Регистрация
17 Сен 2020
Сообщения
611
Симпатии
6.208
Ворвусь с мороза. Про 21 кг. Что тогда мешает Григорию Прутову, имеющиму здесь палату, больному СМА начать сбор на укол? Он как раз 20 кг весит. И пофиг, что ему уже 30 (примерно, точный возраст не знаю).
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
11.551
Симпатии
60.568
Ворвусь с мороза. Про 21 кг. Что тогда мешает Григорию Прутову, имеющиму здесь палату, больному СМА начать сбор на укол? Он как раз 20 кг весит. И пофиг, что ему уже 30 (примерно, точный возраст не знаю).
А зачем? Оно не излечивает, а только останавливает болезнь. Ну и вроде как для сма 1 типа
 
Регистрация
17 Сен 2020
Сообщения
611
Симпатии
6.208
А зачем? Оно не излечивает, а только останавливает болезнь. Ну и вроде как для сма 1 типа
Я о том, что граница 21 кг это слишком много. Заболевания специфическое, не способствующее набору веса. Смайлики, как правило, все маленькие.
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
11.551
Симпатии
60.568
Регистрация
5 Янв 2018
Сообщения
21.411
Симпатии
129.430
Наси, вчера "невероятно добрая знакомая" закрыла сбор Маши Леоньтевой. Но ведь ей уже два с половиной года..
Посмотреть вложение 1667703
так большинство донатящих не в курсе. Я так пыталась с донатящими знакомыми поговорить, в ответ «родишьпоймешь». Ну ок, ваши деньги, чо... только не засоряйте мою новостную ленту плиз
 
Регистрация
28 Июн 2015
Сообщения
4.128
Симпатии
43.040
Я о том, что граница 21 кг это слишком много. Заболевания специфическое, не способствующее набору веса. Смайлики, как правило, все маленькие.
ну хз...Саша Архипов ооочень был упитанный...они его вроде худели спецом, когда в 2 года не уложились и стали пытаться втиснуться в 13 кг
 
Регистрация
11 Июн 2015
Сообщения
5.447
Симпатии
48.632
ну хз...Саша Архипов ооочень был упитанный...они его вроде худели спецом, когда в 2 года не уложились и стали пытаться втиснуться в 13 кг
Какая прелесть...
"Там где не пролезем, там пройдем бочком...все пучком" идеально подходит.
Не подходим по возрасту, подходим по весу, не подойдем по весу ещё из пальца критерий высосем, лишь бы сбор приносил баблишко...и пофиг что не встанет и не побежит, как сейчас поют, пофиг что ещё неизвестно как там с побочками. Лишь бы бабло капало, вон выше историю приносили летальный случай после волшебного укола.
Мир продан и сгнил насквозь, можно мне на Марс.
 
Регистрация
26 Дек 2017
Сообщения
1.337
Симпатии
19.420
Адрес
улица Пушкина дом Колотушкина
21 кг? Ну нееет, это уже такой упитанный малец.
Вот вроде и понимаешь родителей, но просить такое колличество лямов. Это очень большая сумма. Что-то тут нечисто. Онкодети нуждаются тоже в приличных суммах, но это 200 тысяч евро. И это лечение в Израиле, со всеми манипуляциям, операциями.
Онкодети имеют все шансы (в основном) войти в ремиссию и прожить долгую и счастливую жизнь. А смайлики нет. Хз короче. Очередной страшный вопрос.
 
Регистрация
4 Май 2017
Сообщения
5.500
Симпатии
60.265
Ворвусь с мороза. Про 21 кг. Что тогда мешает Григорию Прутову, имеющиму здесь палату, больному СМА начать сбор на укол? Он как раз 20 кг весит. И пофиг, что ему уже 30 (примерно, точный возраст не знаю).
У нас взрослым не помогают. Только мимимишным деткам.
 
Регистрация
12 Дек 2017
Сообщения
2.862
Симпатии
53.729
В БНК пишут про Бадоевых. Нормально так устроились, если про переезд правда. Можно затеряться и отчет перед знакомыми держать не нужно, откуда столько денег лишних взялось
 

Вложения

Регистрация
24 Апр 2011
Сообщения
381
Симпатии
665
Ну так и отдали бы этот укол малышу, который ещё мог бы быть здоровым! Всё равно Марку уже ничего не поможет. Извините, что так резко, но это правда. А чью-то жизнь ещё можно спасти.
Да не будет уже здоровым ребенок. Он все равно будет инвалидом; кроме того механизм действия Золгенсма еще по сути толком не изучен, эта лотерея - это ж по сути тестирование препарата на добровольцах. И производитель не дает гарантию, что препарат непременно поможет.
А отдать Пискаревы не могут - потому что не они распоряжаются препаратом. И отказаться не могут - они же все еще верят, что Марк получит свой укольчик.
 
Регистрация
30 Дек 2015
Сообщения
2.347
Симпатии
4.592
Дорогое тестирование получается. Сколько больных людей/детей сборы ведут, но золгенсма всех переплюнул. И смайликов так много. На всех сторублирующих нет
 
Регистрация
26 Дек 2017
Сообщения
1.337
Симпатии
19.420
Адрес
улица Пушкина дом Колотушкина
Регистрация
12 Дек 2017
Сообщения
2.862
Симпатии
53.729
Ребёнок чувствует себя хорошо, но вчера ее рвало и печенка отваливается. Ебануцца, боец годен блять.
И каждый день сторисы заливают, как Зарина играет. Скоро вообще сольются
 
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
118
Симпатии
990
Онкодети имеют все шансы (в основном) войти в ремиссию и прожить долгую и счастливую жизнь. А смайлики нет. Хз короче. Очередной страшный вопрос.
Смайлики тоже могут, вы просто не в курсе, что такое СМА.
 
Регистрация
10 Июл 2020
Сообщения
6
Симпатии
152
Регистрация
21 Ноя 2017
Сообщения
118
Симпатии
990
Эмм, это сарказм был? Или может я тоже не знаю что такое СМА.
Может быть. В зависимости от дебюта заболевания симптомы СМА могут быть выражены слабее и при определенном лечении прогрессирование заболевания может быть существенно замедленно. Кстати, отдельная тема для любителей экономить за счет развития новых технологий в медицине: во сколько может обходится реабилитация и лечение тяжелых инвалидов с детства и до достаточно зрелого возраста со всеми сопутствующими в виде пенсий и всевозможных льгот начиная от бесплатного лечения заканчивая выделением жилья.
 
Регистрация
17 Сен 2018
Сообщения
149
Симпатии
951
Но никто не думает, что укол волшебный же! Этот укол останавливает процесс атрофирование мышц! Теперь у этих детей появился шанс жить. Неужели вы бы выбрали медленную смерть ребёнку или жизнь?
Post automatically merged:


Думаю и читали, и знают все пол этот укол? Но если есть шанс? Почему они должны отказываться?
Как раз то и страшно, что либо не думают и не читают, и не понимают, что ребёнок в любом случае умрёт, либо очень.хорошо понимают, что делают. У этих детей нет шанса жить. Они либо умрут раньше чем начнут что то понимать, либо позже когда смогут осознать своё положение. И продлевать их мучение это чистой воды садизм родителей по отношению к детям замешанный на эгоизме родителей. То, что не способно жить должно умереть как можно раньше. А ещё представьте себе такого "вылеченного" который начинает плодиться и размножаться (хочется перекреститься и завыть на луну одновременно) и плодить себе подобных. Вы хотели бы своей кровиночке таких деток и врнучков? Тут кроме стерилизации родителей вообще вариантов нет. Но это же лишить их счастья материнства. Как же еще не наплодить ещё парочку таких милых СМАйликов.
 
Регистрация
17 Сен 2018
Сообщения
149
Симпатии
951
Подозреваю, что Вуйчич этот не один раз в жизни страстно желал отдать все, что у него есть (бабло, любовь, а может и детей) за то, чтобы у него отросли руки и ноги. Но на публику нельзя проявлять слабость и отчаяние, все хотят видеть щастье, вот и приходится его давить из себя.
В случае неизлечимой болезни или инвалидности "выгоднее" быть безмозглым овощем. А вот если ты условный вуйчич или смайлик с сохранным интеллектом, то мучения твои возрастают многократно. Потому что ты все чувствуешь и понимаешь.
Еще посчитать сколько было попыток самоубийства и картинка расцветёт новыми красками. Да и в целом верить словам на публику это странное развлечение. И что он чувствует и думает на самом деле мы тоже ни когда не узнаем.