в Казахстане есть чувак,который решил вытащить на свет историю сбора для девочки с СМА. Началось все с того, что некоторые известные вайнеры в Казахстане вовсю рекламировали фин.пирамиды, которые кинули людей на миллиарды, а вайнеры оказались типа не при делах. Так вот за сбор для одной девочки подключились те же вайнеры, разрекламировав гивы Айфонов и Камри 75 (естественно вопрос - а зачем разыгрывать, вложите бабки за гивы в сбор и все!!). Со сбором девочки тоже не все понятно, родителям Облздрав отказал в выдаче Спинразы, хотя др.регионы выдают, поэтому родители топят за Золгенсму.
А дальше оказалось еще интереснее, в ТГ чувака-разоблачителя нашлась вот такая инфа:
"Все что я скажу ниже — это просто слухи, не более чем, я просто делюсь тем, что мне сказали.
Препарат, на который собирали 2 миллиона баксов Zolgensma производства «Novartis International AG», я говорил, что они производят грязную маркетинговую компанию, с Лотерей препаратов, с целью лоббирования, давления на правительство и получению доступа к бюджетным средствам.
Оказалось все еще хуже
Себестоимость препарата — не ясна. Его продают за 2 миллиона 125 тысяч долларов, но при этом с целью рекламы раздают бесплатно, т.е. могли бы снизить цену значит.
И если вы сейчас придете с налом за препаратом — вот цена на витрине, как говорится, но как вы понимаете и фармкомпания это понимает — таких денег у больных нет и быть не может (поэтому они и лоббируют доступ к бюджету).
И вот тут интересное — если вы делали сбор средств на этот препарат, то вам делают скидку примерно 50%, под индивидуальный договор, который нельзя разглашать, поэтому никто и никогда из родителей не скажет этого. И официально все должны говорить, что препарат стоит 2 125 000 долларов, и следовательно собирать эту сумму. Второе условие — родители обязаны отказываться от любых других аналогичных препаратов. И когда родители приезжают с ребенком им делают скидку примерно 50%, грубо говорят откат.
Этим же можно объяснить финансирование на все эти подарки участвующим типа камри, айфоны и тп, якобы выделенные спонсором — никакого спонсора нет.
Рвение волонетров и их желание лоббировать именно Zolgensma, а они писали много раз, что родители обязаны отказываться от Spinraza — это тоже можно этим объяснить.
Теперь к фактам: после того как я озвучил что родителям должны дать Спинразу (аналог) Zolgensma — родители не поддержали эту идею, а волонтеры еще больше начали атаковать меня (нарыли мое личное дело, написали кучу заявлений в том числе банк и тп). Основная претензия это то что я мешаю им сборы делать.
Помните первого ребенка Эмира? Которому также собирали на это лекарство?
Ему всю сумму не собрали, не хватало какого-то куска большого, но потом в один прекрасный момент нашелся какой-то меценат, который недостающий кусок закинул. У меня тогда закрались большие сомнения, как и у многих думаю, но вот если все что выше сказано правда, то скорей всего не было никакого мецената, они просто с договорись с фарм компанией."
