СМАйлики

[Холодец в колготках]

О! подтверждение от местного насика.
Я с неё угорала в донецких пабликах в инсте и ФБ. Но меня забанили когда начали истерический сбор "Тимурчику со СМА", я там оставила пару коментов про эффективность волшебного укольчика для тех, кто уже поленом лежит и все навыки утратил (=0). Выпиздили, мешаю лошкам нести свои копейки.

 

[Погонохерус]

Такие как Ада , чуть полегче,так и будут поленом лежать, вряд ли даже сядут, ну может дышать будут сами
Аде даже не делают укол, хотя деньги собрали

 

[Taska]

О! подтверждение от местного насика.
Я с неё угорала в донецких пабликах в инсте и ФБ. Но меня забанили когда начали истерический сбор "Тимурчику со СМА", я там оставила пару коментов про эффективность волшебного укольчика для тех, кто уже поленом лежит и все навыки утратил (=0). Выпиздили, мешаю лошкам нести свои копейки.

У нас агрессивная реклама про этого ребенка. Везде просто

 

[Холодец в колготках]

У нас агрессивная реклама про этого ребенка. Везде просто

Я представляю себе. Меня добило видео мамаши, где сидит перед монитором малышня детсадовская и смотрит как мамка слёзно умоляет нести деньги спасать Тимурчика, потом во флешмобе, загнали всех хором на видео про Тимурчика орать. Суки, детей в покое оставьте, трясите бабки с богатых идиотов!

 

[Погонохерус]

Я жестокое, ну вот что за жизнь в лежачем состоянии? А если мозги на месте? Все понимать и осознавать. Да ну нах. По мне так лучше помереть, пока не понимаешь что к чему

 

[Taska]

Я представляю себе. Меня добило видео мамаши, где сидит перед монитором малышня детсадовская и смотрит как мамка слёзно умоляет нести деньги спасать Тимурчика, потом во флешмобе, загнали всех хором на видео про Тимурчика орать. Суки, детей в покое оставьте, трясите бабки с богатых идиотов!

Так они с народа трясут у которых пенсии мизер
Зарплаты мизер
Посыл огонь вы пережили войну... Да что вы говорите, прям пережили? Хули тогда все продолжается. Но с точки зрения токса они на правильные точки давят.да

 

[Белаяпушистая]

Она прям так нагло под машины "укладывается" порой. Не проехать. Регулярно вижу на дороге

Post automatically merged: 19 Апр 2021

До трёх месяцев и только те пошли...то есть все кому сейчас активно собирают по полю не побегут.
Чудес не бывает, но их упорно продавливают и заставляют в них верить насильно.

Мамы смайлов рассуждают так: сейчас не побегут, доживут благодаря Золгензма до того времени, когда еще что-то придумают для них. Понятно, что бред и утопия. Но ведь они ничем не рискуют, деньги то не свои, халявные

 

[Тотемная Кура]

@Белаяпушистая, почему утопия? 10-15 лет назад о полной остановке вымирания SMN1 можно было только мечтать, а теперь вот он, препарат. Может через 10-20-30 лет будет разработан механизм компенсации. С одной стороны, сложный выбор за своего ребенка, обречь его на ожидание, запертого в мало/неподвижном теле. С другой, биомехника разивается, а жизнь - слишком дорогая штука, чтобы выбраковать своего ребенка вместе с природой и смыть со словами "биомусор! следующий!"

 

[Мануэльская зорька]

@Белаяпушистая, почему утопия? 10-15 лет назад о полной остановке вымирания SMN1 можно было только мечтать, а теперь вот он, препарат. Может через 10-20-30 лет будет разработан механизм компенсации. С одной стороны, сложный выбор за своего ребенка, обречь его на ожидание, запертого в мало/неподвижном теле. С другой, биомехника разивается, а жизнь - слишком дорогая штука, чтобы выбраковать своего ребенка вместе с природой и смыть со словами "биомусор! следующий!"

Ок, фантазийный расклад - 30 лет пролежал овощем, и вот волшебная таблетка снова изобретена - овощ вдруг что? Разовьется? Побежит играть в футбол или даже сядет? Тото же. Для них всех эти дети это финансовый подарок небес.
Другой вопрос с теми, кто со сма через 30 лет родится - тут да, шансы будут повыше выжить и таки полноценно прожить.
поживем увидим, но то что видим сейчас - развод лохов

 

[Холодец в колготках]

Ок, фантазийный расклад - 30 лет пролежал овощем, и вот волшебная таблетка снова изобретена - овощ вдруг что? Разовьется? Побежит играть в футбол или даже сядет? Тото же. Для них всех эти дети это финансовый подарок небес.
Другой вопрос с теми, кто со сма через 30 лет родится - тут да, шансы будут повыше выжить и таки полноценно прожить.
поживем увидим, но то что видим сейчас - развод лохов

Вот вот. Распрямится горб, расправится грудная клетка, череп станет нормальной формы, КЖТ начнёт переваривать обычную пищу, список длинный вообще.
В Бельгии стали делать тест на СМА у новорожденных - единственный выход, досимптомное лечение. Ну и тесты генетические до зачатий.

 

[Похмелье уязвимости]

Вот вот. Распрямится горб, расправится грудная клетка, череп станет нормальной формы, КЖТ начнёт переваривать обычную пищу, список длинный вообще.
В Бельгии стали делать тест на СМА у новорожденных - единственный выход, досимптомное лечение. Ну и тесты генетические до зачатий.

Милое, мы уже об этом тут говорили. Что на те суммы, которые уже собраны на лекарство и частично освоены предприимчивыми родителями и сборщиками можно было создавать и продвигать раннюю диагностику. Но увы... приоритеты другие

 

[Тотемная Кура]

@Мануэльская зорька, не надо передергивать. Я пишу про детей с сохранным интеллектом, а не про МиниЛо, Доминику и прочих человекоподобных существ без мозга или про детей на грани этого (вроде Ады). Поставленная в ранние сроки (до года, до 3 месяцев) инъекция многим дает сохранение дыхательных функций, многим - сохранение достаточной подвижности конечностей (особенно рук) и контроль над ними. В общем-то такие дети будут жить как дети с средним или тяжелым ДЦП. Таким детям биомеханические протезы и экзокостюмы позволят компенсировать проблемы подвижности/неподвижности нижних конечностей, а значит - прожить ту же "полноценную жизнь", которую сейчас проживают люди после инсультов, ДЦП, травм позвоночника и иже с ними.
За осуждением токсосборов важно не увлечься и не договориться до евгеники.

 

[Бывшие импланты]

@Мануэльская зорька, не надо передергивать. Я пишу про детей с сохранным интеллектом, а не про МиниЛо, Доминику и прочих человекоподобных существ без мозга или про детей на грани этого (вроде Ады). Поставленная в ранние сроки (до года, до 3 месяцев) инъекция многим дает сохранение дыхательных функций, многим - сохранение достаточной подвижности конечностей (особенно рук) и контроль над ними. В общем-то такие дети будут жить как дети с средним или тяжелым ДЦП. Таким детям биомеханические протезы и экзокостюмы позволят компенсировать проблемы подвижности/неподвижности нижних конечностей, а значит - прожить ту же "полноценную жизнь", которую сейчас проживают люди после инсультов, ДЦП, травм позвоночника и иже с ними.
За осуждением токсосборов важно не увлечься и не договориться до евгеники.

Моё насекомое все таки фашиЗд.Скажите, а накуя таким детям жить? Они дадут здоровое потомство? Станут инженерами, учеными или врачами? Что несут они обществу такого запредельного? Природа избавляется от таких детей, поэтому они зачастую не доживают и до 2 - лет. Но нет же ш, опять человек вмешивается своими уколами за охуллиард и продляет агонию.

 

[Погонохерус]

опять человек вмешивается своими уколами за охуллиард и продляет агонию.

Ну а если во имя науки? Посмотрят, учтут ошибки и следующим больше повезет

 

[Сумка как цель жизни]

Моё насекомое все таки фашиЗд.Скажите, а накуя таким детям жить? Они дадут здоровое потомство? Станут инженерами, учеными или врачами? Что несут они обществу такого запредельного? Природа избавляется от таких детей, поэтому они зачастую не доживают и до 2 - лет. Но нет же ш, опять человек вмешивается своими уколами за охуллиард и продляет агонию.

а мы что, все что ли инженеры, врачи и космонавты? Я знаю вполне здоровых людей, которые просто присоски. Многие здоровые не дают здорового потомства. Понимаете, что страшно в таких рассуждениях - кто будет решать, кого надо спасать, а кого нет? Есть вопросы без ответов, и это одни из них.
Технологии развиваются, возможно, в обозримом будущем такие дети смогут жить и даже работать.
Другое дело, что сборы на такие конские суммы требуют контроля

 

[уютный вромбик]

Моё насекомое все таки фашиЗд.Скажите, а накуя таким детям жить? Они дадут здоровое потомство? Станут инженерами, учеными или врачами? Что несут они обществу такого запредельного? Природа избавляется от таких детей, поэтому они зачастую не доживают и до 2 - лет. Но нет же ш, опять человек вмешивается своими уколами за охуллиард и продляет агонию.

Я долго держалась, не знаю корректно ли это, но перескажу свой разговор с родителем, у которого ребёнок уже умер от СМА. Буду кратка, хотя разговор был долгий.
Что они мне сказали: «Знаешь, если бы 18 лет назад был этот укол мы бы продали всё что есть, мы бы влезли бы в мыслимое и немыслимое! Но обрекать своих детей и внуков на подобное мы не хотим, нет!»

 

[Холодец в колготках]

Я долго держалась, не знаю корректно ли это, но перескажу свой разговор с родителем, у которого ребёнок уже умер от СМА. Буду кратка, хотя разговор был долгий.
Что они мне сказали: «Знаешь, если бы 18 лет назад был этот укол мы бы продали всё что есть, мы бы влезли бы в мыслимое и немыслимое! Но обрекать своих детей и внуков на подобное мы не хотим, нет!»

Извините, я тупенькое, не поняло. Так всё продать (и все равно денег не хватит), или не обрекать детей и внуков-? Дети и внуки носители поломанного гена.

Post automatically merged: 23 Апр 2021

Моё насекомое все таки фашиЗд.Скажите, а накуя таким детям жить? Они дадут здоровое потомство? Станут инженерами, учеными или врачами? Что несут они обществу такого запредельного? Природа избавляется от таких детей, поэтому они зачастую не доживают и до 2 - лет. Но нет же ш, опять человек вмешивается своими уколами за охуллиард и продляет агонию.

"Объясните мне, пожалуйста, зачем нужно искусственно фабриковать Спиноз, когда любая баба может его родить когда угодно."
Солидарно. Объясните мне пожалуйста, зачем спасать нежизнеспособное, отбирающее колоссальный резерв, как материальный так и невосполнимый - время и жизнь, у здоровых, когда наш ебучий, всеразрушающий вид очень далёк от истребления, если не сказать что охуел в размножении, за последние 30 лет увеличив популяцию вдвое?

Хокинга не приплетать.

 

[Жбан шмурдяка]

Э́

наш ебучий, всеразрушающий вид очень далёк от истребления, если не сказать что охуел в размножении, за последние 30 лет увеличив популяцию вдвое?

Вот ровно то же самое думала! Человечество размножается хлеще кроликов, какой смысл в генетическом браке и почему его непременно надо культивировать???

 

[я охуеваю потому пишу]

@Мануэльская зорька, не надо передергивать. Я пишу про детей с сохранным интеллектом, а не про МиниЛо, Доминику и прочих человекоподобных существ без мозга или про детей на грани этого (вроде Ады). Поставленная в ранние сроки (до года, до 3 месяцев) инъекция многим дает сохранение дыхательных функций, многим - сохранение достаточной подвижности конечностей (особенно рук) и контроль над ними. В общем-то такие дети будут жить как дети с средним или тяжелым ДЦП. Таким детям биомеханические протезы и экзокостюмы позволят компенсировать проблемы подвижности/неподвижности нижних конечностей, а значит - прожить ту же "полноценную жизнь", которую сейчас проживают люди после инсультов, ДЦП, травм позвоночника и иже с ними.
За осуждением токсосборов важно не увлечься и не договориться до евгеники.

Слушайте, многие проживают такую жизнь, потому что нет возможности ее прекратить. Лежачий инсультник/травматик/дцпэшник не может это все прекратить. У него нет выбора.

У меня есть знакомый смайликина 4ом десятке, которму мама не дает умереть. И он нихуя сделать не может. Страшно это

 

[Тотемная Кура]

@Бывшие импланты, я согласна с вами насчет биологии. К сожалению, у нас нет механизмов, солидарных с природой. У нас есть детские реанимации, есть выхаживание недоношенных, есть показательные процессы над врачами. Но родители - нормальные родители, не те, что рожают ради питательного инвалида - они всегда хотят, чтобы их ребенок выжил, любой ценой любыми средствами. Потому сложно это обсуждать. Я ратую за расширение пренатальной диагностики всеми лапками и принудительность таковой (хотя тварей вроде Крестисиашвили и это не остановит). Одновременно я рада за тех СМА, кто получил свою инъекцию, сохранил функциональность конечностей и дыхания, и одним непоправимым горем в мире станет меньше.

@я охуеваю потому пишу, мои друзья-колясочники и бабушка после инсульта на 80м году жизни не хотят прекращать свою жизнь. К сожалению, без развития правовой базы эвтаназии говорить о СМА бесполезно. Просто не лечить и смотреть, как твой ребенок умирает - для здорового психически человека нереально. Опять же, среди видов СМА полностью лежачих нефункционирующих не так много. А остальные - они уже люди, они хотят жить.

 

[я охуеваю потому пишу]

@я охуеваю потому пишу, мои друзья-колясочники и бабушка после инсульта на 80м году жизни не хотят прекращать свою жизнь. К сожалению, без развития правовой базы эвтаназии говорить о СМА бесполезно. Просто не лечить и смотреть, как твой ребенок умирает - для здорового психически человека нереально. Опять же, среди видов СМА полностью лежачих нефункционирующих не так много. А остальные - они уже люди, они хотят жить.

ваши друзьяколясочники и бабушка после инсульта явно не лежачие на ИВЛ. И вот мой знакомый жить не хочет. А сделать ничего не может