Сколько стоит попытка пересадить ребенку сердце? Родители должны Минздраву миллионы рублей
Об этом рассказали мамы и папы погибших деток
Фото: Ирина Багликова / «Фонтанка.ру»
Минздрав требует миллионы рублей с родителей, пребывание которых в Индии ведомство оплачивало, когда те сопровождали своих детей на лечение. Дети умерли. Суммы, которые «задолжали» их родные, — от 4,5 до почти 10 миллионов. Звучит как издевательство: «Ну не получилось. Деньги вернуть не забудьте». Об этом «Фонтанке» рассказали мамы и папы погибших — они расплачиваются за беспомощность российской системы здравоохранения и помощь индийской.
«Первое впечатление — ужас»
Льва Федоренко похоронили без половины черепа — она осталась в индийской клинике, в которую Минздрав РФ направил 3-летнего мальчика на трансплантацию сердца. За почти два года ожидания донорского органа для него не нашлось. Когда ситуация стала критической, поставили аппарат «искусственное сердце», и индийские СМИ написали, что ребенок поправился и уехал домой. Но нет, он оставался в клинике, перенес три инсульта, умер от сепсиса — заразили синегнойной палочкой. Спустя год после возвращения домой с гробиком пятилетнего сына семья Федоренко собирается в суд: Минздрав требует вернуть почти 10 миллионов рублей.
В год у Льва Федоренко, который вроде бы живо бегал и играл, обнаружилось тяжелейшее заболевание — кардиомиопатия рестриктивного типа, которая приводит к тяжелой сердечной недостаточности. Как рассказала «Фонтанке» Валентина, мама мальчика, когда болезнь проявилась, раз в три месяца приходилось госпитализироваться в Центр Алмазова. В январе 2019 года врачебная комиссия центра решила, что сыну нужна трансплантация сердца.
Минздрав включил Льва в федеральный регистр нуждающихся в трансплантации, в марте дали квоту на лечение в Индии. До сентября оформлялся договор с Минздравом. К этому времени Лев уже жил в Центре Алмазова на постоянных внутривенных инфузиях (длительное введение препарата с помощью специального аппарата — инфузомата. — Прим. ред.). Маме сообщили, что дорога к месту лечения оплачивается, но не обеспечивается. Добраться в Индию помог губернатор Петербурга Александр Беглов — семью в город Ченнаи доставили бортом МЧС.
«Первое впечатление — ужас. Переводчик не встретил, в скорой мы не смогли объяснить, что нужно подключить инфузомат. Дежурный врач не понимает — то ли в реанимацию нас направлять, то ли в палату. Условия в клинике ужасные, можно сказать, антисанитарные — госпиталь Fortis Malar представлялся нам совсем не таким. Но мы прилетели к успешному специалисту в области детской трансплантации доктору Балакришнан и его команде, это было главным», — рассказала Валентина «Фонтанке».
Лев приехал лечиться в Ченнаи. В отеле
Лев приехал лечиться в Ченнаи. В отеле
Фото: Ирина Багликова / «Фонтанка.ру»
В отеле Somerset hotel жили и ждали донора все, кто приезжал от Минздрава РФ: удобно — пять минут на такси, и ты в госпитале. «В октябре сыну стало плохо. После госпитализации ребенок перестал ходить, часто хотел спать, капризничал».
Трансплантации не будет — трансплантолог под следствием
В ноябре доктор Комаракши Балакришнан, к которому ехали все российские дети на трансплантацию сердца, перешел со своей командой в другой госпиталь — MGM Healthcare. На собрании всполошившимся родителям детей из России, Казахстана и Украины руководство Fortis Malar рассказало, что доктор Балакришнан под следствием, потому что нарушил принятый в Индии порядок по пересадке донорских органов иностранным пациентам (пересадил якобы сердце российской девочке вне очереди). А порядок такой: сначала ищут реципиента в том городе, где умер донор, если нет нуждающихся в пересадке на месте, то поиск ведется в штате, а если орган и там никому не подошел, тогда поиски ведутся по всей стране. И только если во всей Индии не нашлось реципиента, орган можно пересадить иностранцу. Срок жизни донорского сердца вне тела владельца — четыре, максимум шесть часов. Это значит, шанс на пересадку сердца у прибывших в Индию детей равен почти нулю.
Официально такое правило существует много лет, но его почти не соблюдали. И Индия на протяжении нескольких лет оставалась единственной страной, в которой российские дети получали помощь: в европейских государствах трансплантация органов возможна только для граждан своей страны, в России детское донорство есть только в теории, по факту его нет, а значит, нет и органов для пересадки.
Из-за условий в Fortis Malar родители и так-то сомневались в качестве местной помощи несмотря на то, что у доктора Балакришнана были успешные трансплантации у российских детей. Но после лет/месяцев отсутствия органов и последних известий они восстали. Начали писать во все инстанции — от Минздрава до президента РФ, их оставшиеся в России родственники атаковали Минздрав и попали-таки на прием к чиновникам. Рассказали про «некомпетентность, про то, что таблетки путают, про воздух в капельницах, про антисанитарию, про жуткие условия».
«Из Минздрава приехала комиссия. Вместе с ними прибыла и руководитель компании "МедИнд" Анна Вербина, ответственная за организацию процесса лечения и пребывания иностранных пациентов в госпиталях Индии. Проверяющие посмотрели на клинику, удивились и приняли решение перевести пациентов в новый госпиталь MGM Healthcare вслед за нашим врачом. В новом госпитале обещали: будут доноры. Только и там их не было: то сезон дождей, то засуха. А потом пришла первая волна пандемии», — вспоминает Валентина.
Пандемия: инсульт за инсультом
Локдаун в Индии был очень строгим. Екатерина Дианова, мама Назара, прибывшего на трансплантацию легких на год раньше Льва (летом 2018 года), рассказывает: «Всех закрыли по домам, невозможно было куда-то выйти. Была свидетелем, как людей лупили палками за нарушение карантина. Магазины были все закрыты, негде было что-то купить, ни еду, ни расходники для ухода за детьми». Международные карты онлайн к оплате не принимались, в эпидемию доехать до ребенка в клинику и обратно в отель стоило больших денег — только наличных. Назар жил в больнице — на аппарате ИВЛ, его мама и бабушка меняли друг друга, чтобы находиться рядом почти круглосуточно: с 06:00 до 24:00, на ночь оставаться не разрешали.
После первой остановки сердца
После первой остановки сердца
Фото: Ирина Багликова / «Фонтанка.ру»
Лев тоже был в это время в больнице, с ним рядом были мама и папа: «В больнице случилась остановка сердца. Сына реанимировали. Мы связались с Минздравом — из-за пандемии трансплантация закрыта, а у ребенка остановилось сердце, до операции может не дожить, что делать? Минздрав принял решение установить аппарат "искусственное сердце" немецкого производства — Berlin Heart. 25 мая 2020 года его установили».
После установки «искусственного сердца»
Автор: Ирина Багликова / «Фонтанка.ру»
После установки «искусственного сердца»
Автор: Ирина Багликова / «Фонтанка.ру»
В конце июля 2020 года у Льва случился первый инсульт, его мама жалуется, что в клинике категорически не хотели верить в то, что произошло нарушение мозгового кровообращения. Что делать? «Помог петербургский комитет по здравоохранению, дал нам контакты невролога, который из России объяснял, как начать реабилитацию, делать массажи. Еще нас поддерживал психолог, которого тоже "прикомандировал" наш комздрав, мы уже сходили с ума от страха за сына и беспросветного ожидания», — говорит Валентина.
Первый инсульт
Первый инсульт
Фото: Ирина Багликова / «Фонтанка.ру»
Через неделю — второй инсульт, он был обширным: вся левая сторона парализована. Но родители продолжали пользоваться рекомендациями петербургского невролога, потому что местные медики для восстановления сначала дали какой-то пластиковый сапог, потом велосипед… А ребенок и до инсульта-то ходить не мог, а с искусственным сердцем, которое представляет собой насос с «мешком» с кровью, соединенный с сердцем через пластиковые канюли и вакуумные трубки, проведенные к специальному оборудованию, это и вовсе нереально. Валентина говорит, что в этих канюлях постоянно образовывались тромбы, показатели МНО «скакали» от 1,7 до выше 8 (норма для ребенка 0,95–1,1).
Через два месяца случился третий инсульт: опять парализовало всю левую сторону, опять питание только через зонд. «Постоянно поднималась температура до 39 градусов, его мучили сильные боли в области канюль, ребенок капризничал, даже истерил. Накапливались жидкость и гной в области канюль, лимфоузлы воспалялись, образовывались страшные гнойники — их удаляли хирургическим путем. Выявили синегнойную инфекцию», — вспоминает Валентина Федоренко.
Тем временем хоть пандемия еще продолжалась, трансплантации гражданам Индии начали делать. После третьего инсульта родители Льва начали настаивать на срочной трансплантации — нормальный орган начал бы работать и кровообращение наладилось бы. Писали во все инстанции, а их успокаивали: ситуация на контроле, но пока нет донора, ничего сделать нельзя. Однако в госпитале родителям сообщали, что «Транстан», организация, распределяющая донорские органы, не дает согласия на их выделение иностранцам.
На жалобы Федоренко Минздрав сообщал (переписка есть в распоряжении «Фонтанки»), что клиника МGМ Неalthсаrе включила Льва Федоренко и других российских детей, ожидающих трансплантацию, в листы ожидания других клиник Индии, осуществляющих пересадку органов: «Министр иностранных дел РФ С. Лавров 09.09.2020 в ходе переговоров с индийским коллегой С. Джайшанкаром поднимал вопрос ожидания донорских органов российскими детьми, последний высказал заверения в том, что ситуация с российскими детьми контролируется. Минздрав РФ направил обращение о сокращении сроков ожидания трансплантации российскими детьми министру здравоохранения и семейного благополучия Индии».
Заместитель директора департамента организации медпомощи Минздрава Эльмира Вергазова сообщала, что едва ли не на всех уровнях межправительственного и делового общения между Россией и Индией поднимался вопрос о детях, которые ждут не дождутся трансплантации органов. Родители, ожидающие спасительных операций в Ченнаи, говорят, что с 2018 года органы пересадили только троим из десятков россиян. С ними в ожидании жили маленькие пациенты c Украины и из Казахстана: «Мы оказались заложниками ситуации — без перспектив получения операции, без возможности вернуться домой, потому что одни дети не могли бы перенести обратный путь, другие, может, и перенесли бы, но возвращение равно разрыву договора с Минздравом и предполагает возврат всех средств, которые ведомство перечислило на лечение и пребывание в Индии. Это миллионы рублей».
Позже они узнали, что, даже оставаясь на месте, всё равно оказывались в долгах перед Минздравом.
«Дайте сыну умереть дома»
В марте 2021-го — кровоизлияние в мозг. «Из-за того, что сын плакал и плакал, не переставая, мне разрешили остаться на ночь. А в какой-то момент он перестал плакать, широко открыл глаза и застыл. Утром КТ показало обширное кровоизлияние в мозг, — говорит мама Льва. — Сказали, нужна операция — сделают небольшое отверстие в голове, уберут кровь и обратно закроют. После операции его вернули без левой половины черепа. Мы купили что-то вроде плавательного приспособления, которое шею держит в воде, чтобы класть ему под голову, разные подушечки и валики сама сшила под тело, чтобы он был удобно повернут и мозг не вываливался».
Потом потребовались другие операции — еще и еще: образовался кровяной сгусток, который нужно удалять, перестал выходить ликвор, началась гидроцефалия… После каждого вмешательства было всё хуже и хуже. Когда у ребенка начались конвульсии и спазмировались руки и ноги, предложили снова оперировать. «Я попросила использовать лекарства, а операцию проводить только после консультации с российскими специалистами, — рассказала Валентина Федоренко. — В июне 2021 года я написала в Минздрав — просила забрать нас, чтобы ребенок мог умереть дома. Но пришлось эту просьбу отозвать, потому что в госпитале мне объяснили: врачи всё делают правильно, отказ от лечения означает односторонний разрыв договора. Когда действие договора заканчивается, ребенок отключается от всех аппаратов и умирает. А мы даже зафиксировать его смерть не сможем, а значит, не сможем с ним и улететь».
15 июля 2021 года Лев умер. На 15 декабря 2022 года назначено судебное заседание по иску Минздрава к Валентине Федоренко по поводу возврата почти 10 миллионов рублей, перечисленных на ее счет на проживание в отеле, перелеты, суточные расходы, а также проценты «за пользование чужими денежными средствами».
Просила орган, стоя на коленях
В феврале 2022 года умер Назар Дианов. С 5 месяцев до 2,5 года он прожил на аппарате ИВЛ в реанимации Санкт-Петербургского педиатрического университета. Только здесь маленькому жителю Пензы смогли поставить диагноз: интерстициальное заболевание легких, при котором они не развиваются и практически не работают — за них это делал аппарат. «Почти полтора года чиновники Минздрава требовали переделывать то одни, то другие документы. Назар выжил и дождался их окончательного оформления. Сделать трансплантацию можно было только в Индии. Конечно, мы не отказались от последнего шанса», — рассказывает «Фонтанке» его мама Екатерина Дианова.
В клинике Fortis Malar в июне 2018 года ребенка поместили сначала в реанимацию на 15 коек со взрослыми, которых доставляют в том числе по скорой с улицы, на стенах плесень, рассказала о пережитых страхах Дианова. А на аппарате ИВЛ любая инфекция смертельна. Со свекровью она делила дежурства у постели ребенка — пускали с 6 утра до 24:00, но могли вызвать и ночью: одной невозможно прожить в таком режиме почти 4 года (июнь 2018-го — февраль 2022 года). Просили перевести из опасных условий ребенка, которому нужен большой объём воздуха, и его переместили в палату 2 х 2 метра, Екатерина рукой доставала до потолка. Объяснение: только в этой комнате нет плесени.
Через два года перевели, как и всех российских детей, в MGM Healthcare. «Мы продолжали быть рядом, потому что без ухода ребенку не выжить. Свекровь добралась до министра здравоохранения Индии и опустилась перед ним на колени, выпрашивая легкие для Назара, — рассказывает Екатерина Дианова. — "Выбить" орган помог лишь консул России в Ченнаи. Назару пересадили легкие. Через два дня он уже мог сидеть на кресле, улыбался и просил есть». После трансплантации требовались бесконечные бронхоскопии, после каждой Назару становилось всё хуже. Он пережил четыре остановки сердца. В это же время его показывали всему миру как достижение индийской трансплантологии.