Регистрация
16 Сен 2018
Сообщения
5.067
Симпатии
72.821
#1
И еще один замечательный сбор. При том, что показана Спинраза, собирают охулиард, простите, долларов на Золгенсму. Пипец. Сами решили?...:mad: Счет они ждут из клиники. Не смешите меня. Нет диагностических критериев и заключения врачей и рекомендаций.
Семеньковы.
https://vk.com/pomogi_milane_semenkovoj Уже и группку поправили. С утра ничего не было, кроме слез и "памагииииииите..." И все равно- тухло. Купили, но чеков нет. Шлите, и не спрашивайте.Тьфу.... Сами нищие? Соцзащита не работает? ИПРА не дали? Бедные...
https://www.instagram.com/semenkova_milana/
И папа-героин отметился. Как же токсов тянет друг к другу...:ze_le_ny:
Такую пиар-кампанию развернули, флешмобы.... Надо Васильева туда, он знает, как топить...Фууууу...
 
Последнее редактирование:
Регистрация
21 Сен 2018
Сообщения
307
Симпатии
4.416
#3
самое удивительное, уважаемое, что сбор с 0 р. Отчетов в группе не нашло. Только плач на всю округу - памагити-спасити!
Сейчас вообще не модно хоть немного своих вкладывать? По фоткам в вк, деньги хоть какие -то есть. И где обращения в благотворительные фонды?
Я может ужасное черствое стало, но бесит это поберательство в сети!
 
Регистрация
16 Сен 2018
Сообщения
5.067
Симпатии
72.821
#4
@Тыгыдын Тыгыдын, милое. БФ предпочитают не работать со сборами, направленными для орфанных болезней, особенно генетических. А вот целебный Израиль , например, очень это дело любит.
И да, сейчас в тренде собирать с народа, не ограничивая себя ни в чем и не вкладывая ни копейки своих.
 
Регистрация
21 Сен 2018
Сообщения
307
Симпатии
4.416
#5
@Тыгыдын Тыгыдын, милое. БФ предпочитают не работать со сборами, направленными для орфанных болезней, особенно генетических. А вот целебный Израиль , например, очень это дело любит.
И да, сейчас в тренде собирать с народа, не ограничивая себя ни в чем и не вкладывая ни копейки своих.
так там уже матрац за 3200 р. и корсет за 3000 р. с денег сбора на швейцарский препарат купили. Я окончательно разачаровано в благотворительности.
 
Регистрация
10 Сен 2018
Сообщения
2.374
Симпатии
34.786
#6
И еще один замечательный сбор. При том, что показана Спинраза, собирают охулиард, простите, долларов на Золгенсму. Пипец. Сами решили?...:mad: Счет они ждут из клиники. Не смешите меня. Нет диагностических критериев и заключения врачей и рекомендаций.
Семеньковы.
https://vk.com/pomogi_milane_semenkovoj Уже и группку поправили. С утра ничего не было, кроме слез и "памагииииииите..." И все равно- тухло. Купили, но чеков нет. Шлите, и не спрашивайте.Тьфу.... Сами нищие? Соцзащита не работает? ИПРА не дали? Бедные...
https://www.instagram.com/semenkova_milana/
И папа-героин отметился. Как же токсов тянет друг к другу...:ze_le_ny:
Такую пиар-кампанию развернули, флешмобы.... Надо Васильева туда, он знает, как топить...Фууууу...
Милое, а есть клинический опыт введения одного препарата после другого? Возможно ли это? Или на них и изучат?
 
Регистрация
16 Сен 2018
Сообщения
5.067
Симпатии
72.821
#7
@Похмелье уязвимости, милое. Им предписана "Spinraza", коллегиально, российскими врачами. Но что и как сложилось, неизвестно. Почему собирают на другой и из какой клиники ждут счет, тоже тайна, покрытая мраком. И почему на деньги на препарат покупается все остальное? Ну, феям же не объяснишь, почему. Но судя по фото в сетях, семья не голодает и не нищенствует.
А, нашла! "Они выбрали другой путь!" Просто 3,14здец.

@Похмелье уязвимости, я промониторила сайты разработчиков. Ничего не нашла о совместном применении этих препаратов.
 
Регистрация
31 Июл 2017
Сообщения
2.667
Симпатии
20.956
Возраст
35
#8
Мучать ежегодными уколами - это прикол. Вот вообще-вообще, даже слов нет.
И я правильно понимаю, что тот препарат, который раз в год - он уже более-менее широко опробированный, и поэтому безопаснее? Наверное, это стоит того, чтобы раз в год мучаться уколом.
 
Регистрация
16 Сен 2018
Сообщения
5.067
Симпатии
72.821
#9
@Вагинофашистка, милое. Zolgensma не требует повторов, только в крайне редких случаях( описания случаев повторного введения я не нашла, но указания на такую возможность есть) Это- препарат однократного введения. Одноразовый. Но...Есть "НО": эффекта может и не случиться, а если и случится, то только затормозится развитие болезни. И испытания шли на младенцах, и еще продолжаются.
Ну, не знаю. У ребенка СМА 2 типа, а то, на что собирают, имеет ограничения по возрасту и тяжести заболевания: пока препарат применяется только для пациентов до двух лет с первым(!) типом СМА. Компания-производитель «Золгенсмы» планирует в будущем(!!!) применять препарат для пациентов разных возрастов со СМА II и III типов.

Кто им так в уши надул? Какая клиника готова принять и провести инфузию?:facepalm::mad:
Повторюсь: закончено только 1(!) исследование, продолжаются другие, некоторые были приостановлены.
 
Регистрация
31 Июл 2017
Сообщения
2.667
Симпатии
20.956
Возраст
35
#10
@Вагинофашистка, милое. Zolgensma не требует повторов, только в крайне редких случаях( описания случаев повторного введения я не нашла, но указания на такую возможность есть) Это- препарат однократного введения. Одноразовый.
Я про не устроившую их Спинразу. Они именно на "мучить ребенка ежегодными уколами" напирают в своем нежелании этого варианта. Он, я так понимаю, относительно потоковый уже в отличие от этой Золгенмы, от которой неизвестно каких сюрпризов ждать.
 
Регистрация
3 Июл 2014
Сообщения
5.629
Симпатии
8.601
Адрес
пос. Речной енот
#11
@Похмелье уязвимости, милое. Им предписана "Spinraza", коллегиально, российскими врачами. Но что и как сложилось, неизвестно. Почему собирают на другой и из какой клиники ждут счет, тоже тайна, покрытая мраком. И почему на деньги на препарат покупается все остальное? Ну, феям же не объяснишь, почему. Но судя по фото в сетях, семья не голодает и не нищенствует.
А, нашла! "Они выбрали другой путь!" Просто 3,14здец.

@Похмелье уязвимости, я промониторила сайты разработчиков. Ничего не нашла о совместном применении этих препаратов.
Принесу-ка скринов в тему.
Сумма уже мило округлена до 2.5кк вечнозелёных.

Диагноз стоит с начала ноября. Уже можно было бы собрать на первые инъекции спинразы и остановить прогрессирование заболевания. Более того, с декабря спинраза зарегистрирована в России. Но нет, "мы выбрали особый путь, чтобы не мучать уколами, один раз и навсегда".

Ну ничего, сейчас профукают время для спинразы, потом и для золгенсмы. А денежки останутся.

PS очень умело напирают на "до двух лет", чтобы быстрее подавали. А как же остальные требования?
И кто возьмётся ввести препарат за охуиллиард? /Хотя не думаю, что реально придется решать этот вопрос. Нувыпоняли/
 

Вложения

Регистрация
21 Сен 2018
Сообщения
307
Симпатии
4.416
#12
Принесу-ка скринов в тему.
Сумма уже мило округлена до 2.5кк вечнозелёных.

Диагноз стоит с начала ноября. Уже можно было бы собрать на первые инъекции спинразы и остановить прогрессирование заболевания. Более того, с декабря спинраза зарегистрирована в России. Но нет, "мы выбрали особый путь, чтобы не мучать уколами, один раз и навсегда".

Ну ничего, сейчас профукают время для спинразы, потом и для золгенсмы. А денежки останутся.

PS очень умело напирают на "до двух лет", чтобы быстрее подавали. А как же остальные требования?
И кто возьмётся ввести препарат за охуиллиард? /Хотя не думаю, что реально придется решать этот вопрос. Нувыпоняли/
А я правильно понимаю, что спинразы уколы можно было делать по ОМС? Или тоже сбор на всю СНГ?
 
Регистрация
31 Июл 2017
Сообщения
2.667
Симпатии
20.956
Возраст
35
#13
А я правильно понимаю, что спинразы уколы можно было делать по ОМС? Или тоже сбор на всю СНГ?
Я так понимаю, уже можно, но путьэто небытстрый. Лучше всего было бы на первый, максимум второй укол собрать, а дальше уже спокойно в рабочем темпе спокойно оформлять.
 
Регистрация
3 Июл 2014
Сообщения
5.629
Симпатии
8.601
Адрес
пос. Речной енот
#14
А я правильно понимаю, что спинразы уколы можно было делать по ОМС? Или тоже сбор на всю СНГ?
Вряд ли по ОМС можно было сделать, только в декабре одобрили для применения в РФ.
Но укол спинразы 100к против 2.15кк, плюс уже проще найти, где вообще сделают инъекцию. То есть утже можно было бы остановить гибель моторных нейронов (или как там правильно это называется). А так у ребенка прогрессирует заболевание, зато сбор 2.5кк (при цене препарата 2.15кк. ну а чо, треть ляма долларов туда, треть ляма долларов сюда), траты направо и налево. Очень разумное решение (нет).
 
Регистрация
21 Сен 2018
Сообщения
307
Симпатии
4.416
#15
Вряд ли по ОМС можно было сделать, только в декабре одобрили для применения в РФ.
Но укол спинразы 100к против 2.15кк, плюс уже проще найти, где вообще сделают инъекцию. То есть утже можно было бы остановить гибель моторных нейронов (или как там правильно это называется). А так у ребенка прогрессирует заболевание, зато сбор 2.5кк (при цене препарата 2.15кк. ну а чо, треть ляма долларов туда, треть ляма долларов сюда), траты направо и налево. Очень разумное решение (нет).
Они за полтора для 600к рублей насобирали, а массовая истерия в Калининграде только началась. Несколько миллионов наберут точно. Всю сумму - сомневаюсь. А девчушка милая. жаль, что так получилось
 
Регистрация
3 Июл 2014
Сообщения
5.629
Симпатии
8.601
Адрес
пос. Речной енот
#16
Они за полтора для 600к рублей насобирали, а массовая истерия в Калининграде только началась. Несколько миллионов наберут точно. Всю сумму - сомневаюсь. А девчушка милая. жаль, что так получилось
Обиднее всего будет, если они затянут настолько, что уже ничего и не поможет (а так скорее всего и будет).
Мать девочки уже пишет, что та "клюет носом" при ползаньи, да и не ползает уже почти.
Я так понимаю из описания болезни, что постоянно гибнут нейроны. Чем раньше начата терапия, тем лучше. Анализы из хеликса – начало ноября. То есть уже ДВА месяца потеряно.
 
Регистрация
30 Мар 2018
Сообщения
946
Симпатии
11.981
#17
Милое, а есть клинический опыт введения одного препарата после другого? Возможно ли это? Или на них и изучат?
Да, часть пациентов, участвовавших в клинических испытаниях золдженсмы, также получали терапию спинразой.
 
Регистрация
21 Сен 2018
Сообщения
307
Симпатии
4.416
#18
про Семенкову Милану.

Требуется 2150000 $, ф это примерно 132 млн. руб. Однако они заявляют, что нужно 149 млн руб.
Вопрос: нехуа еще 17 лямов то????

И папашка потерял пальму первенства по самой слезной истории из Калининграда, все силы брошены на сбор 149 млн.
 
Регистрация
16 Сен 2018
Сообщения
5.067
Симпатии
72.821
#19
Последнее редактирование:
Регистрация
20 Май 2014
Сообщения
9.420
Симпатии
153.821
#20
про Семенкову Милану.

Требуется 2150000 $, ф это примерно 132 млн. руб. Однако они заявляют, что нужно 149 млн руб.
Вопрос: нехуа еще 17 лямов то????

И папашка потерял пальму первенства по самой слезной истории из Калининграда, все силы брошены на сбор 149 млн.
этот сбор набирает обороты) сегодня в одном довольно многочисленном мамском чате, где я бываю, были призывы к участию в этом сборе, человек 200 может еще скинутся рублем. Я хотела написать что это токсосбор, но забило на это дело - а то закидают тапками нахрен.
 
Последнее редактирование:
Регистрация
3 Июл 2014
Сообщения
5.629
Симпатии
8.601
Адрес
пос. Речной енот
#21
@Белаяпушистая, жаль, что меня в том чате нет, а то я попробовала бы потроллить неудобными вопросами про FDA и лотерею от производителя. А так можно попробовать с нормального сбора ссылку дать, может тогда стольники уплывут не токсам.