Регистрация
20 Май 2014
Сообщения
15.262
Симпатии
303.503
Вроде понимаю ваши слова все. но блин, неужели все так жутко? думаете, родители это делают ради бабла только? а не ради попыток спасти ребёнка? вот мой мозг отказывается верить в этот цинизм.
У моих знакомых ребёнок заболел. Они много денег потратили на лечение. Продали , что можно было, у родственников брали в долг. Но смогли своими силами. Вот мне мать говорила, что если б изначально не было возможностей финансовых, то пришлось бы просить у людей, хвататься за любую возможность.Но у них, конечно, не все так печально было.
Эти ничего не продают)
 
Регистрация
28 Июн 2015
Сообщения
6.476
Симпатии
73.637
Вроде понимаю ваши слова все. но блин, неужели все так жутко? думаете, родители это делают ради бабла только? а не ради попыток спасти ребёнка? вот мой мозг отказывается верить в этот цинизм.
У моих знакомых ребёнок заболел. Они много денег потратили на лечение. Продали , что можно было, у родственников брали в долг. Но смогли своими силами. Вот мне мать говорила, что если б изначально не было возможностей финансовых, то пришлось бы просить у людей, хвататься за любую возможность.Но у них, конечно, не все так печально было.
Вы ж сами себе ответили - токсики не продают НИЧЕГО своего, и НЕ берут в долг. Они просто клянчат бабло и ни копейки сверху никому не переводят никогда. При этом хорошо живут и как правило за время или после сбора меняют машины, квартиры и т.д.
 

Корзиночка

Модератор #2
Регистрация
27 Апр 2011
Сообщения
23.996
Симпатии
64.418
Вроде понимаю ваши слова все. но блин, неужели все так жутко? думаете, родители это делают ради бабла только? а не ради попыток спасти ребёнка?
Вам уже ответили, токсо-сборщики никогда не вкладываются финансово. Многие родители очень упиваются своей святой ролью в обществе, увы. Ролью спасателя на чужие деньги.
 
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
1.522
Симпатии
17.297
Говорить про препарат с доказанной эффективностью, более того, который, скорее всего, будет включен в реестр жизненно необходимых лекарств, что он недостаточно испытан - это, конечно, сильно. Если бы в теме присутствовала доброта и более-менее критическое мышление, то она бы называлась "Токсы с детьми с СМА", но нет, она называется иначе, сигнализируя своим названием о банальной борьбе за ресурсы, где взрослые здоровые женщины борются за гипотетический ресурс с больными детьми.
 
Регистрация
17 Июн 2018
Сообщения
477
Симпатии
4.067
Говорить про препарат с доказанной эффективностью, более того, который, скорее всего, будет включен в реестр жизненно необходимых лекарств, что он недостаточно испытан - это, конечно, сильно. Если бы в теме присутствовала доброта и более-менее критическое мышление, то она бы называлась "Токсы с детьми с СМА", но нет, она называется иначе, сигнализируя своим названием о банальной борьбе за ресурсы, где взрослые здоровые женщины борются за гипотетический ресурс с больными детьми.
Вы со спинразой, которую на днях внесли в ЖВЛ, не путаете эти сборы?
 
Регистрация
20 Авг 2018
Сообщения
1.176
Симпатии
12.906
Говорить про препарат с доказанной эффективностью, более того, который, скорее всего, будет включен в реестр жизненно необходимых лекарств, что он недостаточно испытан - это, конечно, сильно. Если бы в теме присутствовала доброта и более-менее критическое мышление, то она бы называлась "Токсы с детьми с СМА", но нет, она называется иначе, сигнализируя своим названием о банальной борьбе за ресурсы, где взрослые здоровые женщины борются за гипотетический ресурс с больными детьми.
Блять, вам выдать белое пальто и грузовик?! И так понятно, что все эти сборы смело можно относиться разряд токсичных, но нет- надо же быть не "такой/им как все" и выдать очередную хуйню. Золгенсма достаточно испытан?! Или по диагонали прочитали, что творится?! Вкратце расскажу - собирают охуллионы бабла на Золгенсма, получая/ выбивая при этом Спинразу от государства.
 
Регистрация
20 Май 2014
Сообщения
15.262
Симпатии
303.503
Говорить про препарат с доказанной эффективностью, более того, который, скорее всего, будет включен в реестр жизненно необходимых лекарств, что он недостаточно испытан - это, конечно, сильно. Если бы в теме присутствовала доброта и более-менее критическое мышление, то она бы называлась "Токсы с детьми с СМА", но нет, она называется иначе, сигнализируя своим названием о банальной борьбе за ресурсы, где взрослые здоровые женщины борются за гипотетический ресурс с больными детьми.
Чо чо? Золгензма будет включена в реестр? С дуба рухнули, милое? Идите проспитесь для начала
 
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
1.522
Симпатии
17.297
Блять, вам выдать белое пальто и грузовик?! И так понятно, что все эти сборы смело можно относиться разряд токсичных, но нет- надо же быть не "такой/им как все" и выдать очередную хуйню. Золгенсма достаточно испытан?! Или по диагонали прочитали, что творится?! Вкратце расскажу - собирают охуллионы бабла на Золгенсма, получая/ выбивая при этом Спинразу от государства.
Все эти сборы - разные, потому что в нашей стране - России - спасение подобных детей - это дело рук их родителей, и они борются за них как умеют. Два-три выскочки не в счет, тысячи таких детей живут в минимальной помощью государства, я молчу уж про обывателей, которым вообще до нет дела. "Откуда повыползало столько СМАйликов?" - от верблюда, ебать. А дети с онкологией, которая почти вся генетическая, а аутоимунные заболевания -заболевания цивилизации, которые не лечатся пиявками? Почему вас, конкретно, волнуют эти, не по-целевому, на ваш взгляд, расходуемые средства, а не бешеные деньги нуворишей, звездуль или воров-политиков - вопрос. И дело здесь не в том, что конкретный токсик наживется на своем больном ребенке, хотя в теме не об этом, а в том, что эта бездна страдания и боли для кото-то кажется источником - блять! - легкой, скорой и благополучной наживы. Вы серьезно? И да, по поводу белых польт: насколько в вашей картине мира они более ненормальны, чем обосранные? Еще один вопрос, риторический.
Post automatically merged:

Эм, а разве про спинразу речи нет? Она в тэгах как минимум.
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.403
Симпатии
99.169
Говорить про препарат с доказанной эффективностью, более того, который, скорее всего, будет включен в реестр жизненно необходимых лекарств, что он недостаточно испытан - это, конечно, сильно. Если бы в теме присутствовала доброта и более-менее критическое мышление, то она бы называлась "Токсы с детьми с СМА", но нет, она называется иначе, сигнализируя своим названием о банальной борьбе за ресурсы, где взрослые здоровые женщины борются за гипотетический ресурс с больными детьми.
А где доказанная эффективность? Сколько детей побежали? 2 или 3 кажись, а остальные пока не особо улучшились, если вообще улучшились, не говоря уж о серьезнейшей побочке( печень), да и что дальше пока никто не знает, так о какой ДОКАЗАННОЙ эффективности речь? Сами производители говорят, что то, что потеряно, уже не восстановить
 
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
1.522
Симпатии
17.297
Эффективность вполне доказана, есть результаты сравнения с плацебо. Другое дело, что препарат новый и длительных исследований просто нет. Для этих детей, а в дальнейшем и взрослых - это шанс. Да, возможно, они не побегут, но и не умрут мучительной смертью во младенчестве. Это очень много для живого существа. И тут можно долго спорить о качестве этих самых живых существ, о чем я спорить вообще не собиралась, т.к. для меня любое бытие лучше небытия. Просто сообщение не удалилось, за что мне теперь омерзительно и стыдно. Потому что меньше всего мне хотелось бы обвинять и залупаться в такой теме.
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.403
Симпатии
99.169
Эффективность вполне доказана, есть результаты сравнения с плацебо. Другое дело, что препарат новый и длительных исследований просто нет. Для этих детей, а в дальнейшем и взрослых - это шанс. Да, возможно, они не побегут, но и не умрут мучительной смертью во младенчестве. Это очень много для живого существа. И тут можно долго спорить о качестве этих самых живых существ, о чем я спорить вообще не собиралась, т.к. для меня любое бытие лучше небытия. Просто сообщение не удалилось, за что мне теперь омерзительно и стыдно. Потому что меньше всего мне хотелось бы обвинять и залупаться в такой теме.
Эммм... т.е. жизнь с гастростомой это класс? И все равно ж умрут, долго не пролежат, но уже хорошо понимая что и как...честно, для меня это садизм
На счет доказанной эффективности, пока все проводилось на группе детей до 7 мес, и результаты так себе, 1 или 2 умерли, сами производители говорят, что результат есть не у всех, что есть серьезная побочка. Не могу назвать это доказанной эффективностью. Тем более неизвестны долгосрочные прогнозы
Post automatically merged:

для меня любое бытие лучше небытия. П
Хм, у вас не было рядом больных страдающих близких? Поверьте, иногда лучше небытие
 
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
1.522
Симпатии
17.297
Ощущение счастья и наполненности жизни - это субъективные ощущения. Именно поэтому некоторые старики и инвалиды хотят жить ( и плодится), а некоторые молодые, здоровые и красивые выпиливаются. Если вам не жаль тех и других, тех, кто полежат мало, и тех, кто полежат чуть подольше, то вы мне, к сожалению, ничем возразить не можете.
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.403
Симпатии
99.169
Ощущение счастья и наполненности жизни - это субъективные ощущения. Именно поэтому некоторые старики и инвалиды хотят жить ( и плодится), а некоторые молодые, здоровые и красивые выпиливаются. Если вам не жаль тех и других, тех, кто полежат мало, и тех, кто полежат чуть подольше, то вы мне, к сожалению, ничем возразить не можете.
К сожалению, они не просто лежат, к лежанию прилагаются многие другие страдания, весьма болезненные
 

элeга_аксессуа

сексуа аристокра
Регистрация
2 Июн 2016
Сообщения
30.979
Симпатии
435.790
Адрес
Насикомово Лухари Виллидж
Ощущение счастья и наполненности жизни - это субъективные ощущения. Именно поэтому некоторые старики и инвалиды хотят жить ( и плодится), а некоторые молодые, здоровые и красивые выпиливаются. Если вам не жаль тех и других, тех, кто полежат мало, и тех, кто полежат чуть подольше, то вы мне, к сожалению, ничем возразить не можете.
У рождённых с генетическими поломками (многие из которых вполне диагностируются на ранних сроках беременности) не спрашивали, чего они хотят.
Ощущения счастья и наполненности там точно нет и никогда не будет.
Старики в сознании и инвалиды с интеллектом тут немного не в тему пример.

Сборы на "спасение от СМА" стали самым прибыльным бизнесом на площадке интернет - попрошаек.
Сами дети тут - расходный материал.
 
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
1.522
Симпатии
17.297
И много вы знаете людей, которые делают тесты на генетические патологии, коих тысячи? Особенно, если к этому нет никаких предпосылок, а в случае с СМА они есть не всегда. А как вы отнесетесь к тому, что многие начнут побираться на генетические тесты, которые, если их делать по-нормальному (то есть исключать вообще все) подороже спинразы будут? А как быть с мутациями, которые вообще от наследственности не зависят? А как быть с тяжелыми наследственными заболеваниями, которые проявляются в зрелом возрасте, а до того, пока не проявились вообще не понятно проявятся ли? Что делать с детьми с "гнилыми генами", которые уже родились? Что делать со взрослыми, которые срать хотели на сознательность и плодят уродов? Мне, правда, интересны способы, которыми в современных можно регулировать численность людей с говногенами. Газовые камеры и принудительную стерилизацию, чур, не предлагать, как очевидные.
 

элeга_аксессуа

сексуа аристокра
Регистрация
2 Июн 2016
Сообщения
30.979
Симпатии
435.790
Адрес
Насикомово Лухари Виллидж
И много вы знаете людей, которые делают тесты на генетические патологии, коих тысячи? Особенно, если к этому нет никаких предпосылок, а в случае с СМА они есть не всегда. А как вы отнесетесь к тому, что многие начнут побираться на генетические тесты, которые, если их делать по-нормальному (то есть исключать вообще все) подороже спинразы будут? А как быть с мутациями, которые вообще от наследственности не зависят? А как быть с тяжелыми наследственными заболеваниями, которые проявляются в зрелом возрасте, а до того, пока не проявились вообще не понятно проявятся ли? Что делать с детьми с "гнилыми генами", которые уже родились? Что делать со взрослыми, которые срать хотели на сознательность и плодят уродов? Мне, правда, интересны способы, которыми в современных можно регулировать численность людей с говногенами. Газовые камеры и принудительную стерилизацию, чур, не предлагать, как очевидные.
Вы очень много обобщаете, извините.
Ясно, что может быть всё, что угодно и никто не застрахован ни от чего.
Тут обсуждаем сволочей - попрошаек, для которых рождение ребёнка с СМА вроде выигрыша в лотерею.
Чуток поплачут искренне, а потом скачут по простору интернета и агрессивно требуют бабла на мифический "волшебный" укол, обогащаясь за счет бесперспективного инвалида.
 
Регистрация
26 Дек 2017
Сообщения
1.337
Симпатии
20.267
Адрес
улица Пушкина дом Колотушкина
Вы очень много обобщаете, извините.
Ясно, что может быть всё, что угодно и никто не застрахован ни от чего.
Тут обсуждаем сволочей - попрошаек, для которых рождение ребёнка с СМА вроде выигрыша в лотерею.
Чуток поплачут искренне, а потом скачут по простору интернета и агрессивно требуют бабла на мифический "волшебный" укол, обогащаясь за счет бесперспективного инвалида.
Вы ещё забыли тот факт, милое, что за 2 с хуем лимона баксов можно вылечить и реабилитировать до нормы десятки тысяч детей. Ну или 1 условный ребёнок получит волшебный укол, который нихера не изменит. Что же выбрать?
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.403
Симпатии
99.169
Регистрация
21 Сен 2017
Сообщения
202
Симпатии
1.947
Знаете, я может и покажусь злым и жестоким насиком, но таки да...природу не обмануть,,выживет все равно сильнейший. Медицина, бесспорно шагнула вперед. Всеми правдами и кривдами сохраняют беременности( и даже при хуевом скрининге, патологиях все равно рожают (Доминика в соседней палате ), выхаживают 600 граммовых младенцев, заранее зная, что это в дальнейшем 100% инвалид. Потом, конечно орут, что прививки во всем виноваты, ребенок был здоров, а тут прививка и аутистом стал внезапненько. А то, что битые гены, всем похуй. Когда мне покажут, хоть одного родителя ребёнка СМАйлика с проданными квартирами, машинами и въеьбывающих на 10 работах, я может и поверю в успех этого предприятия. Ну, и конечно требую главного доказательства: бегающего по рамашковому полю дитятка. Это будет вместо 1000 слов.
 
Регистрация
28 Июн 2015
Сообщения
6.476
Симпатии
73.637
, т.к. для меня любое бытие лучше небытия..
ммм, в темку к Марине маме Доминики сходите - поумиляйтесь "бытию", поглядите как "бытует" 3 года существо живое - как мучается и ежедневно страдает...Мож че щелкнет в голове Вашей
 
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
1.522
Симпатии
17.297
Вы очень много обобщаете, извините.
Ясно, что может быть всё, что угодно и никто не застрахован ни от чего.
Тут обсуждаем сволочей - попрошаек, для которых рождение ребёнка с СМА вроде выигрыша в лотерею.
Чуток поплачут искренне, а потом скачут по простору интернета и агрессивно требуют бабла на мифический "волшебный" укол, обогащаясь за счет бесперспективного инвалида.
Да, и количество таких сволочей стремится к нулю. Подавляющее большинство хочет иметь здоровое потомство, и подавляющее большинство из тех, у кого родятся больные дети ебутся со своими проблемами самостоятельно, не привлекая к ним общественность. и общественности при этом вполне себе комфортно. Комфортно, когда мамочки живут на три с половиной копейки, хотя никто не застрахован ни от чего. Но когда у бесперспективного замаячит перспектива - уу, на эти деньги можно построить школы/больницы. Так в этих больницах ведь будут лежать больные, перспективность которых не ясна... Это не я обобщаю, это выражение "гнилая генетика" настолько общее, насколько вообще можно обобщить.

ммм, в темку к Марине маме Доминики сходите - поумиляйтесь "бытию", поглядите как "бытует" 3 года существо живое - как мучается и ежедневно страдает...Мож че щелкнет в голове Вашей
Если в моей голове что-то и щелкнет, то это не будет иметь ничего общего с принятием эвтаназии, ни активной, ни пассивной. Тем более в отношении детей. То, что в этом мире полно страдания и принцип многих "падающего подтолкни" вообще ничего не меняют для меня в отношении страдающих, потому что у меня другие принципы.