Милана Семенькова

[Мюнхпузен]

Дык да. Девочка всё равно умрёт, а родителям ещё жить и жить. Прости Господи.

Ну это вы загнули. Препарат на который этой девочке собрали, реально действует и помогает не потерять ещё то что сохранилось . Как только ей сделают укол, то перестанет разрушаться организм и она сможет прожить долгую и счастливую жизнь. Она никогда не будет здоровой ,но возможно научится ходить и эта болезнь будет незаметна. На это и собирают деньги. Думаю любой родитель так бы поступил.
я не оправдываю их, и немного странно что они оставили себе такую сумму (5.5 мил₽) и я понимаю что это фантастическая сумма для многих в России. Но если посчитать на доллары или евро, это совсем не много. ( в нашем запендрюченске забугорном, это цена среднего джипика или электро мини Купера, а тут жизнь ребёнка).А ребёнка инвалида надо поднимать. Надо заниматься им всю жизнь. И часто не в России, так как там просто нет где. Так что возможно, они где то не правы. Но за своего ребёнка они борются и у них хорошо получается.
Насчёт спинразы ничего не знаю, так как многих детей в той жопе мира где живу я ( Израиль), лечат именно тем препаратом на который они собирали. И да, его привозят сюда и надо платить ещё и налог ( НДС. Как в России с этим я не знаю).

 

[Грешная смола]

Ну это вы загнули. Препарат на который этой девочке собрали, реально действует и помогает не потерять ещё то что сохранилось . Как только ей сделают укол, то перестанет разрушаться организм и она сможет прожить долгую и счастливую жизнь. Она никогда не будет здоровой ,но возможно научится ходить и эта болезнь будет незаметна. На это и собирают деньги. Думаю любой родитель так бы поступил.
я не оправдываю их, и немного странно что они оставили себе такую сумму (5.5 мил₽) и я понимаю что это фантастическая сумма для многих в России. Но если посчитать на доллары или евро, это совсем не много. ( в нашем запендрюченске забугорном, это цена среднего джипика или электро мини Купера, а тут жизнь ребёнка).А ребёнка инвалида надо поднимать. Надо заниматься им всю жизнь. И часто не в России, так как там просто нет где. Так что возможно, они где то не правы. Но за своего ребёнка они борются и у них хорошо получается.
Насчёт спинразы ничего не знаю, так как многих детей в той жопе мира где живу я ( Израиль), лечат именно тем препаратом на который они собирали. И да, его привозят сюда и надо платить ещё и налог ( НДС. Как в России с этим я не знаю).

Я извиняюсь, а кто уже «прожил долгую и счастливую» жизнь после укола Золгенсма, есть прецеденты?)) Милана не умрет, дай бог, конечно, как и не умирала до укола, это была всего лишь дешевая манипуляция «ребенок умирает, дайте денех», чтобы бодрее открывали кошельки. Потому что «дайте 160 млн чтобы ребенок стал чуть более лучше поднимать голову» это как-то не очень звучит
В России негде делать массаж и заниматься лечебной физкультурой? Мы, конечно, тут щи лаптем хлебаем, это понятно. Как же живут другие несчастные дети в России без реабилитации за границей. Нет, родители имею право делать массаж своему ребенку хоть в Париже хоть в Лос-Анджелесе хоть на Марсе, но за свой счет и зарабатывать на это сами, тем более реабилитация предполагается на всю жизнь..
А как Милана пойдет своими ногами, если З. не восстанавливает утраченные навыки

 

[Мюнхпузен]

Я извиняюсь, а кто уже «прожил долгую и счастливую» жизнь после укола Золгенсма, есть прецеденты?)) Милана не умрет, дай бог, конечно, как и не умирала до укола, это была всего лишь дешевая манипуляция «ребенок умирает, дайте денех», чтобы бодрее открывали кошельки. Потому что «дайте 160 млн чтобы ребенок стал чуть более лучше поднимать голову» это как-то не очень звучит
В России негде делать массаж и заниматься лечебной физкультурой? Мы, конечно, тут щи лаптем хлебаем, это понятно. Как же живут другие несчастные дети в России без реабилитации за границей. Нет, родители имею право делать массаж своему ребенку хоть в Париже хоть в Лос-Анджелесе хоть на Марсе, но за свой счет и зарабатывать на это сами, тем более реабилитация предполагается на всю жизнь..
А как Милана пойдет своими ногами, если З. не восстанавливает утраченные навыки

Ну без укола бы она да умерла, может не в 5 лет, а в 25. И она далеко не «чуть лучше поднимает голову». Она кстати очень подвижная и ручки и голова в порядке. Даже ногами шевелит. Главное это не утратить.
про лапти не надо, может кто и хлебает. Но почему то все по заграницам лечится летают. Специалисты то есть, а вот работать им негде и не на что.
насчтет «долгой и счастливой» жизни, тут уж как получится. Но Не быть подключённой к ИВЛ в 10 лет это Уже Счастливая жизнь. Даже если она не пойдёт, та же коляска , стоит хуеву тучу денег.
А так да, дают те кто хочет помочь, даже если понимают что ребёнок останется инвалидом. Есть сейчас новый термин в русском языке, называется «фаркашить» ( что означает, что жирная ленивая тупа тетка, просится на ручки и чтобы ей дали денюжку на новый макбук, так как ее не воспитанная дочь, нассала на предыдущий). Вот тут пукан полыхает, так как взрослая здоровая кобыла попрошайничает. И ей дают. И ещё возмущаются, как так вы не дали Алиночке копеечку.
а детям помогать ( или пенсионерам, или кошкам/собакам, сиротам из Зимбабве) это личный выбор каждого. Даже если они бесперспективные инвалиды.

 

[Шлюха с яхты Эйнштейна]

Ну без укола бы она да умерла, может не в 5 лет, а в 25. И она далеко не «чуть лучше поднимает голову». Она кстати очень подвижная и ручки и голова в порядке. Даже ногами шевелит. Главное это не утратить.
про лапти не надо, может кто и хлебает. Но почему то все по заграницам лечится летают. Специалисты то есть, а вот работать им негде и не на что.
насчтет «долгой и счастливой» жизни, тут уж как получится. Но Не быть подключённой к ИВЛ в 10 лет это Уже Счастливая жизнь. Даже если она не пойдёт, та же коляска , стоит хуеву тучу денег.
А так да, дают те кто хочет помочь, даже если понимают что ребёнок останется инвалидом. Есть сейчас новый термин в русском языке, называется «фаркашить» ( что означает, что жирная ленивая тупа тетка, просится на ручки и чтобы ей дали денюжку на новый макбук, так как ее не воспитанная дочь, нассала на предыдущий). Вот тут пукан полыхает, так как взрослая здоровая кобыла попрошайничает. И ей дают. И ещё возмущаются, как так вы не дали Алиночке копеечку.
а детям помогать ( или пенсионерам, или кошкам/собакам, сиротам из Зимбабве) это личный выбор каждого. Даже если они бесперспективные инвалиды.

Никто бы и слова не сказал, если бы сбор был подтвержден стопкой документов и четкой суммой. Вообще, сборы на такие галактические деньги должны проходить только через какие то официальные фонды, а не через инстуху. Из-за этого любая ленивая шваль может начать собирать бабло с тупых овец выстатив фотки какого нить овоща из жопы мира, который и знать не знает, что он "полезный инвалид". Или зарабатывать на своем овощном ребенке, как Семеньковы эти. Милане уже ничего особо не поможет, все сроки просраны. Зато миллионы где то затихарились)) А родить новую личинку не стоит особого труда. В новую богатую жизнь с бренд нью ребенком - чем не охуительный план? а тупые феи из интернетов пусть горбатятся себе на чашку кофе и букетик дальше.

 

[Грешная смола]

Ну без укола бы она да умерла, может не в 5 лет, а в 25.

А с уколом? Кто-нибудь дожил до 25 лет после З. есть примеры?))) (если что, я без наезда, только никаких сведений об эффекте препарата в длительной перспективе нет и они насколько я помню даже не обещают этого в аннотации к препарату)


Про «более лучше стала поднимать и поворачивать голову» это из статьи на Клопсе о том, каких волшебных результатов удалось добиться другим детям после введения З.
https://klops.ru/collections/2020-0...kotorym-ukololi-samyy-dorogoy-preparat-v-mire
стоит прочитать полностью

 

[Ужи и мысли]

Ну это вы загнули. Препарат на который этой девочке собрали, реально действует и помогает не потерять ещё то что сохранилось . Как только ей сделают укол, то перестанет разрушаться организм и она сможет прожить долгую и счастливую жизнь. Она никогда не будет здоровой ,но возможно научится ходить и эта болезнь будет незаметна. На это и собирают деньги. Думаю любой родитель так бы поступил.
я не оправдываю их, и немного странно что они оставили себе такую сумму (5.5 мил₽) и я понимаю что это фантастическая сумма для многих в России. Но если посчитать на доллары или евро, это совсем не много. ( в нашем запендрюченске забугорном, это цена среднего джипика или электро мини Купера, а тут жизнь ребёнка).А ребёнка инвалида надо поднимать. Надо заниматься им всю жизнь. И часто не в России, так как там просто нет где. Так что возможно, они где то не правы. Но за своего ребёнка они борются и у них хорошо получается.
Насчёт спинразы ничего не знаю, так как многих детей в той жопе мира где живу я ( Израиль), лечат именно тем препаратом на который они собирали. И да, его привозят сюда и надо платить ещё и налог ( НДС. Как в России с этим я не знаю).

знаете, милое. У нас в роиссии много разного, но одно точно есть - огромные льготы и пенсии по уходу (см. соседнюю палату папы леши, который 46к ежемесячно получается от государства). И медицина, какая-никакая, бесплатная. И те же массажи, консультации и проч. можно получить безвоздмезно.

Имеено поэтому, мну считает, что семеньковы охеревшие токсы, которым на ребенка плевать!

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Мюнхпузен, давайте так. Ни у одного(!) сборщика на Золгенсму НЕТ прямых назначений консилиумом врачей. Поэтому они и не чешут ВК или по фондам, хотя нечистоплотные БФ и помогают, распространяя заведомо ложную информацию, как и родители, а в инсте, которой глубоко фиолетово кто и на что собирает. Селебрити тоже не особо вникают.
А впереди что? Годы реабилитации. Те МН, которые погибли, никогда не восстановятся, соответственно ,не восстановятся и функции. На реа тоже будут грести с народа? Эти сборы уже похожи на всемирный лохоторон . Заныкивать вот деньги от серьезного донатора не получится. Излишки себе не оставишь.
Сборы- токсические.Кто бы что ни говорил. Агрессивные, требовательные и не подтвержденные никакими документами, реальными счетами и собственными вливаниями . Ну, разве кто откажется себя ущемить, когда есть дураки?
Пока живут на свете дураки,
Обманом жить нам, стало быть, с руки...
"Один укол! И будет здоров!" так? У всех так.

 

[Мюнхпузен]

А с уколом? Кто-нибудь дожил до 25 лет после З. есть примеры?


Про «более лучше стала поднимать и поворачивать голову» это из статьи на Клопсе о том, каких волшебных результатов удалось добиться другим детям после введения З.
https://klops.ru/collections/2020-0...kotorym-ukololi-samyy-dorogoy-preparat-v-mire
стоит прочитать полностью

Ну Милана нет проблем с головой . На данный момент она не может ходить. И все. Она сама дышит, отлично управляется руками. И да, единственный укол чтобы это сохранить. Я бы тоже пошла на все возможные средства сбора. Почему нет? Она у вас что то взяла? Если люди добровольно хотят ей помочь? Даже если есть вариант не удачи, а вдруг именно ей повезёт? Да, дорогой шанс, но это их выбор его попросить и ваш ( мли мой) выбор им его дать.
она далеко не овощь. А вполне нормальный человечек. Да, возможно я овощу врятли помогла. Там больше помощь родителям получается, который этого овоща обслуживают. А тут совсем другая история.
насчет фондов. Обычно фонды профильные ( по крайней мере те за которыми слежу я). Не знаю есть ли фонд СМА. У нас тоже есть дети которым частично помогают больничные кассы ( у нас медицина платная, и то много не предоставляют полностью). А часть остаётся на родителях. И если есть шанс , что этот ребёнок останется жив, сохранен ( не овощь, не дебил, может сам о себе позаботится) то почему не помочь? Другое дело, как вообще этому ребёнку жить дальше. И в России даже сохранному инвалиду, который например только не ходит, я сочувствую. Так как это жизнь -ЖОПА. И родители Миланы это понимают. Их выбор очень рационален. А айфоны... это хуйня. и может у них говно китайское , они стоят в четыре раза дешевле. И на самом деле, это не индикатор их траты денег в пустую ( мой муж эти айфоны меняет каждый год ).
истории детей, почитаю. Напротив нас живет девочка, которой вкололи этот укол. Они сами платили свою часть , так как очень очень богатые. Это нормальный ребёнок. Ей 4 года. Она катается в коляске или велосипеде в котором она сидит. И кроме мамы у неё есть нянька с мед. образованием. Особенно этот овощь хорош когда рассказывает что то. Особенный овощь.

Post automatically merged: 12 Июл 2020

@Мюнхпузен, давайте так. Ни у одного(!) сборщика на Золгенсму НЕТ прямых назначений консилиумом врачей. Поэтому они и не чешут ВК или по фондам, хотя нечистоплотные БФ и помогают, распространяя заведомо ложную информацию, как и родители, а в инсте, которой глубоко фиолетово кто и на что собирает. Селебрити тоже не особо вникают.
А впереди что? Годы реабилитации. Те МН, которые погибли, никогда не восстановятся, соответственно ,не восстановятся и функции. На реа тоже будут грести с народа? Эти сборы уже похожи на всемирный лохоторон . Заныкивать вот деньги от серьезного донатора не получится. Излишки себе не оставишь.
Сборы- токсические.Кто бы что ни говорил. Агрессивные, требовательные и не подтвержденные никакими документами, реальными счетами и собственными вливаниями . Ну, разве кто откажется себя ущемить, когда есть дураки?
Пока живут на свете дураки,
Обманом жить нам, стало быть, с руки...
"Один укол! И будет здоров!" так? У всех так.

Согласна. И это личный выбор каждого как распоряжаться своими деньгами. Кто-то покупает квартиры, кто-то айфоны, кто-то путешествует или содержит родственников. Кто-то даёт копейки на сбор овощу. Кто-то даёт больше чем копейки. кто-то думает помочь ребёнку. Кто то считает что 40 летняя баба нуждается в макбуке и тоже ей собирает на это деньги. Согласна, дураков много. Вопрос, почему Вас это так сильно колышет?
Я не вижу в случае с Миланой обмана.
насчет назначения врачом этого препарата в России ничего сказать не могу. Знаю что в Израиле назначают. И собирают часть денег. Часть оплачивает больничная касса больного. Знаю так же ребёнка, которому этот препарат вообще параллельно. Но, ухудшений за год не наблюдалось. Пока. Но там реально уже ребёнок «Чуть повернул голову». Но хоть сам дышит. Уже родителям проще, и на работу можно пойти и няньку проще нанять.

Post automatically merged: 12 Июл 2020

знаете, милое. У нас в роиссии много разного, но одно точно есть - огромные льготы и пенсии по уходу (см. соседнюю палату папы леши, который 46к ежемесячно получается от государства). И медицина, какая-никакая, бесплатная. И те же массажи, консультации и проч. можно получить безвоздмезно.

Имеено поэтому, мну считает, что семеньковы охеревшие токсы, которым на ребенка плевать!

Что такое 46 т₽ В содержании больного ребёнка?!?!? Это вообще ниочем. А вами приведённый персонаж, обыкновенный мошенник, этот папа Леши. Там ребёнок вообще овощь. Там помогай не помогай, все одно. Хотя содержание этого овоща не дёшево. Но думаю это легко проверить, ведь есть цена содержания такого ребёнка в стационаре/хосписе/ даже дома с нянькой. А он собирает куда больше. Но опять же, раз дают, то значит люди хотят это делать. Ведь никто им из кошелька эти деньги не достаёт.
В конце концов, каждый в праве распоряжаться своими деньгами. Если хочется кому то помочь, можно волонтером стать ( у нас например есть оттиральщики мозгов с дорог, после аварий и террактов), можно пойти в хоспис помогать, а можно перевести сумму равную чашке кофе - и во всех случаях удовлетворить своего справедливого и доброго Я. Никто же не стоит с дулом пистолета и не говорит переведи деньги тому и тому. Спорить можно бесконечно.
Ведь что делать с такими детьми? Не про Милану, она нормальный не ходящий сохранный ребёнок, я про таких как этот Лёша? Подушкой придавить? В реке утопить? Ведь если поймают, сядешь как за здорового.

 

[Грешная смола]

И на самом деле, это не индикатор их траты денег в пустую (мой муж эти айфоны меняет каждый год)

Рада за вашего мужа) а некоторые меняют айфоны каждый месяц и о чем это говорит?)) ваш муж, надеюсь, не имеет тяжело больного ребенка, которому требуется дорогостоящее лечение и «каждая копеечка важна. Даже сто рублей спасут жизнь».

А индикатор чего это, если не пустой траты денег?)) как эти траты называются.

Призывать других отказаться от цветов детям на линейку, от цветов на восьмое марта (видела даже жалобы какой-то инстакисы из Калининграда, которая нафоткалась с букетом, что ей в личку прилетал рой семеньковских фей с проклятьями «как тебе не стыдно сволочь, рибеночек умирает пок пок пок»), а самим не отказаться ни от чего?

Вам на это все равно, ок, ваше право, а меня это возмущает.

Это нормально для родителя, который «использует любой шанс для спасения ребенка» побираться на вертикализатор стоимостью 40 тысяч и при этом пользоваться телефоном, новейшей модели за 100 тысяч?

Я считаю, что людям необходимо открывать глаза на подобную наглость и манипуляциию потому что не все люди могут распознать манипуляции и обман сразу, иначе про мошенничество тоже можно сказать «ну так они же сами отдали, никто их не заставлял»

 

[Мюнхпузен]

Рада за вашего мужа) а некоторые меняют айфоны каждый месяц и о чем это говорит?)) ваш муж, надеюсь, не имеет тяжело больного ребенка, которому требуется дорогостоящее лечение и «каждая копеечка важна. Даже сто рублей спасут жизнь».

А индикатор чего это, если не пустой траты денег?)) как эти траты называются.

Призывать других отказаться от цветов детям на линейку, от цветов на восьмое марта (видела даже жалобы какой-то инстакисы из Калининграда, которая нафоткалась с букетом, что ей в личку прилетал рой семеньковских фей с проклятьями «как тебе не стыдно сволочь, рибеночек умирает пок пок пок»), а самим не отказаться ни от чего?

Вам на это все равно, ок, ваше право, а меня это возмущает.

Это нормально для родителя, который «использует любой шанс для спасения ребенка» побираться на вертикализатор стоимостью 40 тысяч и при этом пользоваться телефоном, новейшей модели за 100 тысяч?

Я считаю, что людям необходимо открывать глаза на подобную наглость и манипуляциию потому что не все люди могут распознать манипуляции и обман сразу, иначе про мошенничество тоже можно сказать «ну так они же сами отдали, никто их не заставлял»

Возможно. Надо указывать. Но в данной палате осуждают людей собиравших не на вертикализатор за 40 т₽. А на шанс стоивший 2мил$. Понятно что соберут больше, так как скачки рубля к доллару это экстрим. Возможно что этот укол даже ей не поможет ( хотя очень хочется верить что да, но как и везде есть шанс на неудачу). Когда сбор идёт на миллионы, то айфон тут капля в море.
( как работник эппла, не вижу смысла менять айфоны каждый месяц или иметь больше Одного на рыло. В чем прикол?)
Мой муж не имеет больных детей ( тьфу-тьфу-тьфу). Но его жена имеет родственника 30 лет, по мед ошибке лешившегося ноги, и периодами требующего денег. Так что и это нам знакомо. Хоть голова и руки на месте, вроде как работает, общество окружающее его к сожалению - к такому не готово. Жить на 4 этаже в доме без лифта, и каждый день подниматься на руках, так как бабка со второго этажа против пандуса и конструкции типа складной лифт.инвалидам в России сложно.

 

[Озорной Орк]

@Мюнхпузен, осуждают за то, что собирают на лекарства, а покупают машины и айфоны, хотя донаторы на это не подписывались.

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Мюнхпузен, меня бы и не колыхало. Объясняю:
1. В РФ препарат НЕ зарегистрирован и его не назначают. Есть Спинраза. Да, не без боев, но нормальные родители ее получают.
2. На рынок вышел Рисдиплам. Российские дети участвуют в программе раннего доступа.
3. Данные за хоть сколько-нибудь значительные улучшения у детей после 7 месяцев не получены.
4. Нет прямых врачебных назначений, которые можно показывать миру.
5. Ни один из токсосборщиков не пожертвовал ничем своим, дабы не остаться в жизни без комфорта(у меня аххх***е взяты кредиты на лечение, но на паперти не стою, платить мне до смерти)
6. Нужно уметь держать удар и отвечать на вопросы, даже если они не очень удобные, а не раскрывать рот с хамством и отправлять по ЧС. Так и хочется сказать, чтобы "захлопнули калитки" свои , из которых потоком выливается дерьмо на несогласных.
7. Нужно показывать отчеты, хотя многие ботвоголовые их и не требуют. Это- показатель открытости и честности.
8. Не нужно лгать. Пункт 8 будет пунктом 1.
Выбешивает, когда из каждого утюга сопли и слюни. И да, крысить оставшееся бабло при изначальном заверении в том, что оно полностью будет передано нуждающимся...
Что по Семеньковым? Ну, теперь еще 2 счастливых человека на земле. Можно не работать, получать пособия на ребенка и иметь 5 лямов в кармане, ни в чем себе не отказывая.
Да, право каждого распоряжаться своими деньгами так, как хочется, хоть в унитаз спустить. Но изначальная ложь всегда порождает вопросы.
пысы. Я с компанией Новартис вела очень продуктивную переписку. Материалом владею. У большинства токсов ничего не получится. Но они продолжат сидеть на шее отбитых.Ну, так им, отбитым, и нужно, раз не умеют анализировать, сопоставлять и принимают желаемое за действительное. Карма хорошо отмывается. Наблюдать за театром абсурда гораздо приятнее, чем включить голову.

 

[Мюнхпузен]

@Мюнхпузен, меня бы и не колыхало. Объясняю:
1. В РФ препарат НЕ зарегистрирован и его не назначают. Есть Спинраза. Да, не без боев, но нормальные родители ее получают.
2. На рынок вышел Рисдиплам. Российские дети участвуют в программе раннего доступа.
3. Данные за хоть сколько-нибудь значительные улучшения у детей после 7 месяцев не получены.
4. Нет прямых врачебных назначений, которые можно показывать миру.
5. Ни один из токсосборщиков не пожертвовал ничем своим, дабы не остаться в жизни без комфорта(у меня аххх***е взяты кредиты на лечение, но на паперти не стою, платить мне до смерти)
6. Нужно уметь держать удар и отвечать на вопросы, даже если они не очень удобные, а не раскрывать рот с хамством и отправлять по ЧС. Так и хочется сказать, чтобы "захлопнули калитки" свои , из которых потоком выливается дерьмо на несогласных.
7. Нужно показывать отчеты, хотя многие ботвоголовые их и не требуют. Это- показатель открытости и честности.
8. Не нужно лгать. Пункт 8 будет пунктом 1.
Выбешивает, когда из каждого утюга сопли и слюни. И да, крысить оставшееся бабло при изначальном заверении в том, что оно полностью будет передано нуждающимся...
Что по Семеньковым? Ну, теперь еще 2 счастливых человека на земле. Можно не работать, получать пособия на ребенка и иметь 5 лямов в кармане, ни в чем себе не отказывая.
Да, право каждого распоряжаться своими деньгами так, как хочется, хоть в унитаз спустить. Но изначальная ложь всегда порождает вопросы.
пысы. Я с компанией Новартис вела очень продуктивную переписку. Материалом владею. У большинства токсов ничего не получится. Но они продолжат сидеть на шее отбитых.Ну, так им, отбитым, и нужно, раз не умеют анализировать, сопоставлять и принимают желаемое за действительное. Карма хорошо отмывается. Наблюдать за театром абсурда гораздо приятнее, чем включить голову.

С этим сложно поспорить. Вижу вашу точку зрения и частично согласна. Насчёт других токсов сказать нечего, так как я про них даже не знаю. Про папу Леши простотчастоттуттмелькает, так как-то почитала .противный тип. Про Семенковых, девчонка ну очень милая ( на мой взгляд).надеюсь ей этот укол поможет дальше не угасать. А родители, что родители. Смогли собрать вокруг себя достаточно людей убедивших нас им помочь. Если нас наебали, то молодцы, не у всех нас есть такие способности ( совесть там, карма, порядочность, наглость. А у них получилось).

 

[Кусочек кожи с залупки]

"Фаркашить", на мой взгляд, честнее, чем организовывать подобный сбор. Если бы родители честно озвучили свой виш лист в порядке необходимости, то было бы так:
1. Моральная компенсация страдающим родителям: айфоны, машины, шмотки и т.д.
2. укол Милане.
Счёт вели на дни, а айфон (и прочая тщета) - капля в море, которая оттягивала день закрытия сбора и, соответственно, начало лечения.
Если бы список был таким, собрали бы они необходимую сумму?

Post automatically merged: 12 Июл 2020

Сколько уже разочарованных в этом сборе людей? Будут ли они после этого помогать?

 

[Ужи и мысли]

Post automatically merged: 12 Июл 2020

Что такое 46 т₽ В содержании больного ребёнка?!?!? Это вообще ниочем. А вами приведённый персонаж, обыкновенный мошенник, этот папа Леши. Там ребёнок вообще овощь. Там помогай не помогай, все одно. Хотя содержание этого овоща не дёшево. Но думаю это легко проверить, ведь есть цена содержания такого ребёнка в стационаре/хосписе/ даже дома с нянькой. А он собирает куда больше. Но опять же, раз дают, то значит люди хотят это делать. Ведь никто им из кошелька эти деньги не достаёт.
В конце концов, каждый в праве распоряжаться своими деньгами. Если хочется кому то помочь, можно волонтером стать ( у нас например есть оттиральщики мозгов с дорог, после аварий и террактов), можно пойти в хоспис помогать, а можно перевести сумму равную чашке кофе - и во всех случаях удовлетворить своего справедливого и доброго Я. Никто же не стоит с дулом пистолета и не говорит переведи деньги тому и тому. Спорить можно бесконечно.
Ведь что делать с такими детьми? Не про Милану, она нормальный не ходящий сохранный ребёнок, я про таких как этот Лёша? Подушкой придавить? В реке утопить? Ведь если поймают, сядешь как за здорового.

а с какого хера нужно за счет налогоплательщиков лечить ребенка, чьи родители не работают, мать даже гражданства не имеет и только сосут от сердобольных дамочек? Про айфоны, баньки, рэндж ровер и прочее умолчу.
Никогда не пойму, как можно побираться по всему городу и делать себе ежемесячно реснички!

 

[Fraise]

Мой муж не имеет больных детей ( тьфу-тьфу-тьфу). Но его жена имеет родственника 30 лет, по мед ошибке лешившегося ноги, и периодами требующего денег. Так что и это нам знакомо.

У вашего мужа гарем?

 

[Сальмонелезгнойный]

Интересно то, что в отказах благотворительных фондов изначально была спинраза. Это был прошлый год к слову. А собрали они назолгенсма .
З.ы. Я мудак и вначале тему невнимательно читал

 

[элeга_аксессуа]

С этим сложно поспорить. Вижу вашу точку зрения и частично согласна. Насчёт других токсов сказать нечего, так как я про них даже не знаю. Про папу Леши простотчастоттуттмелькает, так как-то почитала .противный тип. Про Семенковых, девчонка ну очень милая ( на мой взгляд).надеюсь ей этот укол поможет дальше не угасать. А родители, что родители. Смогли собрать вокруг себя достаточно людей убедивших нас им помочь. Если нас наебали, то молодцы, не у всех нас есть такие способности ( совесть там, карма, порядочность, наглость. А у них получилось).

А на хрена два ляма, чтобы Милана голову держала?
Не дороговато? Будет лежать колодой и всё. Хорошо, если производители сего хоть переворачивать будут.
Родители там - мусор ущербный. Просто, вовремя набежала группа поддержки, которая шарится по всем подобным сборам.
папеньке с маменькой сроду бы не хватило мозгов поднять волну.
даже тексты одинаковые.
Кстати, ни разу не видела приличных семей в этом цирке. Нищие лентяи под копирку.
Всех наебали. Прекрасно. ребёнок - лежачий инвалид, зато, папенька с маменькой и группа пиара нормально себя чухает.
Мерзкие уроды, монетизирующие больного младенца.

Post automatically merged: 14 Июл 2020

а с какого хера нужно за счет налогоплательщиков лечить ребенка, чьи родители не работают, мать даже гражданства не имеет и только сосут от сердобольных дамочек? Про айфоны, баньки, рэндж ровер и прочее умолчу.
Никогда не пойму, как можно побираться по всему городу и делать себе ежемесячно реснички!

Кстати, да. Родаки там - охуевшее от дурных денег быдло.

 

[Белаяпушистая]

Ну это вы загнули. Препарат на который этой девочке собрали, реально действует и помогает не потерять ещё то что сохранилось . Как только ей сделают укол, то перестанет разрушаться организм и она сможет прожить долгую и счастливую жизнь. Она никогда не будет здоровой ,но возможно научится ходить и эта болезнь будет незаметна. На это и собирают деньги. Думаю любой родитель так бы поступил.
я не оправдываю их, и немного странно что они оставили себе такую сумму (5.5 мил₽) и я понимаю что это фантастическая сумма для многих в России. Но если посчитать на доллары или евро, это совсем не много. ( в нашем запендрюченске забугорном, это цена среднего джипика или электро мини Купера, а тут жизнь ребёнка).А ребёнка инвалида надо поднимать. Надо заниматься им всю жизнь. И часто не в России, так как там просто нет где. Так что возможно, они где то не правы. Но за своего ребёнка они борются и у них хорошо получается.
Насчёт спинразы ничего не знаю, так как многих детей в той жопе мира где живу я ( Израиль), лечат именно тем препаратом на который они собирали. И да, его привозят сюда и надо платить ещё и налог ( НДС. Как в России с этим я не знаю).

про "научится ходить" и "проживет долгую счастливую жизнь", это вы так пошутили, милое?

 

[Мюнхпузен]

про "научится ходить" и "проживет долгую счастливую жизнь", это вы так пошутили, милое?

Ну не совсем пошутила, ведь все относительно. Как я писала выше, НЕ быть подключённой к ИВЛ в 10 лет это уже Счастливая жизнь, а в 25 уже и долгая и счастливая ( слежу за парнем с СМА, уже взрослый. Там оба пацана болели этим. Один вот умер недавно. Очень жутко на самом деле, видеть как угасает человек. А они ведь молодые, лет по 20 каждому. Мозги ведь не повреждаются и осознавать весь этот ужас что с тобой происходит . Это ужасно).
Ну панамку полную

я уже собрала ( а это у меня почти как по грибы пойти, последний раз собирала в 7 лет, в1993 году. Вот собирались этим летом в Росиию, так корона эта проклятая приперлась. Скучаю).так что пойду дальше ( не пасусь я у токсов, так пробегала мимо). Оставаясь при своём мнении, раз дают этим попрошайкам, значит есть что давать и значит хочется. Мне от потери суммы равной чашке кофе, не жарко не холодно ( вот сок разлившийся сегодня, так как стакан упал, мне очень жалко. Вкусный и дофига стоил, так как свежевыжатый ) а народ так деньгу добывает.Ну что ж, значит им повезло, почти как в лото. В следующий раз котикам переведу ( собачек не так жалко, их у нас быстро разбирают из приюта).

 

[konoplintus]

Так речь не о том помогать или нет, а о заведомо пиздеже собирающих. Никакого волшебного укола, от которого смашник встанет и побежит, не существует. Никакого "единственный шанс на выздоровление" тоже. Это заведомый и циничный пиздеж.