совсем не в таком объеме.
Это новый лайфак от токсов - запрашивать по - максимуму, тогда насосётся больше и быстрее.
Спасать, особо, не собираются. Да и нечего там спасать, в большинстве случаев.
Но "нищщастные родители" - обладатели спасаемой дитачки, считают, что им все должны.
Подключаются мошенники под видом фондов и просто аферисты.
Организовываются мощные ПР - акции (классический пример - сбор Семенковой).
Типа, хвостики - "откажись от чашки кофе" уже не устраивают.
По - крупному требуют - стоимость праздничных букетов или отказ от отдыха в пользу спасения неспасаемого..
Природа та же, что у цирков уродов раньше и современного бизнеса попрошаек в метро, у вокзала или у рынка.
Манипуляции путём зрелищности и жалости.
Всё чётко и отлажено. Бабло крутится огромное и никакими средствами не гнушаются..

 

[Алтайская девственница]

@элeга_аксессуа, вот я человек реалист, меня воспитывали так, что не все в жизни должно быть ради моих хочу. Если диагноз смертелен, шансов спасти почти ноль, ну стоить смириться, отпустить, поплакали, нового родили. Даже если спасут, то зачем? Если ребёнок не способен будет мыслить, не говоря уже о том чтобы ходить и тд.

 

[элeга_аксессуа]

@элeга_аксессуа, вот я человек реалист, меня воспитывали так, что не все в жизни должно быть ради моих хочу. Если диагноз смертелен, шансов спасти почти ноль, ну стоить смириться, отпустить, поплакали, нового родили. Даже если спасут, то зачем? Если ребёнок не способен будет мыслить, не говоря уже о том чтобы ходить и тд.

Вы воспитаны как нормальный человек и мыслите с точки зрения нормальной этики и морали.
А для этих дети - расходный материал. После первого шока (в том случае, если, действительно не знали, что уродится, по разным причинам),
быстро очухиваются и начинают нести свои претензии в массы.
Посмотрите на побирушек.
Вроде, "хорошая семья и такое горе", а потом вылезает совсем немимишная реальность.
На проверку, если не откровенные маргиналы, то просто лентяи и жлобы.
"мы тут ромашки нюхали, а тут, хуяк, говном понесло"(с) - если поинтересоваться отчётами или перспективами, например.

 

[Алтайская девственница]

@элeга_аксессуа, просто 250 лямов, за эти деньги можно школу построить, а тут уколы для дитя, которое в лучшем случае останется недвижимым существом. Есть реальные токсы, а есть просто дебилы, для которых и такое родительство «дар божий и счастье».

 

[элeга_аксессуа]

@элeга_аксессуа, просто 250 лямов, за эти деньги можно школу построить, а тут уколы для дитя, которое в лучшем случае останется недвижимым существом. Есть реальные токсы, а есть просто дебилы, для которых и такое родительство «дар божий и счастье».

О том и речь.
Но, хоть и дебилы, но "ассигнации не жгут".
"дар божий" нехило поправляет материальное положение производителей этого самого "дара".
Для некоторых, прям, джек пот, как бы мерзко это не звучало.

 

[Веселая Босоножка]

Все чаще вижу фантаст цифры. И учитывая на сколько тяжёлые заболевания, то родители разве не понимают, что такие суммы не будут собраны и вряд ли они спасут. Раньше цифры сборов были более реальны.
Сейчас прям пиздец, по 2-3 ляма долларов.
Мне кажется медицина охуела в край отмывать такие бешеные бабки на 1 человеке.

такие суммы собираются

@элeга_аксессуа, вот я человек реалист, меня воспитывали так, что не все в жизни должно быть ради моих хочу. Если диагноз смертелен, шансов спасти почти ноль, ну стоить смириться, отпустить, поплакали, нового родили. Даже если спасут, то зачем? Если ребёнок не способен будет мыслить, не говоря уже о том чтобы ходить и тд.

Если Вы конкретно по сборам СМАйликам кипятитесь, а приложенный Вами скрин на 2,5 млн$ именно об этом - то причем тут "не способен будет мыслить?" Про Стивена Хокинга не слыхали, нет? погуглите, полезно будет

 

[элeга_аксессуа]

Стивен Хокинг - это Стивен Хокинг. В любом правиле есть исключения.
А токсосборы - это токсосборы и Хокингов там нет и не будет, к сожалению.

 

[Веселая Босоножка]

Народ, там мама Илюши завтра собирается предоставить в Новартис письмо от фонда о том что на счету есть необходимая сумма денег. Тем самым выиграть время на досбор денег. Типа - нас положат в больницу, пока комиссии да обследования, мы так выиграем 6 дней и дособерем! Так вот - чем это может грозить? У них на данный момент 49 млн собрано, и надо еще 114 млн. учитывая что сбор набрал активность только только и максимум в день они собрали вроде сегодня 5 млн. Простая арифметика - за 6 дней они 114 млн не соберут! Такое откровенное наебалово Новартиса неужели может пройти без последствий?

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Веселая Босоножка, не может. Это мошенничество. И фонд тоже хорош!!!

 

[Веселая Босоножка]

@Веселая Босоножка, не может. Это мошенничество. И фонд тоже хорош!!!

хороши оба, но так она еще и вещает об этом всем вслух! и ведь по скорости сбора тоже понимают - 6 дней не помогут...

Вообще поражаюсь как фонд на это подписался?! это ж репутация и прозрачность! кто им потом верить будет в дальнейшем? И еще - Новартису что достаточно какого то письма от фонда? без подтверждения с банка хотя бы? о наличии суммы на счете...сумма то гигантская, они ж счс начнут обследования комиссии, вопрос доставки прорабатывать...а по факту окажется что бабла нет! этот пздц у меня как то в голове не укладывпется....ладно бы не хватало пары десятков лямов, а тут блин 114!!!

 

[элeга_аксессуа]

хороши оба, но так она еще и вещает об этом всем вслух! и ведь по скорости сбора тоже понимают - 6 дней не помогут...

Вообще поражаюсь как фонд на это подписался?! это ж репутация и прозрачность! кто им потом верить будет в дальнейшем? И еще - Новартису что достаточно какого то письма от фонда? без подтверждения с банка хотя бы? о наличии суммы на счете...сумма то гигантская, они ж счс начнут обследования комиссии, вопрос доставки прорабатывать...а по факту окажется что бабла нет! этот пздц у меня как то в голове не укладывпется....ладно бы не хватало пары десятков лямов, а тут блин 114!!!

Да лан. денег сняли и писяли на ту репутацию...

 

[ПиздосьяПяточкина]

По сути подлог.
Я спросила у фонда, как они на это "подписались" и понимают ли, чем это грозит.
Подождем-с ответ. Минюст еще не на полном карантине

 

[Опять надули]

Илье уже собрали 64 миллиона, быстро они. Может все таки соберут.
Уж лучше бы собрали, чем остаться без укола и со 100 млн на руках.

 

[ПиздосьяПяточкина]

Даже если и соберут,то на ввоз препарата потребуется разрешение, плюс урегулирование формальностей. Не меньше месяца. Компания производитель проверит все досконально.
БФ совершает подлог. Я в Минюст написала об этом безобразии.

БФ не отвечает, наверное хорошо думает, что я им и посоветовала.
И да, введение препарата не окажет никакого супер-пупер влияния, потому что большинство мотонейронов погибли и никогда не восстановятся в своей деятельности. Что наблюдается у Кати Рубцовой.

 

[Опять надули]

Уже 75 млн собрано.

 

[Особая логика]

Все, с кого можно было собрать, сдали?
Вообще здорово: мы тут от вашего имени пообещали, что соберём, поэтому давайте скидывайтесь. Мило, конечно, что люди так непринужденно распоряжаются чужими финансами, тем более в условиях нехренового такого кризиса. Мужья декретниц в курсе, что пашут на сомнительное выздоровление совершенно чужого ребенка?