уютный вромбик

Спивающаяся домохозяйка
Регистрация
31 Июл 2018
Сообщения
6.358
Симпатии
60.427
Извините, я тупенькое, не поняло. Так всё продать (и все равно денег не хватит), или не обрекать детей и внуков-? Дети и внуки носители поломанного гена.
Вы всё правильно поняли, это я как обычно коряво излагаю. Да, болезнь остановится (и то не факт), но поломка останется.
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.374
Симпатии
98.755
Регистрация
6 Июн 2017
Сообщения
2.569
Симпатии
49.062
Я долго держалась, не знаю корректно ли это, но перескажу свой разговор с родителем, у которого ребёнок уже умер от СМА. Буду кратка, хотя разговор был долгий.
Что они мне сказали: «Знаешь, если бы 18 лет назад был этот укол мы бы продали всё что есть, мы бы влезли бы в мыслимое и немыслимое! Но обрекать своих детей и внуков на подобное мы не хотим, нет!»
И что именно они бы продали? И что то не видно, чтобы родители таких детей все СВОЕ продавали. Вообще то они просят чужое. Этот отец как то не представляет о чем он говорит.
Ну вот, предположим, какая нибудь тетенька или дяденька могут себе вернуть молодость, красоту и здоровье. Это вполне реально и стоит примерно 5 миллионов долларов. На каждого.
Она уже принесла много ользы людям, уже доказала, что может приносить эту пользу еще. Давайте ей скинемся на все это! никто ж не побежит. А вот авансировать чужого ребенка- запросто. Собирают же. Мамашки вкрай обурели. уже по 11 лямов из собранных куда то девают никто не помнит куда, а лохи все еще ведутся. Загадка!
Post automatically merged:

@Бывшие импланты, . Одновременно я рада за тех СМА, кто получил свою инъекцию, сохранил функциональность конечностей и дыхания, и одним непоправимым горем в мире станет меньше.

@я охуеваю потому пишу, мои друзья-колясочники и бабушка после инсульта на 80м году жизни не хотят прекращать свою жизнь. К сожалению, без развития правовой базы эвтаназии говорить о СМА бесполезно. Просто не лечить и смотреть, как твой ребенок умирает - для здорового психически человека нереально. Опять же, среди видов СМА полностью лежачих нефункционирующих не так много. А остальные - они уже люди, они хотят жить.
Как это меньше? а куда оно делось, горе то?
 
Регистрация
27 Мар 2020
Сообщения
1.770
Симпатии
26.596
Извините, я тупенькое, не поняло. Так всё продать (и все равно денег не хватит), или не обрекать детей и внуков-? Дети и внуки носители поломанного гена.
Post automatically merged:



"Объясните мне, пожалуйста, зачем нужно искусственно фабриковать Спиноз, когда любая баба может его родить когда угодно."
Солидарно. Объясните мне пожалуйста, зачем спасать нежизнеспособное, отбирающее колоссальный резерв, как материальный так и невосполнимый - время и жизнь, у здоровых, когда наш ебучий, всеразрушающий вид очень далёк от истребления, если не сказать что охуел в размножении, за последние 30 лет увеличив популяцию вдвое?

Хокинга не приплетать.
понимаете, какой момент. Это общее рассуждение. Об эволюции, естественном отборе и прочем. Но общие рассуждения всегда сводятся к каждому конкретному человеку - кто будет решать жить этому человеку или нет? Какие критерии принятия этого решения?

Человеческий род охуел в размножении - это все не о конкретном ребенке конкретных родителей. Никакой нормальный родитель не скажет - ой, вот ребенок бракованный, не спасайте его, человеческий род и так охуел. Хотя есть и такие родители, которые здоровых младенцев в мусорку выкидывают, тоже вопрос - стоит ли этих детей спасать с такой генетикой? (это сарказм, если что).

Есть технология спасения, не применять ее странно и неправильно, мое имхо. Потому что если бы новые технологии нигде не применялись, мы бы ездили на конях, и помирали бы в родах пачками. Другой вопрос, что когда цена жизни очень высока, нельзя, чтоб на этом наживались нечистоплотные люди. А нечистоплотные люди на деньги слетаются моментально. А уж помогать или нет - это личный выбор каждого.
 
Регистрация
6 Июн 2017
Сообщения
2.569
Симпатии
49.062
понимаете, какой момент. Это общее рассуждение. Об эволюции, естественном отборе и прочем. Но общие рассуждения всегда сводятся к каждому конкретному человеку - кто будет решать жить этому человеку или нет? Какие критерии принятия этого решения?

Человеческий род охуел в размножении - это все не о конкретном ребенке конкретных родителей. Никакой нормальный родитель не скажет - ой, вот ребенок бракованный, не спасайте его, человеческий род и так охуел. Хотя есть и такие родители, которые здоровых младенцев в мусорку выкидывают, тоже вопрос - стоит ли этих детей спасать с такой генетикой? (это сарказм, если что).

Есть технология спасения, не применять ее странно и неправильно, мое имхо. Потому что если бы новые технологии нигде не применялись, мы бы ездили на конях, и помирали бы в родах пачками. Другой вопрос, что когда цена жизни очень высока, нельзя, чтоб на этом наживались нечистоплотные люди. А нечистоплотные люди на деньги слетаются моментально. А уж помогать или нет - это личный выбор каждого.
Вот все правильно написано, но! почему эти, впллн здравые мысли не применяются к здоровым взрослым, а применяются только к нежинеспособным детям?
Никто не бросается спасать попавшего в беду взрослого. почему? Цена его жизни слишком высока? или слишком низка?
И чем ценен ребенок со СМА?
 
Регистрация
20 Авг 2018
Сообщения
1.149
Симпатии
12.214
понимаете, какой момент. Это общее рассуждение. Об эволюции,
Есть технология спасения, не применять ее странно и неправильно, мое имхо. Потому что если бы новые технологии нигде не применялись, мы бы ездили на конях, и помирали бы в родах пачками. Другой вопрос, что когда цена жизни очень высока, нельзя, чтоб на этом наживались нечистоплотные люди. А нечистоплотные люди на деньги слетаются моментально. А уж помогать или нет - это личный выбор каждого.
давайте так- Золгенсма не является технологией спасения, пока это лишь инструмент возможного приостановления болезни. Производитель не хило так рубит бабки, заодно и получает живой материал для исследований. Там, где большие денгьги всегда будут те, кто будет навариваться.
Считайте , что некоторые родители не прошли проверку деньгами- да, ребенок им был дан для получения жизненного урока, возможно испытание болью и деньгами, и они его не прошли.
 
Регистрация
1 Дек 2015
Сообщения
687
Симпатии
7.220
@Комухари Комусиси, вообще при постановке препарата есть четко обозначенные параметры, раньше в теме приносили список. Ребенок должен быть не на ИВЛ как минимум. Таким препарат не ставится.
 
Регистрация
27 Мар 2020
Сообщения
1.770
Симпатии
26.596
Вот все правильно написано, но! почему эти, впллн здравые мысли не применяются к здоровым взрослым, а применяются только к нежинеспособным детям?
Никто не бросается спасать попавшего в беду взрослого. почему? Цена его жизни слишком высока? или слишком низка?
И чем ценен ребенок со СМА?
дык всех спасать то должны. По закону всех должны спасать. А ценность любого человека это вообще крайне философский вопрос
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.374
Симпатии
98.755
@Комухари Комусиси, вообще при постановке препарата есть четко обозначенные параметры, раньше в теме приносили список. Ребенок должен быть не на ИВЛ как минимум. Таким препарат не ставится.
рекомендации производителей тоже есть, но сами же производители их не соблюдают, и с ивл, и с гастростомой, всем делают, ну вот разве что Аде отказали, но она же в коме.
И из тех кому сделали, пока никто не побежал( за исключением безсимптомных), пишут, что сидят, как? сами садятся из положения лежа и сидят часа 3? вот сомневаюсь, там не все хорошо держат голову, т.е. по факту это лежачие инвалиды и вряд ли что-то изменится
 
Регистрация
27 Мар 2020
Сообщения
1.770
Симпатии
26.596
давайте так- Золгенсма не является технологией спасения, пока это лишь инструмент возможного приостановления болезни. Производитель не хило так рубит бабки, заодно и получает живой материал для исследований. Там, где большие денгьги всегда будут те, кто будет навариваться.
Считайте , что некоторые родители не прошли проверку деньгами- да, ребенок им был дан для получения жизненного урока, возможно испытание болью и деньгами, и они его не прошли.
возможно и не прошли. Делать то что? Сказать людям - не помогайте больным, это родители на них наживаются... сказать то можно, но выбор всегда за теми, кто жертвует. Кто-то вообще не жертвуует, имеет право, кто-то помогает собачкам, кто-то детям, кто-то памятники истории спасает. У каждого свой выбор. Я б в идеале хотела жесткий законодательный контроль над такими сборами, хотя допустим знаю работу фондов и знаю, что это далеко не совершенная система. Там, где деньги, а в сма очень большие деньги - непременно будут люди, греющие руки. Увы.
Но насчет технологий - изначально никакая технология не совершенна. Но ее применение будет вызывать ее совершенствование и возможно постепенно Золгенсма или ее трансформация будет лечить. И на основе этого будет лечение иных генетических болезней. Преступно взять и сказать - бросьте эти исследования, эти лекарства, не лезьте в эту сферу... Невозможно остановить прогресс, даже если это в конечном счете погубит человечество (к чему я склоняюсь в теоретических рассуждениях). Но если в эти сферы уже влезли, будут ковырять, на то и ученые.
 
Регистрация
2 Июл 2018
Сообщения
1.024
Симпатии
21.175
возможно и не прошли. Делать то что? Сказать людям - не помогайте больным, это родители на них наживаются... сказать то можно, но выбор всегда за теми, кто жертвует. Кто-то вообще не жертвуует, имеет право, кто-то помогает собачкам, кто-то детям, кто-то памятники истории спасает. У каждого свой выбор. Я б в идеале хотела жесткий законодательный контроль над такими сборами, хотя допустим знаю работу фондов и знаю, что это далеко не совершенная система. Там, где деньги, а в сма очень большие деньги - непременно будут люди, греющие руки. Увы.
Но насчет технологий - изначально никакая технология не совершенна. Но ее применение будет вызывать ее совершенствование и возможно постепенно Золгенсма или ее трансформация будет лечить. И на основе этого будет лечение иных генетических болезней. Преступно взять и сказать - бросьте эти исследования, эти лекарства, не лезьте в эту сферу... Невозможно остановить прогресс, даже если это в конечном счете погубит человечество (к чему я склоняюсь в теоретических рассуждениях). Но если в эти сферы уже влезли, будут ковырять, на то и ученые.
Вы правы. Нобелевскую премию по химии в 2020 году получили ученые, создавшие "генетические ножницы" - инструмент, позволяющий редактировать геном. И это действительно наше будущее, может скоро узнаем хорошее или плохое. Но это действительно не остановить. И Золгенсма из той же категории открытий. Так что можно рассматривать все происходящее как масштабный эксперимент. С побочными эффектами в виде всяких шкур, наживающихся на больных детях.
 
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.580
возможно и не прошли. Делать то что? Сказать людям - не помогайте больным, это родители на них наживаются... сказать то можно, но выбор всегда за теми, кто жертвует. Кто-то вообще не жертвуует, имеет право, кто-то помогает собачкам, кто-то детям, кто-то памятники истории спасает. У каждого свой выбор. Я б в идеале хотела жесткий законодательный контроль над такими сборами, хотя допустим знаю работу фондов и знаю, что это далеко не совершенная система. Там, где деньги, а в сма очень большие деньги - непременно будут люди, греющие руки. Увы.
Жертвование частных "хвостиков", прости господи, меня конечно же не касается. Несут люди свои копейки, не углубляясь в детали, - их дело.

Но обезумевшие от горя мамки и их волонтёры во-первых вводят в заблуждение доверчивых обывателей со сказками про "всего один укольчик вернёт Васечке здоровье" - враньё для меня это проблема 1.
Они же активно судятся с государством - "лекарство есть = государство обязано". Лютуют мол, цена человечской жизни - $2.2 М?!
Так вот для меня 2 миллиона долларов это спасение сотен жизней с пороком сердца. Или ультрасовременная больница в областном центре. А не условная Адочка, Тимурчик и прочие безнадёжные зайки в коме.
Я сама из страны очень хуёвой медициной для обычных и всего бесплатного и кучами для немощных. Кстати излишки мамки продают налево. Все барыжат как могут.
 
Регистрация
20 Май 2014
Сообщения
15.217
Симпатии
302.362
@Мануэльская зорька, не надо передергивать. Я пишу про детей с сохранным интеллектом, а не про МиниЛо, Доминику и прочих человекоподобных существ без мозга или про детей на грани этого (вроде Ады). Поставленная в ранние сроки (до года, до 3 месяцев) инъекция многим дает сохранение дыхательных функций, многим - сохранение достаточной подвижности конечностей (особенно рук) и контроль над ними. В общем-то такие дети будут жить как дети с средним или тяжелым ДЦП. Таким детям биомеханические протезы и экзокостюмы позволят компенсировать проблемы подвижности/неподвижности нижних конечностей, а значит - прожить ту же "полноценную жизнь", которую сейчас проживают люди после инсультов, ДЦП, травм позвоночника и иже с ними.
За осуждением токсосборов важно не увлечься и не договориться до евгеники.
Инклюзия пострашнее евгеники, кмк. До евгеники, боюсь, общество наше не скоро дорастет, как и до узаконенных процедур эвтаназии
 
Регистрация
10 Сен 2018
Сообщения
5.357
Симпатии
80.711
дык всех спасать то должны. По закону всех должны спасать. А ценность любого человека это вообще крайне философский вопрос
Нам странно сейчас, а ведь в некоторых странах, например африканских, младенца спасать не будут. Спасать будут полезного, кто опытом и знаниями может быть полезным
 
Регистрация
27 Мар 2020
Сообщения
1.770
Симпатии
26.596
Жертвование частных "хвостиков", прости господи, меня конечно же не касается. Несут люди свои копейки, не углубляясь в детали, - их дело.

Но обезумевшие от горя мамки и их волонтёры во-первых вводят в заблуждение доверчивых обывателей со сказками про "всего один укольчик вернёт Васечке здоровье" - враньё для меня это проблема 1.
Они же активно судятся с государством - "лекарство есть = государство обязано". Лютуют мол, цена человечской жизни - $2.2 М?!
Так вот для меня 2 миллиона долларов это спасение сотен жизней с пороком сердца. Или ультрасовременная больница в областном центре. А не условная Адочка, Тимурчик и прочие безнадёжные зайки в коме.
Я сама из страны очень хуёвой медициной для обычных и всего бесплатного и кучами для немощных. Кстати излишки мамки продают налево. Все барыжат как могут.
да согласна в целом, должен быть какой то разумный подход. Я например жертвую в основном дцп, потому что их можно к нормальной жизни реабилитировать, но нужна постоянная системная работа. Со мной парень учился - одним пальцем писал и на компе работал. Программист блестящий, говорил с трудом, а любую задачу по физике/математике/программированию одним пальцем с ходу решал. Работает очень успешно.

Но блин, всем нужен шанс. Жуть берет от того, что между жизнью и смертью стоят деньги, всего лишь деньги, а потом вот так переложишь эти сумы на то, сколько тех же дцп можно реабилитировать годами за эти деньги....
В общем, очень сложные этические вопросы. Просто я могу понять родителей, которые пытаются спасти своих детей, могу понять. Но и контроль за всеми этими сборами должен быть однозначно
Post automatically merged:

Нам странно сейчас, а ведь в некоторых странах, например африканских, младенца спасать не будут. Спасать будут полезного, кто опытом и знаниями может быть полезным
Везде свои ответы, свои взгляды. Хочется верить, что у нас всех спасать будут
 
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.580
Да, я тоже ДЦПшникам очень симпатизирую и сострадаю. Учитывая что это (насколько мне известно) - родильная травма, а не диагностируемые патологии. Я лично полный ноль в математике, это для меня как абстрактная живопись, уважаю башковитых.

По предотвращению увеличения популяции калек и опустошения бюджета - точное, раннее диагностирование, по результатам которого выдавать справку на гербовой бумаге, подписывая здесь и здесь вы отказыватесь от искусственных родов и соответственно берёте всю ответственность на содержание организма на себя.
 
Регистрация
27 Мар 2020
Сообщения
1.770
Симпатии
26.596
Да, я тоже ДЦПшникам очень симпатизирую и сострадаю. Учитывая что это (насколько мне известно) - родильная травма, а не диагностируемые патологии. Я лично полный ноль в математике, это для меня как абстрактная живопись, уважаю башковитых.

По предотвращению увеличения популяции калек и опустошения бюджета - точное, раннее диагностирование, по результатам которого выдавать справку на гербовой бумаге, подписывая здесь и здесь вы отказыватесь от искусственных родов и соответственно берёте всю ответственность на содержание организма на себя.
с этим солидарна. Но и качество диагностики должно быть высокое. Знаю семьи, которым обещали 1) дауна, 2) "урода без мозга" - точная цитата, 3) отсутствие почки... везде здоровые дети. Потенциальный даун - подружка моего алкашонка, огонь дивчина.

А вот всякие генетические тесты надо бы делать, еще есть какие то анализы, прдсказывающие гестоз. Реально это дешевле выйдет, чем потом всю жизнь этих детей лечить и содержать. Может и дойдем до этого когда-то.
 
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.580
Вот я лично, лично знаю 2-х дам, у одной первая была беременность, у второй 3-я (приспичило под сраку лет), у обоих в пузе росли какие-то мутанты, с деформациями костей и черепа, гермафрадитизмом, безмозглостью. И обе сказали что с первых недель они прям сдыхали от токсикоза, состояние ухудшалось по мере роста, если первородящая не знала как оно вообще, после ещё 2 родила здоровеньких, то вторая уже родила 2-х. Прикольно конечно как тело наше включает все сирены и лупит в колокола что мол, SOS! растёт монстр, спасите!
С диагностированием у нас конечно тут хорошо поставлено, всё что касается машин и фармы - отлично. Все что касается профессионалов врачей, "человеческого фактора"- жопа.
Очень уважаю их за выбор. Молоденькой тяжело было, да и старшенькая рыдала, мол, даже времени не далииии ыыыы на переживанияяя.
 
Регистрация
19 Мар 2018
Сообщения
1.475
Симпатии
17.399
Не все ДЦП травма при рождении. Лично видело ребенка, рождённого с цитомегаловирусом. И это ДЦП и УО.
Мну за генетический анализ родителей до зачатия. Но мало кто пойдет. Дорого.
И всеми руками за обязательный скрининг на СМА ребенка в роддоме.
 
Регистрация
20 Май 2014
Сообщения
15.217
Симпатии
302.362
Вот я лично, лично знаю 2-х дам, у одной первая была беременность, у второй 3-я (приспичило под сраку лет), у обоих в пузе росли какие-то мутанты, с деформациями костей и черепа, гермафрадитизмом, безмозглостью. И обе сказали что с первых недель они прям сдыхали от токсикоза, состояние ухудшалось по мере роста, если первородящая не знала как оно вообще, после ещё 2 родила здоровеньких, то вторая уже родила 2-х. Прикольно конечно как тело наше включает все сирены и лупит в колокола что мол, SOS! растёт монстр, спасите!
С диагностированием у нас конечно тут хорошо поставлено, всё что касается машин и фармы - отлично. Все что касается профессионалов врачей, "человеческого фактора"- жопа.
Очень уважаю их за выбор. Молоденькой тяжело было, да и старшенькая рыдала, мол, даже времени не далииии ыыыы на переживанияяя.
Токсикоз не показатель, до 16 недель лежали под капельницами из-за токса, знаю таких. И здоровые дети в результате, взрослые уже.
 
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.580
Токсикоз не показатель, до 16 недель лежали под капельницами из-за токса, знаю таких. И здоровые дети в результате, взрослые уже.
Я в смысле у этих обеих были беремености и до и после, но такого пиздеца не было, прям в стельку лежали, болели. Всякое бывает кароч.