Регистрация
17 Фев 2018
Сообщения
2.881
Симпатии
42.165
Возраст
47

уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.436
Да, только родители - люди. Они разные - с ними можно поговорить и, в такой ситуации склонить к решению.
Милый Вромбик. Я не спорю. Но у меня лезут глаза на лоб, когда я вижу сумму даже в 1 млн.рублей для спасения жизни ребенка.
Что это? Нас уговаривают рожать, а потом, в случае заболевания, мы должны найти миллион?
Проблема-то не на бытовом, она на государственном уровне.
Так и я о том же, просто видимо от полного офигевания пишу бестолково, можно было дождаться квоты. Состояние мальчика и так было не из лучших для перевозки в другую страну, с неподходящим для сердечника климатом. Я выше приносило историю от мамы, которая так же ждала трансплантацию.
 
Регистрация
2 Янв 2018
Сообщения
2.087
Симпатии
48.210
И ещё. Безотносительно эмоций, на которые родители умирающего ребенка не оглядываются.
Прейскуранты на 30 млн. есть?
А вот пожалте. На каждый рубль.
 
Регистрация
14 Апр 2018
Сообщения
701
Симпатии
6.480
По памяти монолог мамы для истории:
1. У ребенка начались приступы, врачи не верят.
2. Дополнительные обследования (невролог и гастроэнтеролог)
3. Все необходимо выбивать самой
В палатенет условий для ребенка температура воздуха 26-27градусов и влажность 80%.
4. Приступ ребенка в палате, мама с ребенком выбегает в коридор.
5. Перевод в реанимацию.
6. Остановка сердца в реанимации.
7. 40 минутный крик ребенка в реанимации (установка катетера?)
8. Ребенок не спит, т.к. трубка корябает ему горло, по настоянию мамы трубку убирают и ребенок засыпает
9. Говорят что нужно сердце, мама исключена из диалога (о стоимости операции и сердца узнает от фонда)
10. Фонд говорит, что "ну вы же понимаете, надо объявлять сбор, у них денег нет"
11. Утром ей куратор говорит, что финансовый вопрос решен (каким образом мама не знает)
12. Мама случайно узнает, что первоначальное сердце ставить не будут и что счет вырастет, т.к. надо посчитать нахождение в больнице1год.
13. Мама задается вопросом зачем все это, зачем эти мучения, если жить всю жизнь на имунноподавляющих препаратах, ни спортом позаниматься. (чувствовалось, что это ее давит, об этом она хотела поговорить с психологом, но он не стал раскрывать беседу)
14. Очень много раз было сказано, что все очень странно и много непонятного и она никому не верит.
 

уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.436
И ещё. Безотносительно эмоций, на которые родители умирающего ребенка не оглядываются.
Прейскуранты на 30 млн. есть?
А вот пожалте. На каждый рубль.
Обещались вчера выложить, потом вроде бы на понедельник перенёс :Unknown:
 
Регистрация
2 Янв 2018
Сообщения
2.087
Симпатии
48.210
30 млн. - огромная сумма. Чтобы ее обосновать по-настоящему, надо учесть даже все расходники. Все вводящиеся препараты в миллиграммах, включая обычный эпинифрин или эуфиллин. Катетеры и шприцы.
Однако на 30 млн счёт должен получится длинною в жизнь.

И даже высочайшие технологии укладываются в суммы.
Простите за то что я дальше скажу.
Для того, чтобы запросить за ребенка из обычной, среднестатистической семьи 29 или 30 млн, надо очень хорошо понимать и разговаривать с врачом - сколько ребенок ещё протянет.
 
Регистрация
14 Апр 2018
Сообщения
701
Симпатии
6.480
На сайте нашло только это
Посмотреть вложение 742097
Предоплата за предстоящую трансплантацию.
Очень важный момент, почему фонд работает через посредников, а не напрямую с медицинским центром?
Ни один уважающий себя западный фонд так делать не будет.
Они стараются минимизировать расходы, а здесь, все знают, что есть прокладка, но упорно работают с ней и даже не пытаются выйти напрямую на клинику. Какой процент остается у посредника? А какой процент возвращается "бенефициарам" фонда?

Коллеги, кто помнит, какой-то был скандал с мединдией именно по причине отказа от их посреднических услуг в прошлом году. Детали не помню, но скандал был.
 
Регистрация
2 Янв 2018
Сообщения
2.087
Симпатии
48.210
Тут ещё вопрос в законодательстве и нашей страны, и зарубежном, и мне кажется, именно тут есть лазейка для фондов.
Детская трансплантация наверняка находится в зачаточном состоянии, в том числе, и в этических рамках.
 
Регистрация
23 Фев 2018
Сообщения
3.191
Симпатии
40.574
@Хожу под ссылки, после чтения комментариев у Пуджика, все более менее встаёт на свои места. Можно было получить квоту, и делать всё за госсчет, но тогда деньги собирать не нужно.
Вот что пишет Берхин: Посмотреть вложение 742021
Как-то странно вам не кажется? То плачь Ярославны, 29 мая, а тут уже «как-нибудь» разберёмся.

Дополню, из коментов у Машистовой:
Ну я тоже вставлю тут свои пять копеек.
Когда моей дочери, после долгого диагностического поиска определили диагноз, такой же, как был у Никиты,- рестриктивная кардиомиопатия, первое, что посоветовали в московской клинике- родить другого, этот, мол, бесперспективный., потому что: а) диагноз рестриктивная кпм это «пороховая бочка», которая может «рвануть» на фоне внешне абсолютного здоровья. б) это заболевание не излечивается. Единственный способ - «заменить» поражённый болезнью орган на здоровый. «Но вы этого никогда не добьётесь, потому что, в Италии наших детей принимают, но они там операцию не дожидаются». в) самый поганый спутник РКМ- синдром внезапной смерти, вследствие злокачественной аритмии.
Приступы, которые описывает мама Никиты, у моей дочери тоже были. И да, их очень сложно дифференцировать с другими состояниями. Диагнозы «эпилепсия», «гастрит», «панические атаки», «мама-шизофреничка» в наших выписках тоже были, хотя я очень чётко описывала происходящее с ребёнком, пока (с третьей попытки) один из приступов не попал на запись холтера. Ребёнка немедленно прооперировали, имплантировали кардиостимулято, однако, предупредили, что это- не панацея, болезнь все равно будет прогрессировать.
Мое утро начиналось с запроса в Росминздрав и Гугл- где берут российских детей на трансплантацию сердца? Нигде, своим не хватает.
А потом ответила Индия. «Берём» и в госпиталь Фортис улетела комиссия, состоящая из сотрудников Росминздрава и НИИ им. Шумакова. Госпиталь был аккредитован, то есть, программа трансплантации и условия пребывания были признаны комиссией удовлетворительными.
Мы улетели в Индию и через 3,5 месяца ожидания, ребёнку провели трансплантацию сердца, по квоте Росминздрава.
Что до условий пребывания в Госпитале: да, это не отель класса люкс, да существует языковой барьер. Но есть переводчики, не круглосуточные, конечно, но абсолютно бесплатные для пациента, расходы берет на себя МедИндия. В Германии, например, переводчик обходился нам в 50 евро/час. Да, в Индии часто выключают свет и госпиталь переключается на аккумуляторы, из-за чего, в палатах иногда выходят из строя кондиционеры. И при нас так было, но в нашем случае, его починили быстро. Да, нет истеричной стерильности, как и в Германии, кстати.
К слову, мне было наплевать на условия пребывания, хоть в землянке, лишь бы в листе ожидания.
И, да, в Госпитале будут драться до последнего, не за деньги, госпиталь частный, а пациентов- битком. За шанс, пусть, самый минимальный.
Я не совсем поняла про "23 млн. на счетах фонда, с госпиталем мы как нибудь разберемся". От какого числа этот скрин? Можно ссылочку?
Дело в том что Берхин как раз и писал что если 23 млн. не соберут, то фонд уйдет в долги на многие года. А здесь, как хорошо-то!, вдруг объявляет что все ОК-норм, можно как то уладить с госпиталем.
Юлит на ровном месте. Он мошенник?
 

уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.436
Я не совсем поняла про "23 млн. на счетах фонда, с госпиталем мы как нибудь разберемся". От какого числа этот скрин? Можно ссылочку?
Дело в том что Берхин как раз и писал что если 23 млн. не соберут, то фонд уйдет в долги на многие года. А здесь, как хорошо-то!, вдруг объявляет что все ОК-норм, можно как то уладить с госпиталем.
Юлит на ровном месте. Он мошенник?
Пост от 14.06 (пятница). Берхин появился чуть позже.
67AF8D8D-0F45-4E70-8EB3-1579B1062483.jpeg
 

уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.436
Тут ещё вопрос в законодательстве и нашей страны, и зарубежном, и мне кажется, именно тут есть лазейка для фондов.
Детская трансплантация наверняка находится в зачаточном состоянии, в том числе, и в этических рамках.
Трансплантация детям в России разрешена только с согласия родных. Вопрос не простой. В странах ЕС, приоритет у граждан, и та же Италия, Германия сразу дают отказ. Остаётся только Индия и Китай, но там так же приоритет для граждан.

Кстати, на сайте МедИндии на пересадку сердца прайса нет:
8DF36F2B-B751-4A74-842F-E89BA72BCD23.jpeg
А на кардиостимулятор есть:
907D97C0-1E1C-4460-80BA-7C4F1CEB3903.jpeg
 
Регистрация
2 Янв 2018
Сообщения
2.087
Симпатии
48.210
Трансплантация детям в России разрешена только с согласия родных. Вопрос не простой. В странах ЕС, приоритет у граждан, и та же Италия, Германия сразу дают отказ. Остаётся только Индия и Китай, но там так же приоритет для граждан.

Кстати, на сайте МедИндии на пересадку сердца прайса нет:
Посмотреть вложение 742137
А на кардиостимулятор есть:
Посмотреть вложение 742138
Прекрасно.
 

уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.436
Коллеги, кто помнит, какой-то был скандал с мединдией именно по причине отказа от их посреднических услуг в прошлом году. Детали не помню, но скандал был.
Не это ли вы имели ввиду, уважаемое?
https://otyrar.kz/2014/06/zhiznennyj-opyt-ili-o-chem-nelzya-promolchat/
 
Регистрация
23 Фев 2018
Сообщения
3.191
Симпатии
40.574
Регистрация
14 Апр 2018
Сообщения
701
Симпатии
6.480
Регистрация
30 Сен 2018
Сообщения
935
Симпатии
12.933
Есть еще платежка на 43 тыс., счет на 216 тыс. и на 142... (в приложенных файлах, сюда тоже занесу).
У них и сайт госпиталя на русском? и Лечу какой-то там (посредник) только (!) на русском... видимо, конкретно под РФ и СНГ и работают
 

Вложения

уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.436
@Дюдюка австрийская, если я правильно понимаю, то да работают с Россией и Казахстаном.
Спасибо за платежки.
8C2889E3-3C0A-4A42-9FC9-DE30DD472254.jpeg 4087A000-F7B4-4BB4-9ACB-C84A7E5142DB.jpeg 4C120567-C025-41B9-9FF3-F49991378340.jpeg 8F62127A-4581-491F-B622-D428C0A2AC0D.jpeg 3449522E-08E7-4A9D-B0C7-671C522F63E3.jpeg
 

Вложения

уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.436
Что-то у меня стоимость «не бьется»:zvez_ochki:
Курс доллара 67? Тогда что получаем, 43 - это предоплата, нужно 95, 142 - искусственное сердце, 216 - мне не понятно на что, видимо на остальные медпроцедуры.
При курсе в 67₽ получаем - 30 351 000₽, кто-то просчитался?
Апд. Курс на сегодня ~ 65, значит все верно 29 445 000₽
 
Регистрация
23 Июл 2018
Сообщения
7.233
Симпатии
136.539
Тут ещё вопрос в законодательстве и нашей страны, и зарубежном, и мне кажется, именно тут есть лазейка для фондов.
Детская трансплантация наверняка находится в зачаточном состоянии, в том числе, и в этических рамках.
Да ну, во многих странах уже давно есть. В моей стране первая трансплантация сердца была сделана много лет назад, и первым пациентом был как раз ребенок. Проблема в том, что органов своим не хватает. Даже теоретически, сердце ребенка получить намного меньше шансов, чем сердце взрослого, вот поэтому везде очереди:(.
Хотя в этой ситуации претензий к России не должно быть (за исключением, конечно, вездесущей "МедИндии", но что поделать - страна откатов). С другой стороны, диагнозы были поставлены верно, в Германии подтверждены, квота на бесплатное лечение за рубежом выдана. Вопрос только в том, зачем стали 29 миллионов собирать? Если по квоте в Индии должны были сделать бесплатно. Или Берхин договорился о нелегальном сердце, что просто ужасно, или просто собрался оставить 29 миллионов себе. Других вариантов нет.
 
Регистрация
29 Сен 2017
Сообщения
2.505
Симпатии
35.689
Собственно, ссылка от и до повторяет рассказ мамы на видео у психолога.
Твари.
И с такими посредниками работает уважаемый фонд "Предание"?
Машистова, кстати, безрезультатно взывает к Анне Вербиной - не идет на вопросы отвечать, стесняется, видимо...:mad: