Флудилка. Место для болтовни не про папоЛо
- Автор темы Жопа Пушистая
- Дата начала
- Регистрация
- 28 Июн 2015
- Сообщения
- 6.478
- Симпатии
- 73.669
https://instagram.com/kristina_31082018?igshid=16hmu9zn1hjtv
Не знаю куды отнести...увидала у Маси ( Виторгана) репост. Удивилась,,т.к.подписана на него со времен женитьбы на Собчак и подобного ранее не замечала....Какой то фонд он пиарил было дело, но чтоб так адресно сбор - никогда.
Прошлась по профилю - еще пара репостов от более менее известных личностей, много шума в текстах, истеричных просьб денег, куча реквизитов, сумма к сбору ок.300 тыс.евро. . Не нашла толком истории, вроде как рак 4 ст, что то где то уже лечено, что и где и как толком непонятно - главное СРОЧНО!!! БЫСТРО!!! СОБЕРИТЕ ДЕНЕГ!!! на что тоже не ясно - какое то лечение то ли в Испании то ли хз где. Ни счетов ни писем из клиники нет!
В общем зацепило меня главное - как они селеб на репосты подписали?!
Не знаю куды отнести...увидала у Маси ( Виторгана) репост. Удивилась,,т.к.подписана на него со времен женитьбы на Собчак и подобного ранее не замечала....Какой то фонд он пиарил было дело, но чтоб так адресно сбор - никогда.
Прошлась по профилю - еще пара репостов от более менее известных личностей, много шума в текстах, истеричных просьб денег, куча реквизитов, сумма к сбору ок.300 тыс.евро. . Не нашла толком истории, вроде как рак 4 ст, что то где то уже лечено, что и где и как толком непонятно - главное СРОЧНО!!! БЫСТРО!!! СОБЕРИТЕ ДЕНЕГ!!! на что тоже не ясно - какое то лечение то ли в Испании то ли хз где. Ни счетов ни писем из клиники нет!
В общем зацепило меня главное - как они селеб на репосты подписали?!
- Регистрация
- 15 Янв 2016
- Сообщения
- 9.482
- Симпатии
- 150.410
@Веселая Босоножка, как как...платно, что они первые, что ли? Все отстегивают звездам за репост. Масе тоже кушать хотца.
А читали про сбор Мии Георгилаш?
У ребенка нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами. Положили по квоте в клинику Рогачева, но мама хочет лечить дочу за границей. Сначала был выставлен счет на Корею в 20 лямов ( там чего- то типа 16 , но округлили « с запасом»). Потом писали, что вот- вот будут результаты после лечения в Рогачева, но сейчас пишут, что никаких выписок нет, есть только устные рекомендации лечить девочку в .... Испании! Теперь уже счет на 23 миллиона. Всем предлагается отказаться от кофе и скинуть хвостики.
При этом у родителей две тачки - Инфинити и Ауди Q7, огромный загородный дом. У папы в бизнесе несколько камазов. Никто это не продает. Ну и по мелочи-Гуччи-хуюччи. У ребенка не просто колясочка, на коляске имя МИЯ, пустышка со стразами и прочий Монклер. Мамашка постит гламурные селфи из Рогачева и салона красоты( в салоне вообще треш- это уже зная диагноз ребенка , она ее на руках там держит, пока ей волосья красят) - потом их чистит. Но инстаграм головного мозга непобедим.
Мамаша всех изначально обозначила быдлом- типа моя девочка не будет в сраных ТЦ играть , она будет дышать морским воздухом . Ребенка за два года вывезли на кучу дорогих курортов.
Ни от чего они отказываться не собираются, а народ им охотно подает.
У ребенка нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами. Положили по квоте в клинику Рогачева, но мама хочет лечить дочу за границей. Сначала был выставлен счет на Корею в 20 лямов ( там чего- то типа 16 , но округлили « с запасом»). Потом писали, что вот- вот будут результаты после лечения в Рогачева, но сейчас пишут, что никаких выписок нет, есть только устные рекомендации лечить девочку в .... Испании! Теперь уже счет на 23 миллиона. Всем предлагается отказаться от кофе и скинуть хвостики.
При этом у родителей две тачки - Инфинити и Ауди Q7, огромный загородный дом. У папы в бизнесе несколько камазов. Никто это не продает. Ну и по мелочи-Гуччи-хуюччи. У ребенка не просто колясочка, на коляске имя МИЯ, пустышка со стразами и прочий Монклер. Мамашка постит гламурные селфи из Рогачева и салона красоты( в салоне вообще треш- это уже зная диагноз ребенка , она ее на руках там держит, пока ей волосья красят) - потом их чистит. Но инстаграм головного мозга непобедим.
Мамаша всех изначально обозначила быдлом- типа моя девочка не будет в сраных ТЦ играть , она будет дышать морским воздухом . Ребенка за два года вывезли на кучу дорогих курортов.
Ни от чего они отказываться не собираются, а народ им охотно подает.
- Регистрация
- 21 Сен 2018
- Сообщения
- 319
- Симпатии
- 4.615
Ирка походу ни разу не читает палату.
Выставила фотки мужа, котоыре милые насички приносили еще несколько недель назад.
Ну а меня просто бомбит от ее сыночки-карзиночки. Ладно, ребенок может развиваться по своему и в 3.3 не особо говорить, может в 3 часа ночи играться, тоже могу понять, но нахера постоянно лезть в вагину к матери???? А дырка-то кайфует, скоро Волочкову обскочит в своих минибикини и вечно сын между ног.
Выставила фотки мужа, котоыре милые насички приносили еще несколько недель назад.
Ну а меня просто бомбит от ее сыночки-карзиночки. Ладно, ребенок может развиваться по своему и в 3.3 не особо говорить, может в 3 часа ночи играться, тоже могу понять, но нахера постоянно лезть в вагину к матери???? А дырка-то кайфует, скоро Волочкову обскочит в своих минибикини и вечно сын между ног.
Вложения
- Регистрация
- 15 Фев 2019
- Сообщения
- 106
- Симпатии
- 1.690
- Регистрация
- 16 Сен 2018
- Сообщения
- 5.168
- Симпатии
- 76.164
Разработан метод молекулярно-генетической диагностики путем определения ДНК в крови, биоптатах мышц и ворсинах хориона, который применяется не только для подтверждения диагноза, но и для пренатальной диагностики.
"Каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель СМА. Чтобы в семье родился ребенок со СМА, нужно, чтобы такими носителями были оба родителя. "(с.)
Наследование - аутосомно-рецессивное.
Вот лабораторно:
"Определение хромосомных мутаций в генах SMN1 и SMN2, являющихся причиной развития спинальной мышечной атрофии".
Для чего используется исследование:
Для верификации диагноза "спинальная мышечная атрофия" при наличии у пациента с характерной клинической симптоматики;
для оценки степени тяжести клинических проявлений и прогноза спинальной мышечной атрофии;
для оценки риска рождения ребенка со спинальной мышечной атрофией или носительством ее генетической мутации(!)
Когда назначается исследование:
При подозрении на спинальную мышечную атрофию на основе анамнеза и клинической симптоматики;
при дифференциальной диагностике болезни моторных нейронов;
при дифференциальной диагностике мышечной слабости;
при раннем выявлении заболевания у родственников;
при планировании семьи - для оценки генетического риска для будущего ребенка(!).
Наука на месте не стоит.
"Рисдиплам" начал программу доорегистрационного доступа. В РФ планируется вот-вот, как для СМА 1, так и для СМА 2. Что не может не радовать.
Ну, а пока родители собирают на " Zolgensma" теряется драгоценное время. Хотелки стОит удовлетворять тогда, когда ничего не угрожает жизни. И начинать нужно лечение как можно быстрее.
______________________________________________________________________________________________________
У меня есть знакомая, у которой БАС- боковой амиотрофический склероз( наследственное заболевание, связано с мутациями генов). Вот где *опа полная, потому что это тоже болезнь мотонейронов, с неуклонной прогрессией и летальным исходом. А самое плохое, что клинической симптоматики долго нет, и лишь тогда, когда погибнет почти 80% МН, тогда ....И самое страшное, что заболевают не дети, а вполне взрослые и состоявшиеся люди.
Современные препараты одобрены только в 2016 и 2018 годах, после завершения всех этапов КИ. Ну, и плюс симтоматическое лечение и терапия стволовымми клетками с наблюдением Хотя итог один- смерть.
И наконец-то открыт набор для КИ( и российских граждан) препарата генной терапии БАС.Это уже прорыв, огромный. Но как долго будут длиться исследования, как долго регистрация? Не известно даже Богу.
А моя близкая подруга страдает CD(рассеянным склерозом) много лет. И каждый год все тяжелее и тяжелее.Генная терапия на осное вирус-вектора AAV, доставляющего специфический ген,пока показала результаты только на мышах...Сколько ей осталось и дождется ли? Я не знаю...Люблю, поддерживаю и дико боюсь...
"Каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель СМА. Чтобы в семье родился ребенок со СМА, нужно, чтобы такими носителями были оба родителя. "(с.)
Наследование - аутосомно-рецессивное.
Вот лабораторно:
"Определение хромосомных мутаций в генах SMN1 и SMN2, являющихся причиной развития спинальной мышечной атрофии".
Для чего используется исследование:
Для верификации диагноза "спинальная мышечная атрофия" при наличии у пациента с характерной клинической симптоматики;
для оценки степени тяжести клинических проявлений и прогноза спинальной мышечной атрофии;
для оценки риска рождения ребенка со спинальной мышечной атрофией или носительством ее генетической мутации(!)
Когда назначается исследование:
При подозрении на спинальную мышечную атрофию на основе анамнеза и клинической симптоматики;
при дифференциальной диагностике болезни моторных нейронов;
при дифференциальной диагностике мышечной слабости;
при раннем выявлении заболевания у родственников;
при планировании семьи - для оценки генетического риска для будущего ребенка(!).
Наука на месте не стоит.
"Рисдиплам" начал программу доорегистрационного доступа. В РФ планируется вот-вот, как для СМА 1, так и для СМА 2. Что не может не радовать.
Ну, а пока родители собирают на " Zolgensma" теряется драгоценное время. Хотелки стОит удовлетворять тогда, когда ничего не угрожает жизни. И начинать нужно лечение как можно быстрее.
______________________________________________________________________________________________________
У меня есть знакомая, у которой БАС- боковой амиотрофический склероз( наследственное заболевание, связано с мутациями генов). Вот где *опа полная, потому что это тоже болезнь мотонейронов, с неуклонной прогрессией и летальным исходом. А самое плохое, что клинической симптоматики долго нет, и лишь тогда, когда погибнет почти 80% МН, тогда ....И самое страшное, что заболевают не дети, а вполне взрослые и состоявшиеся люди.
Современные препараты одобрены только в 2016 и 2018 годах, после завершения всех этапов КИ. Ну, и плюс симтоматическое лечение и терапия стволовымми клетками с наблюдением Хотя итог один- смерть.
И наконец-то открыт набор для КИ( и российских граждан) препарата генной терапии БАС.Это уже прорыв, огромный. Но как долго будут длиться исследования, как долго регистрация? Не известно даже Богу.
А моя близкая подруга страдает CD(рассеянным склерозом) много лет. И каждый год все тяжелее и тяжелее.Генная терапия на осное вирус-вектора AAV, доставляющего специфический ген,пока показала результаты только на мышах...Сколько ей осталось и дождется ли? Я не знаю...Люблю, поддерживаю и дико боюсь...
У нас в городе собирают для девочки с СМА, 150 миллионов.. Собрали порядка 10 что ли, не знаю на сегодняшний день точную цифру. Баннеры по городу, плакаты, раздают листовки, инстаграм, ВК, у мера горда посты постоянно, депутаты, предприниматели, все донатят. В школу к детям пришли собирать, к детям Карл! Ещё и листовки детям раздали чтобы родители донатили. Проходили какие то акции, митинги, благотворительные мероприятия. Очень агрессивная кампания по сбору денег. Но город не большой, срок у них до марта что ли. Привлекли уже звёзд каких то, думаю не бесплатно. Моё мнение классический токс, потому что врут что это лечится, обещают что ребёнок полностью станет здоровым, фото ребёнка, жалостливые посты, фото печальных родителей. На вопрос что будет если не соберёте всю сумму блок сиюминутный. Хотела поинтересоваться у тех кто в теме реально лечение стоит 150 миллионов? У мамы какого то ребёнка с СМА видела счёт на 7 с копейками.
Post automatically merged:
Подскажите пожалуйста, может есть на форуме тема семейства Крупка? Очень хочется припасть
Они опять сбор открыли на средства ТСР, на Испанию пособирали, я так поняло что не поехали никуда. Интересно куда бабосики делись.
- Регистрация
- 28 Июн 2015
- Сообщения
- 6.478
- Симпатии
- 73.669
У нас в городе собирают для девочки с СМА, 150 миллионов.. Собрали порядка 10 что ли, не знаю на сегодняшний день точную цифру. Баннеры по городу, плакаты, раздают листовки, инстаграм, ВК, у мера горда посты постоянно, депутаты, предприниматели, все донатят. В школу к детям пришли собирать, к детям Карл! Ещё и листовки детям раздали чтобы родители донатили. Проходили какие то акции, митинги, благотворительные мероприятия. Очень агрессивная кампания по сбору денег. Но город не большой, срок у них до марта что ли. Привлекли уже звёзд каких то, думаю не бесплатно. Моё мнение классический токс, потому что врут что это лечится, обещают что ребёнок полностью станет здоровым, фото ребёнка, жалостливые посты, фото печальных родителей. На вопрос что будет если не соберёте всю сумму блок сиюминутный. Хотела поинтересоваться у тех кто в теме реально лечение стоит 150 миллионов? У мамы какого то ребёнка с СМА видела счёт на 7 с копейками.
Post automatically merged:
Подскажите пожалуйста, может есть на форуме тема семейства Крупка? Очень хочется припасть
Они опять сбор открыли на средства ТСР, на Испанию пособирали, я так поняло что не поехали никуда. Интересно куда бабосики делись.
- Регистрация
- 27 Фев 2019
- Сообщения
- 118
- Симпатии
- 1.281
Уже, уже)) ... На дворе шёл 2016-й год, два одиночества познакомились в местном автоклубе.
Попробую нарыть побольше, а пока несу жирок с первого анала.
Прямой эфир
Попробую нарыть побольше, а пока несу жирок с первого анала.
Прямой эфир
