Регистрация
17 Фев 2019
Сообщения
1.769
Симпатии
15.780
Регистрация
26 Авг 2017
Сообщения
1.770
Симпатии
17.070
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
Херясе.
Отслеживаю пару сборов, один из них был на Матвея Куликовского. Собрали с лихвой, мамка такая душевная тётка, бровки домиком, Мотенька то, Мотенька се. Папаша тоже молодец, клянчил отменно. Старший сын подрядился собирать с Невского проспекта виде медведя.
Все, собрали в июне, аж «101%», пообещали остатки раздать после укола. Парень там совсем чаморошный, деформация грудной клетки, смещение органов итд.
Уже сентябрь, укола нет.
Захожу в БНК: (спойлер- скрысили 12 миллионов)
0082DE8C-693A-47B5-BBDB-806C754474E3.jpeg

Post automatically merged:

Феечки и волшебники в шоке :damochka:

0082DE8C-693A-47B5-BBDB-806C754474E3.jpeg E3D4CA01-21A5-4629-953E-1B5E51522773.jpeg 7FDAFB28-8144-47AE-9A0E-5F3D8F4FC9D1.jpeg 2714C9F7-EFA9-4D67-B821-50D33CEE565D.jpeg F2261C86-13E2-45D4-BD76-F0A87B9E0546.jpeg 11E202F3-436F-4478-B21E-526B5961FC83.jpeg A77BF4E9-0E30-4AF3-A0FC-AC782CCD0925.jpeg
 
Регистрация
17 Фев 2019
Сообщения
1.769
Симпатии
15.780
Пиздец, каждый раз думаю "ну вот оно дно, жаль некуда", хрен там - снова стучат оттуда. У меня в голове не укладывается это, ну собрали вам, зачем другие то сборы подставлять. У маргиналов всегда так - моя хата с краю. Уроды, слов нет. Вам эти деньги боком выйдут
 
Регистрация
20 Авг 2018
Сообщения
1.178
Симпатии
12.947
давно понятно, что сборы для СМА - это сборы не для спасения детей, понятно, что здоровыми уже не будут, и не побегут по лужайке. Это чисто собрать бабла на дальнейшую хорошую жизнь родителям и иже с ними. Какие на хрен бумеранги? О чем вы? Они хотят хорошо жить здесь и сейчас, и наличие такого кол-ва денег на счетах им это позволяет сделать.
 
Регистрация
16 Янв 2017
Сообщения
1.343
Симпатии
26.753
Кто-нибудь следить за Миланой Пшенко, девочкой из Беларуси? Ей поставили золгенсма. milanawinsma в инсте. Ну вроде какой-то прогресс у нее есть.
 
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
Кто-нибудь следить за Миланой Пшенко, девочкой из Беларуси? Ей поставили золгенсма. milanawinsma в инсте. Ну вроде какой-то прогресс у нее есть.
Год и 9 месяцев, не стоит самостоятельно, не ходит. Сидела и держала голову она и до этого
 
Регистрация
28 Июн 2015
Сообщения
6.478
Симпатии
73.676
Херясе.
Отслеживаю пару сборов, один из них был на Матвея Куликовского. Собрали с лихвой, мамка такая душевная тётка, бровки домиком, Мотенька то, Мотенька се. Папаша тоже молодец, клянчил отменно. Старший сын подрядился собирать с Невского проспекта виде медведя.
Все, собрали в июне, аж «101%», пообещали остатки раздать после укола. Парень там совсем чаморошный, деформация грудной клетки, смещение органов итд.
Уже сентябрь, укола нет.
Захожу в БНК: (спойлер- скрысили 12 миллионов)
Посмотреть вложение 2150277
Post automatically merged:

Феечки и волшебники в шоке :damochka:

Посмотреть вложение 2150277 Посмотреть вложение 2150280 Посмотреть вложение 2150281 Посмотреть вложение 2150282 Посмотреть вложение 2150283 Посмотреть вложение 2150284 Посмотреть вложение 2150285
Папашка - игрок? Первое что в голову приходит...
 
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
Регистрация
10 Сен 2018
Сообщения
5.390
Симпатии
81.071
Если любящая мама знала о проблемах своего муженька , а такое знают, какого она ему доступ к деньгам дала???
 
Регистрация
22 Апр 2021
Сообщения
4.897
Симпатии
58.472
ещё раз повторюсь - никакого излечения от волшебного укола нет
он даёт только шанс на выживание
с постоянными реабилитациями и корсетами - похоже на всю оставшуюся жизнь
Post automatically merged:

https://www.instagram.com/zahar_sma_help/?hl=ru
Вот идеальный пациент с идеальными данными в подходящем возрасте.
Это в любом случае инвалидность .
Поспорю не в любом , в америке на 45 день мальчику в кололи , очень крутые результаты . Нужно просто колоть в первые два месяца от рождения .
 
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
Регистрация
22 Апр 2021
Сообщения
4.897
Симпатии
58.472
Ну да, а у переростков по 2 года результатов 0
Год после укола:
Посмотреть вложение 2154634
ну потому - что , любые деньги за ВАШ ( ну почему - то родители решают , что за общие ) каприз , паллиативных онкологических по миру тоже катают . Во - первых у родителей от денег крышу сносит , во - вторых некоторые ж реально верят в чудь укол , что встанет и побежит .

Хотя по исследованиям стоят и ходить начинают те , кому ввели до 6 недель , тоесть , до начала проявления болезни .
 
Регистрация
27 Июл 2018
Сообщения
2.890
Симпатии
64.411
Видела, что в одном магазе появился огромный стенд с очередным смайликом :fixin:, мол скиньтесь на лечение, 170 лямов ннада. А текучка людей там огромная.
Страшно представить, сколько дебилов всего лишь кофием пожертвуют.
 
Регистрация
30 Окт 2020
Сообщения
857
Симпатии
6.888
ну потому - что , любые деньги за ВАШ ( ну почему - то родители решают , что за общие ) каприз , паллиативных онкологических по миру тоже катают . Во - первых у родителей от денег крышу сносит , во - вторых некоторые ж реально верят в чудь укол , что встанет и побежит .

Хотя по исследованиям стоят и ходить начинают те , кому ввели до 6 недель , тоесть , до начала проявления болезни .
Ну да,я тоже так поняла,эти волшебные уколы не возвращают навыки,а дают не потерять имеющиеся.Вполне логично,что после укола у двухмесячного ребенка,у которого ещё практически не проявились симптомы СМА ,будут результаты дальнейшего развития ,приближенные к норме.Но если ребенок не сидит,не стоит,не ходит,сам не дышит,как после укола все навыки у него восстановятся?
 
Регистрация
22 Апр 2021
Сообщения
4.897
Симпатии
58.472
Ну да,я тоже так поняла,эти волшебные уколы не возвращают навыки,а дают не потерять имеющиеся.Вполне логично,что после укола у двухмесячного ребенка,у которого ещё практически не проявились симптомы СМА ,будут результаты дальнейшего развития ,приближенные к норме.Но если ребенок не сидит,не стоит,не ходит,сам не дышит,как после укола все навыки у него восстановятся?
Происходит атрофия , в классическом понимание восстановление нервной ткани нет , но сам нейрогенез ( образование новых нервных клеток есть , но этот процесс не изучен ) . Поэтому чисто небольшие , незначительные улучшения могут быть. Хотя опять же большинство родителей желаемое за действительное выдают .
 
Регистрация
13 Окт 2013
Сообщения
4.176
Симпатии
35.293
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
Самое смешное что когда мамаша Бойко заявила что перечислила 12 миллионов «мошенникам», обнулив сбор, то на передачу «М/Ж» приперся этот папаша и свистел какой у них сбор прозрачный :;;-))):
На 29:00