Ольга Савельева
March 22, 2017 ·
Moscow, Russia ·
Я боялась об этом говорить.
Молчала, потому что была подавлена масштабами проблемы.
Думала: ну кто я такая?
А сейчас я думаю иначе. Думаю: ну а кто, если не я?
Ведь я горжусь своим блогом, потому что он честный и искренний.
Горжусь своей аудиторией.
Она умная, добрая, думающая и веселая.
А еще отзывчивая. Она - поймет.
Вы - поймёте. И поддержите. Я верю.
...
Кохлеарная имплантация - это высокотехнологичная операция по восстановлению утраченного слуха.
Операция очень дорогая.
Примерно по полтора миллиона на каждое ухо.
Но государство делает ее по квоте. Бесплатно.
Квоты распределены по регионам.
Фактически государство дарит 3 миллиона глухому ребенку, где бы он не жил.
Как тут отказаться?
И вот есть девочка Катя.
Она заболела менингитом, потеряла слух.
Ей сделали операцию, вернули слух.
Катя живет в Москве. На операцию приехала с мамой на метро.
У Кати мама - бульдозер. Она пропашет всю Москву и найдет лучших специалистов. Хирургов, сурдопедагогов, реабилитологов.
А если у Кати выйдет из строя речевой процессор, порвется проводок, сломается катушка, мама в тот же день купит новый (дорого, а что делать? один проводочек крохотный - 15 тысяч) и не допустит, чтобы Катя оглохла хоть на день.
А вот где-то в глубинке, ну, скажем, в крохотном городке на Алтае, живет Витя.
Витя глухой от рождения. У него и родители глухие. Зато у Вити бабушка - бульдозер.
Бабушка поняла, что Вите дарят 3 миллиона. Государство очень щедрое. Надо брать, пока дают.
В крохотном городке под Алтаем сурдопедагогов даже нет. А сама бабушка живет отдельно.
Кто будет реабилитировать Витю? Кто?
Бабушка не вникала. Надо сделать - потом разберёмся.
Деньги на поездку собирает фонд. Какой-то местный фонд, который рассказал трогательную историю про несчастного глухого Витю. И люди сжалились и скинулись на билеты.
То есть Витя прилетит в Москву, сделает операцию, Вите вошьют под кожу головы электроды, и потом опять на самолете привезут в молчащий дом.
За-чем?
Это же все равно, что Витиной бабушке подарить крутой навороченный дорогой компьютер. Той самой бабушке, которая протянула мне свою "Нокию" и попросила написать смс своей глухой дочери о том, что они с внуком долетели.
- А ваша дочь почему себе не сделает операцию? - спрашиваю я. Лезу не в свое дело.
- Не хочет. Ей видите ли нравится быть глухой. Дура она. Это же другая жизнь!
Я понимаю, что в семье был по этому поводу конфликт. Бабушка не простила дочери, что та не берет у государства три миллиона на халяву.
Вите в итоге сделали операцию. Первую часть. Полтора миллиона повесили на правое ухо. На левое повесят через год.
Если Витя сломает свой прибор, то ... вероятно никто и не заметит.
А если и заметит, скажем, та же бабушка - то что? Где брать деньги на комплектующие? Для маленького городка под Алтаем - это неподъемные суммы.
И Витя вырастет красивым глухим мальчиком. С железками в голове.
...
Анюта - из Саранска. Тоже ждет операцию. Мама Анюты очень боится наркоза. И последствий операции.
Она понимает, что они - на точке входа в эту историю. Если войти - то впереди очень дорогая и непредсказуемая жизнь. Мама все время кусает нижнюю губу. Я тоже так делаю, когда нервничаю.
Эксплуатация слуха - это дорого. Реабилитация - это дорого. "Потянем ли?" - переживает мама.
Она - медсестра. Муж - сантехник. Есть еще старший сын. Концы с концами еле сводят.
Они прилетели с дочкой из Саранска за свой счет. Это были большие деньги для их семьи.
А если поставить импланты, то это надо регулярно летать на настройки. А если еще сломается что-то... То все сразу зря. Ребенок снова глухой, и все усилия напрасны.
Мама с тревогой смотрит на дочку.
Анюта одевает куклу и улыбается.
Мама уже научилась общаться с дочкой жестами. И жизнь - понятная, спокойная. С глухотой уже смирились.
А тут вроде и шанс... Подарок. Очень дорогой в обслуживании подарок от государства.
Что же делать?
Большинство родителей ныряют в эту историю с готовностью, не анализируя последствий. Скорей бы операция. Они - авантюристы. Надо пробовать вернуть ребенку слух, а там посмотрим. Тем более это бесплатно.
А это не бесплатно. Все , что потом. И уже завтра это станет очевидным.
Но Скарлет живет в каждом из нас. "Подумаю об этом завтра".
...
Пете сделали операцию уже давно. Сначала одно ушко. Через год - другое.
Но случилось страшное: Петя заболел отитом, который сломал вшитые в Петину голову электроды с одной стороны.
А на втором ушке вышла из строя катушка. А денег на новую - нет.
Петя снова оглох.
За два года он не плохо стартанул в речи и звуках. В тут спустя два месяца - опять глухое мычание.
Мама Пети нашла деньги. Их хватало либо на катушку, либо на проезд в Москву, чтобы снова сделали операцию. Перелет Мурманск-Москва - удовольствие не дешевое.
Мама решила ехать. И вот глухой Петя, стремительно растерявший весь эффект от реабилитации, снова в больнице.
Ждет повторную операцию.
- На катушку уже начала откладывать, - говорит мне Петина мама.
Она чудесная, очень добрая. Растит Петю одна. Ей некому делегировать ответственность за свои решения.
И она рассказывает мне свою историю в поисках поддержки.
- Я бы тоже так сделала, - говорю я Петиной маме. - Я бы повторно сделала операцию сначала. А потом - катушка. Петя умница, он все наверстает.
И она выдыхает. Я вижу, как ей важно это слышать.
Катя, Витя, Петя и Анюта - реальные дети.
Катя - моя дочь. Витя, Петя и Анюта - оперировались с нами в одно время.
Это некий собирательный образ маленьких пациентов, претендующих на кохлеарку.
Кате повезло. Мама пичкает ее занятиями и сурдологами, мама не видит прогресса в звукоподражании и переворачивает горы информации, и целыми днями уточняет у дочки, как говорит киска. Мяу? Мяу?
А собачка? Собачка, Катюш, как? Гав? Гав?
У Кати сделаны уже два ушка. Реабилитация идет полным ходом. Наверное, уже скоро она ответит на все мои вопросы. Мяу. Гав. Я бы на ее месте ответила, ибо мамаша достает не по-детски.
Когда Витя прилетит через год через год за вторым ушком, он по-прежнему будет молчать. Потому что он живет в тишине, специалистов нет, а бабуля далеко.
Но ему сделают вторую операцию. Потому что - квоты. Государство обещало еще полтора миллиона. На левое ушко.
Никто не отслеживает, насколько целевые это траты. Просто - положено.
Анюте тоже поставят через год второе ухо. Мама Анюты понимает: если первое выйдет из строя, а денег починить и заменить не будет, то останется второе. Пусть будет.
Пете делают третью операцию. Петя больше всех получил подарков от государства. Он должен, просто обязан быть счастлив.
Государство бесплатно меняет процессоры раз в пять лет.
Взрослый человек относится к ним бережно. Не кидает и не раскручивает за проводок.
А ребенок может и раскрутить. И кидануть. И смыть в унитаз.
Поэтому пять лет на крошечных детских ушках этим аппаратам не прожить.
Наиля Галеева, мама проимплантированного малыша, создала фонд "Мелодия жизни".
Смысл этого фонда, помимо общей территории поддержки родителей и детей с кохлеарной имплантацией, это...помощь.
У Наили есть список всех Петь, Вить и Анют, которые живут в самых разных уголках нашей необъятной Родины, и у которых сломались комплектующие: катушки, проводки, процессоры.
Этим деткам государство сделало дорогой подарок. Но он частично вышел из строя. Например, проводочек.
И ребенок снова глух.
А этого нельзя допускать. Реабилитация это дело кропотливое и ежедневное.
У моего сына есть такая игра-ходилка, где надо кидать кубик и идти вперед, выполняя задания. Так вот почти перед самым финишем там есть такой ход "вернись в начало игры". Это очень обидно - идти на старт у финиша. Мой сын всегда рыдает, если ему выпадает этот ход.
Вот примерно так образно выглядит ситуация и для родителей проимплантированных деток.
Поэтому фонд помогает этим родителям не терять надежды и эффекта от реабилитации, покупая им комплектующие для вышедших из строя аппаратов.
И таких нуждающихся очень много.
А денег - мало.
Не потому что люди жадные. А потому, что они не понимают, на что идут деньги.
Летом фонд "Мелодия жизни" проводит Фестиваль для всех детей и взрослых, столкнувшихся с проблемами со слухом.
Его цель - объединить людей с похожими проблемами, подружить их и заявить о них всему миру.
Рассказать о кохлеарной имплантации, и о том, как жить с ней и без нее, чтобы те, кто боится делать операцию, знал о ней больше и принимал решение с полной ответственностью.
А в целом мы хотим немного и погундеть о проблемах глухих, слабослышащих и проимплантированных людей, а также похвастаться, какая замечательная жизнь у наших деток, не смотря на их особенности, как они все, не взирая на степень тугоухости, наслаждаются возможностью слышать... мелодию жизни.
Я проведу этот фестиваль. Для меня это большая честь.
Потому что для нас это не просто возможность всех собрать,
но и возможность быть услышанными.
Друг другом. И государством.
Мы надеемся, что у государства - отличный слух. И нас - услышат.
А еще мы хотим сказать спасибо. И подарить подарок. А лучший подарок - это тот, что сделан своими руками.
Поэтому мы готовим концерт из уникальных номеров, которые все вместе вплетаются в одну, нашу общую, яркую, красивую созвучную Мелодию Жизни.
Поддержите нас, пожалуйста.