Извините, я тупенькое, не поняло. Так всё продать (и все равно денег не хватит), или не обрекать детей и внуков-? Дети и внуки носители поломанного гена.
Я долго держалась, не знаю корректно ли это, но перескажу свой разговор с родителем, у которого ребёнок уже умер от СМА. Буду кратка, хотя разговор был долгий.
Что они мне сказали: «Знаешь, если бы 18 лет назад был этот укол мы бы продали всё что есть, мы бы влезли бы в мыслимое и немыслимое! Но обрекать своих детей и внуков на подобное мы не хотим, нет!»
И что именно они бы продали? И что то не видно, чтобы родители таких детей все СВОЕ продавали. Вообще то они просят чужое. Этот отец как то не представляет о чем он говорит.
Ну вот, предположим, какая нибудь тетенька или дяденька могут себе вернуть молодость, красоту и здоровье. Это вполне реально и стоит примерно 5 миллионов долларов. На каждого.
Она уже принесла много ользы людям, уже доказала, что может приносить эту пользу еще. Давайте ей скинемся на все это! никто ж не побежит. А вот авансировать чужого ребенка- запросто. Собирают же. Мамашки вкрай обурели. уже по 11 лямов из собранных куда то девают никто не помнит куда, а лохи все еще ведутся. Загадка!
@Бывшие импланты, . Одновременно я рада за тех СМА, кто получил свою инъекцию, сохранил функциональность конечностей и дыхания, и одним непоправимым горем в мире станет меньше.
@я охуеваю потому пишу, мои друзья-колясочники и бабушка после инсульта на 80м году жизни не хотят прекращать свою жизнь. К сожалению, без развития правовой базы эвтаназии говорить о СМА бесполезно. Просто не лечить и смотреть, как твой ребенок умирает - для здорового психически человека нереально. Опять же, среди видов СМА полностью лежачих нефункционирующих не так много. А остальные - они уже люди, они хотят жить.
Извините, я тупенькое, не поняло. Так всё продать (и все равно денег не хватит), или не обрекать детей и внуков-? Дети и внуки носители поломанного гена.
Post automatically merged:
"Объясните мне, пожалуйста, зачем нужно искусственно фабриковать Спиноз, когда любая баба может его родить когда угодно."
Солидарно. Объясните мне пожалуйста, зачем спасать нежизнеспособное, отбирающее колоссальный резерв, как материальный так и невосполнимый - время и жизнь, у здоровых, когда наш ебучий, всеразрушающий вид очень далёк от истребления, если не сказать что охуел в размножении, за последние 30 лет увеличив популяцию вдвое?
понимаете, какой момент. Это общее рассуждение. Об эволюции, естественном отборе и прочем. Но общие рассуждения всегда сводятся к каждому конкретному человеку - кто будет решать жить этому человеку или нет? Какие критерии принятия этого решения?
Человеческий род охуел в размножении - это все не о конкретном ребенке конкретных родителей. Никакой нормальный родитель не скажет - ой, вот ребенок бракованный, не спасайте его, человеческий род и так охуел. Хотя есть и такие родители, которые здоровых младенцев в мусорку выкидывают, тоже вопрос - стоит ли этих детей спасать с такой генетикой? (это сарказм, если что).
Есть технология спасения, не применять ее странно и неправильно, мое имхо. Потому что если бы новые технологии нигде не применялись, мы бы ездили на конях, и помирали бы в родах пачками. Другой вопрос, что когда цена жизни очень высока, нельзя, чтоб на этом наживались нечистоплотные люди. А нечистоплотные люди на деньги слетаются моментально. А уж помогать или нет - это личный выбор каждого.
понимаете, какой момент. Это общее рассуждение. Об эволюции, естественном отборе и прочем. Но общие рассуждения всегда сводятся к каждому конкретному человеку - кто будет решать жить этому человеку или нет? Какие критерии принятия этого решения?
Человеческий род охуел в размножении - это все не о конкретном ребенке конкретных родителей. Никакой нормальный родитель не скажет - ой, вот ребенок бракованный, не спасайте его, человеческий род и так охуел. Хотя есть и такие родители, которые здоровых младенцев в мусорку выкидывают, тоже вопрос - стоит ли этих детей спасать с такой генетикой? (это сарказм, если что).
Есть технология спасения, не применять ее странно и неправильно, мое имхо. Потому что если бы новые технологии нигде не применялись, мы бы ездили на конях, и помирали бы в родах пачками. Другой вопрос, что когда цена жизни очень высока, нельзя, чтоб на этом наживались нечистоплотные люди. А нечистоплотные люди на деньги слетаются моментально. А уж помогать или нет - это личный выбор каждого.
Вот все правильно написано, но! почему эти, впллн здравые мысли не применяются к здоровым взрослым, а применяются только к нежинеспособным детям?
Никто не бросается спасать попавшего в беду взрослого. почему? Цена его жизни слишком высока? или слишком низка?
И чем ценен ребенок со СМА?
понимаете, какой момент. Это общее рассуждение. Об эволюции,
Есть технология спасения, не применять ее странно и неправильно, мое имхо. Потому что если бы новые технологии нигде не применялись, мы бы ездили на конях, и помирали бы в родах пачками. Другой вопрос, что когда цена жизни очень высока, нельзя, чтоб на этом наживались нечистоплотные люди. А нечистоплотные люди на деньги слетаются моментально. А уж помогать или нет - это личный выбор каждого.
давайте так- Золгенсма не является технологией спасения, пока это лишь инструмент возможного приостановления болезни. Производитель не хило так рубит бабки, заодно и получает живой материал для исследований. Там, где большие денгьги всегда будут те, кто будет навариваться.
Считайте , что некоторые родители не прошли проверку деньгами- да, ребенок им был дан для получения жизненного урока, возможно испытание болью и деньгами, и они его не прошли.
@Комухари Комусиси, вообще при постановке препарата есть четко обозначенные параметры, раньше в теме приносили список. Ребенок должен быть не на ИВЛ как минимум. Таким препарат не ставится.
Вот все правильно написано, но! почему эти, впллн здравые мысли не применяются к здоровым взрослым, а применяются только к нежинеспособным детям?
Никто не бросается спасать попавшего в беду взрослого. почему? Цена его жизни слишком высока? или слишком низка?
И чем ценен ребенок со СМА?
@Комухари Комусиси, вообще при постановке препарата есть четко обозначенные параметры, раньше в теме приносили список. Ребенок должен быть не на ИВЛ как минимум. Таким препарат не ставится.
рекомендации производителей тоже есть, но сами же производители их не соблюдают, и с ивл, и с гастростомой, всем делают, ну вот разве что Аде отказали, но она же в коме.
И из тех кому сделали, пока никто не побежал( за исключением безсимптомных), пишут, что сидят, как? сами садятся из положения лежа и сидят часа 3? вот сомневаюсь, там не все хорошо держат голову, т.е. по факту это лежачие инвалиды и вряд ли что-то изменится
давайте так- Золгенсма не является технологией спасения, пока это лишь инструмент возможного приостановления болезни. Производитель не хило так рубит бабки, заодно и получает живой материал для исследований. Там, где большие денгьги всегда будут те, кто будет навариваться.
Считайте , что некоторые родители не прошли проверку деньгами- да, ребенок им был дан для получения жизненного урока, возможно испытание болью и деньгами, и они его не прошли.
возможно и не прошли. Делать то что? Сказать людям - не помогайте больным, это родители на них наживаются... сказать то можно, но выбор всегда за теми, кто жертвует. Кто-то вообще не жертвуует, имеет право, кто-то помогает собачкам, кто-то детям, кто-то памятники истории спасает. У каждого свой выбор. Я б в идеале хотела жесткий законодательный контроль над такими сборами, хотя допустим знаю работу фондов и знаю, что это далеко не совершенная система. Там, где деньги, а в сма очень большие деньги - непременно будут люди, греющие руки. Увы.
Но насчет технологий - изначально никакая технология не совершенна. Но ее применение будет вызывать ее совершенствование и возможно постепенно Золгенсма или ее трансформация будет лечить. И на основе этого будет лечение иных генетических болезней. Преступно взять и сказать - бросьте эти исследования, эти лекарства, не лезьте в эту сферу... Невозможно остановить прогресс, даже если это в конечном счете погубит человечество (к чему я склоняюсь в теоретических рассуждениях). Но если в эти сферы уже влезли, будут ковырять, на то и ученые.
возможно и не прошли. Делать то что? Сказать людям - не помогайте больным, это родители на них наживаются... сказать то можно, но выбор всегда за теми, кто жертвует. Кто-то вообще не жертвуует, имеет право, кто-то помогает собачкам, кто-то детям, кто-то памятники истории спасает. У каждого свой выбор. Я б в идеале хотела жесткий законодательный контроль над такими сборами, хотя допустим знаю работу фондов и знаю, что это далеко не совершенная система. Там, где деньги, а в сма очень большие деньги - непременно будут люди, греющие руки. Увы.
Но насчет технологий - изначально никакая технология не совершенна. Но ее применение будет вызывать ее совершенствование и возможно постепенно Золгенсма или ее трансформация будет лечить. И на основе этого будет лечение иных генетических болезней. Преступно взять и сказать - бросьте эти исследования, эти лекарства, не лезьте в эту сферу... Невозможно остановить прогресс, даже если это в конечном счете погубит человечество (к чему я склоняюсь в теоретических рассуждениях). Но если в эти сферы уже влезли, будут ковырять, на то и ученые.
Вы правы. Нобелевскую премию по химии в 2020 году получили ученые, создавшие "генетические ножницы" - инструмент, позволяющий редактировать геном. И это действительно наше будущее, может скоро узнаем хорошее или плохое. Но это действительно не остановить. И Золгенсма из той же категории открытий. Так что можно рассматривать все происходящее как масштабный эксперимент. С побочными эффектами в виде всяких шкур, наживающихся на больных детях.
возможно и не прошли. Делать то что? Сказать людям - не помогайте больным, это родители на них наживаются... сказать то можно, но выбор всегда за теми, кто жертвует. Кто-то вообще не жертвуует, имеет право, кто-то помогает собачкам, кто-то детям, кто-то памятники истории спасает. У каждого свой выбор. Я б в идеале хотела жесткий законодательный контроль над такими сборами, хотя допустим знаю работу фондов и знаю, что это далеко не совершенная система. Там, где деньги, а в сма очень большие деньги - непременно будут люди, греющие руки. Увы.
Жертвование частных "хвостиков", прости господи, меня конечно же не касается. Несут люди свои копейки, не углубляясь в детали, - их дело.
Но обезумевшие от горя мамки и их волонтёры во-первых вводят в заблуждение доверчивых обывателей со сказками про "всего один укольчик вернёт Васечке здоровье" - враньё для меня это проблема 1.
Они же активно судятся с государством - "лекарство есть = государство обязано". Лютуют мол, цена человечской жизни - $2.2 М?!
Так вот для меня 2 миллиона долларов это спасение сотен жизней с пороком сердца. Или ультрасовременная больница в областном центре. А не условная Адочка, Тимурчик и прочие безнадёжные зайки в коме.
Я сама из страны очень хуёвой медициной для обычных и всего бесплатного и кучами для немощных. Кстати излишки мамки продают налево. Все барыжат как могут.
@Мануэльская зорька, не надо передергивать. Я пишу про детей с сохранным интеллектом, а не про МиниЛо, Доминику и прочих человекоподобных существ без мозга или про детей на грани этого (вроде Ады). Поставленная в ранние сроки (до года, до 3 месяцев) инъекция многим дает сохранение дыхательных функций, многим - сохранение достаточной подвижности конечностей (особенно рук) и контроль над ними. В общем-то такие дети будут жить как дети с средним или тяжелым ДЦП. Таким детям биомеханические протезы и экзокостюмы позволят компенсировать проблемы подвижности/неподвижности нижних конечностей, а значит - прожить ту же "полноценную жизнь", которую сейчас проживают люди после инсультов, ДЦП, травм позвоночника и иже с ними.
За осуждением токсосборов важно не увлечься и не договориться до евгеники.
Нам странно сейчас, а ведь в некоторых странах, например африканских, младенца спасать не будут. Спасать будут полезного, кто опытом и знаниями может быть полезным
Жертвование частных "хвостиков", прости господи, меня конечно же не касается. Несут люди свои копейки, не углубляясь в детали, - их дело.
Но обезумевшие от горя мамки и их волонтёры во-первых вводят в заблуждение доверчивых обывателей со сказками про "всего один укольчик вернёт Васечке здоровье" - враньё для меня это проблема 1.
Они же активно судятся с государством - "лекарство есть = государство обязано". Лютуют мол, цена человечской жизни - $2.2 М?!
Так вот для меня 2 миллиона долларов это спасение сотен жизней с пороком сердца. Или ультрасовременная больница в областном центре. А не условная Адочка, Тимурчик и прочие безнадёжные зайки в коме.
Я сама из страны очень хуёвой медициной для обычных и всего бесплатного и кучами для немощных. Кстати излишки мамки продают налево. Все барыжат как могут.
да согласна в целом, должен быть какой то разумный подход. Я например жертвую в основном дцп, потому что их можно к нормальной жизни реабилитировать, но нужна постоянная системная работа. Со мной парень учился - одним пальцем писал и на компе работал. Программист блестящий, говорил с трудом, а любую задачу по физике/математике/программированию одним пальцем с ходу решал. Работает очень успешно.
Но блин, всем нужен шанс. Жуть берет от того, что между жизнью и смертью стоят деньги, всего лишь деньги, а потом вот так переложишь эти сумы на то, сколько тех же дцп можно реабилитировать годами за эти деньги....
В общем, очень сложные этические вопросы. Просто я могу понять родителей, которые пытаются спасти своих детей, могу понять. Но и контроль за всеми этими сборами должен быть однозначно
Нам странно сейчас, а ведь в некоторых странах, например африканских, младенца спасать не будут. Спасать будут полезного, кто опытом и знаниями может быть полезным
Да, я тоже ДЦПшникам очень симпатизирую и сострадаю. Учитывая что это (насколько мне известно) - родильная травма, а не диагностируемые патологии. Я лично полный ноль в математике, это для меня как абстрактная живопись, уважаю башковитых.
По предотвращению увеличения популяции калек и опустошения бюджета - точное, раннее диагностирование, по результатам которого выдавать справку на гербовой бумаге, подписывая здесь и здесь вы отказыватесь от искусственных родов и соответственно берёте всю ответственность на содержание организма на себя.
Да, я тоже ДЦПшникам очень симпатизирую и сострадаю. Учитывая что это (насколько мне известно) - родильная травма, а не диагностируемые патологии. Я лично полный ноль в математике, это для меня как абстрактная живопись, уважаю башковитых.
По предотвращению увеличения популяции калек и опустошения бюджета - точное, раннее диагностирование, по результатам которого выдавать справку на гербовой бумаге, подписывая здесь и здесь вы отказыватесь от искусственных родов и соответственно берёте всю ответственность на содержание организма на себя.
с этим солидарна. Но и качество диагностики должно быть высокое. Знаю семьи, которым обещали 1) дауна, 2) "урода без мозга" - точная цитата, 3) отсутствие почки... везде здоровые дети. Потенциальный даун - подружка моего алкашонка, огонь дивчина.
А вот всякие генетические тесты надо бы делать, еще есть какие то анализы, прдсказывающие гестоз. Реально это дешевле выйдет, чем потом всю жизнь этих детей лечить и содержать. Может и дойдем до этого когда-то.
Вот я лично, лично знаю 2-х дам, у одной первая была беременность, у второй 3-я (приспичило под сраку лет), у обоих в пузе росли какие-то мутанты, с деформациями костей и черепа, гермафрадитизмом, безмозглостью. И обе сказали что с первых недель они прям сдыхали от токсикоза, состояние ухудшалось по мере роста, если первородящая не знала как оно вообще, после ещё 2 родила здоровеньких, то вторая уже родила 2-х. Прикольно конечно как тело наше включает все сирены и лупит в колокола что мол, SOS! растёт монстр, спасите!
С диагностированием у нас конечно тут хорошо поставлено, всё что касается машин и фармы - отлично. Все что касается профессионалов врачей, "человеческого фактора"- жопа.
Очень уважаю их за выбор. Молоденькой тяжело было, да и старшенькая рыдала, мол, даже времени не далииии ыыыы на переживанияяя.
Не все ДЦП травма при рождении. Лично видело ребенка, рождённого с цитомегаловирусом. И это ДЦП и УО.
Мну за генетический анализ родителей до зачатия. Но мало кто пойдет. Дорого.
И всеми руками за обязательный скрининг на СМА ребенка в роддоме.
Вот я лично, лично знаю 2-х дам, у одной первая была беременность, у второй 3-я (приспичило под сраку лет), у обоих в пузе росли какие-то мутанты, с деформациями костей и черепа, гермафрадитизмом, безмозглостью. И обе сказали что с первых недель они прям сдыхали от токсикоза, состояние ухудшалось по мере роста, если первородящая не знала как оно вообще, после ещё 2 родила здоровеньких, то вторая уже родила 2-х. Прикольно конечно как тело наше включает все сирены и лупит в колокола что мол, SOS! растёт монстр, спасите!
С диагностированием у нас конечно тут хорошо поставлено, всё что касается машин и фармы - отлично. Все что касается профессионалов врачей, "человеческого фактора"- жопа.
Очень уважаю их за выбор. Молоденькой тяжело было, да и старшенькая рыдала, мол, даже времени не далииии ыыыы на переживанияяя.