Лида Мониава. Фонд «Дом с Маяком»

Регистрация
2 Янв 2018
Сообщения
1.319
Симпатии
28.041
В комментариях - просто долина гейзеров, все ссут кипятком от восторга ))) Нинель Моисеевна - Светлый Человек, возможно даже Святой. Владимир - тоже Светлый и Чистый Человек, а также Порядочный.
И что, прямо ни одного врага???? Ни одной твари, которая посягнула на святое? Прям никому ещё не пожелали сдохнуть в муках? Во что квартира животворящая делает!
 
Регистрация
10 Ноя 2020
Сообщения
2.929
Симпатии
47.840
А я всё считаю чужие деньги.
Территория Москвы условно разделена на 12 районов: Бибирево, Измайлово, Кузьминки, Кунцево, Марьино, Медведково, Речной вокзал, Тушино, Царицыно, Чертаново, Юго-запад, Ясенево.
В каждом районе работает своя команда специалистов выездной службы, которая состоит из: координатора (главное контактное лицо для семьи), врача (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), медсестры (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), респираторной медсестры (для детей с нейромышечными заболеваниями), психолога (проводит первую ознакомительную встречу, далее — по запросу семьи), специалиста по социальной работе (помогает решать социальные вопросы), игрового терапевта (по запросу семьи), няни (по запросу семьи). Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, специалист по респираторной поддержке, логопед и другие), которые проводят консультативные приемы для детей. И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, священник.

Это с сайта дома. 12 районов - 12 команд. Если на сегодня подопечных 744 ,значит на команду приходится 62 ребёнка. Их обслуживают 10 человек +2 няни на бригаду. Но ведь они не посещают каждого ежедневно. Врач и м/с не менее 1 раза в месяц. Даже если каждый их них ежедневно посещает каждого ребенка ,то нагрузка всего 3 ребёнка в день. Врачи на участках до 30 детей посещают в сезон ,после приёма на участке. А на няню приходится 30 детей на 22 раб. дня. Как они умудряются предоставить няню на 2- 3 дня в неделю ,хоть и не каждому. Хотя логично предположить ,что это самая запрашиваемая услуга.
 
Регистрация
17 Янв 2019
Сообщения
6.695
Симпатии
171.501
И что, прямо ни одного врага???? Ни одной твари, которая посягнула на святое? Прям никому ещё не пожелали сдохнуть в муках? Во что квартира животворящая делает!
Один враг есть, но сдохнуть пока не пожелали )

1614435827113.png
 
Регистрация
20 Янв 2019
Сообщения
524
Симпатии
8.426
Там под постом ещё удивляются, мол, а чего всего 2-3 человека? Можно же и 5-6, типа квартира большая.
Да давайте сразу десяток-другой, чего мелочиться.
Светлые человечки такие светлые
 
Регистрация
17 Янв 2019
Сообщения
6.695
Симпатии
171.501
Там под постом ещё удивляются, мол, а чего всего 2-3 человека? Можно же и 5-6, типа квартира большая.
Да давайте сразу десяток-другой, чего мелочиться.
Светлые человечки такие светлые
Можно вынести всю мебель и уложить по всей площади пола. Опять же, деткам общение.
 
Регистрация
4 Ноя 2019
Сообщения
6.219
Симпатии
82.779
Можно вынести всю мебель и уложить по всей площади пола. Опять же, деткам общение.
Жалко на расширение потом нельзя подать, сколько там кв. метров на человека положено, было бы идеально, запихнули-расширили и т.д. Нужно на законодательном уровне закрепить. Новый дом выцыганить, Дом с маяком-2 и цеплять капитанов дальнего плаванья.
 
Регистрация
17 Янв 2019
Сообщения
6.695
Симпатии
171.501
Жалко на расширение потом нельзя подать, сколько там кв. метров на человека положено, было бы идеально, запихнули-расширили и т.д. Нужно на законодательном уровне закрепить. Новый дом выцыганить, Дом с маяком-2 и цеплять капитанов дальнего плаванья.
Как "Дом-2", только с маяком :ps_ih: Инвалиды строют свою любовь и рожают отличных мальчиков и девочек.
 
Регистрация
4 Ноя 2019
Сообщения
6.219
Симпатии
82.779
@Воробий, Пусть на шпиле дома Лидо на флаге свое ипало запечатлит, так чтобы со спутника видно было, со всех карт, что бы капитаны как рифы обплывали, гребли, гребли подальше.
 
Регистрация
14 Июн 2017
Сообщения
19.916
Симпатии
376.331
Жалко на расширение потом нельзя подать, сколько там кв. метров на человека положено, было бы идеально, запихнули-расширили и т.д. Нужно на законодательном уровне закрепить. Новый дом выцыганить, Дом с маяком-2 и цеплять капитанов дальнего плаванья.
Так можно ж нары поставить! Штабелями до потолка. Много-ли инвалиду места нужно? Зачем ему вид какой-то, пусть на верхние нары смотрит, особенно если слепой. Зато не ДД! Хомяки рукоплещут, власти Москвы готовятся освоить землю, которую сейчас по недоразумению занимают всякие ПНИ.
 
Регистрация
4 Ноя 2019
Сообщения
6.219
Симпатии
82.779
Так можно ж нары поставить! Штабелями до потолка. Много-ли инвалиду места нужно? Зачем ему вид какой-то, пусть на верхние нары смотрит, особенно если слепой. Зато не ДД! Хомяки рукоплещут, власти Москвы готовятся освоить землю, которую сейчас по недоразумению занимают всякие ПНИ.
Недоразумения нужно устранять, да что ж такое. Не одна квартирка мало для Лидкиной фантазии, нужно побольше, размах, чтобы тесно в Москве было, еще регионы не освоены, работы не паханое поле. А все реквизиты в одну квартирку запихнуть ни ремонта, ни денег, ни домашний кинотеатр не засунешь, что там еще слепому надо, икс бокс, кинект, 3 д очки, пони тоже не развернуться не интересно, всем по отдельной квартирке,и чтобы на морячку записаны были, с личной придомовой территорией, все жильцы при деле должны быть, снег убрать, деревья посадить, ну она найдёт чем занять не святых работающих людей, сами выбрали страдать.
 
Регистрация
24 Май 2015
Сообщения
3.856
Симпатии
43.307
Один враг есть, но сдохнуть пока не пожелали )

Посмотреть вложение 1721652
Просто, Ольга, квартиру свою завещать хоспису:).
У нотариусов с понедельника аншлаг же намечается - все сердобольные хомушки, по дороге на могилу к Нинель, зайдут оформить завещание на Дом с маяком.
Не может же быть такого чтобы нет.
Или может?
Неужели своим детям-внукам-племянникам оставят?
А святость бы́ла так возможна.
Если бы не...
 
Регистрация
8 Май 2019
Сообщения
16.515
Симпатии
169.644
Адрес
Итальянские ебеня.
Можно вынести всю мебель и уложить по всей площади пола. Опять же, деткам общение.
А я бы и дворников азиатских вперемешку положила, очень удобно. Можно так коммуналку отбить и пригляд для обитателей.
 
Регистрация
10 Авг 2017
Сообщения
8.814
Симпатии
37.198
Адрес
Lammgasse 8
Такого типа сборочных постов - письмо матери (бывшего) поциента - раньше в ФБ Лидоса было много. Ренессанс жанра. Приходится чужими руками, да: когда твоя собственная репутация напрочь убита, лучше так.
«Обнимайте своих детей чаще». Вика Король рассказала, как она сначала жертвовала деньги Детскому хоспису «Дом с маяком», а потом узнала, что у ее ребенка неизлечимая форма рака. И как они сами стали пациентами нашего хосписа…
«Я написала отзыв. Он от души. Всё правда. Я так чувствую. Он длинный, но это целая история.
Знакомство с хосписом "Дом с маяком" началось примерно год назад. Прочитала у блоггера Ольги Савельевой. Она с помощью своих подписчиков помогала собрать средства на оборудование для неизлечимого ребёнка. Чтобы он мог находится дома с семьёй, несмотря на диагноз и необходимое оборудование. Я заинтересовалась. Зашла на сайт. Поучаствовала в благотворительности. И почитала про "Дом с маяком". Была приятно удивлена. Уже тогда я восхищалась этим фондом. Он не похож на остальные. Ведь раньше я не задумывалась, я просто не знала, что есть неизлечимые дети и что делать, когда в больнице не лечат. А там в "Доме с маяком" сделано всё максимально комфортно, с любовью. Это вообще не больница, это больше чем санаторий, это жизнь. Жизнь в любви и внимании. Всевозможные радости и жизнь без боли.
Я потом ещё пару раз участвовала в благотворительности, сомнений не было, что средства используются во благо. Мысленно благодарила всех, кто относился к хоспису. Слово хоспис перестало быть страшным. По крайней мере детский.
Через несколько месяцев я узнала о страшном диагнозе своего младшего сына, ему было 2,5 года. Опухоль головного мозга. Так сказали после КТ в местной больнице. Мы поехали в Москву. Были мысли, что наверное впереди операция, химия. Будем собирать деньги на лечение за границей, найдём чудо врача... После МРТ, проведённого в Москве диагноз стал диффузная опухоль ствола головного мозга. После консультации с разными специалистами, в том числе и в Германии мы узнали, что опухоль не операбельна, биопсию не делают - опасно для жизни. Химию не делают. Можно попробовать облучение и это только продлит на несколько месяцев жизнь, в случае если лучи сработают. Последние слова сказали мужу в Бурденко. Сказали смиритесь - это неизлечимо. Муж мне не сказал так категорично, пытался донести, но я всё время пропускала это мимо, я верила, что есть шанс, что нам повезёт. Я себя считала всегда удачливым человеком.
Но облучение ничего не дало. Моему Павлушке становилось хуже. Он не мог ходить, не сидел, не держал голову, лежал смотрел мультики, я кормила его жидкой пищей.
Общались по глазам и мог ещё голосом "помычать" - позвать меня или показать недовольство. Когда начали обучение он ещё немного держал голову. Когда отменили, прервали курс, было всё хуже. Поставили зонд - выписали домой.
Во время госпитализации для облучения я заключила договор с хосписом. Я обратилась за помощью в выборе коляски для ребёнка инвалида. Это была для меня основная причина для обращения. Я не хотела верить в то, что болезнь неизлечима и что мы подопечные хосписа не из-за подбора коляски специалистом.
Я начала выбирать коляску, но не успела определиться, нас отправили домой неожиданно. Облучение прервали. Через две недели рекомендовали сделать МРТ и в случае улучшения состояния и ответа опухоли на лучи - продолжить курс облучения. Три недели до МРТ мы были дома. С первого дня нам с хосписа предоставили необходимое оборудование для малыша, на разные случаи, как казалось мне, которое нам не понадобится. Много лекарственных средств предоставили и помогли с оформлением в местной поликлинике на получение сильных обезболивающих. Сказали пусть будет - я согласилась, пусть лежат.
К нам домой приезжал врач Александр, показал как пользоваться приборами и сказал звонить в любое время дня и ночи, если что-то беспокоит срочно и писать любые вопросы в вотсап, если не срочно. И тогда я думала, что нам много чего не понадобится и не придётся звонить часто и ночью. Я ошибалась.
Полина куратор хосписа приезжала в больницу, где облучались, чтобы заключить договор. Потом приезжала домой к нам. Всегда была на связи и отвечала на все вопросы.
Приезжала медсестра, обучала пользоваться оборудованием, рассказывала про экстренные случаи.
Со мной на связи была психолог хосписа, после разговора с которой всегда становилось легче.
Через три недели сделали МРТ. Делали в Москве, легли на госпитализацию, так как процедуру проводили под наркозом. МРТ показало рост опухоли. Состояние ребёнка тяжёлое. Шунт не поставили - любое вмешательство опасно для жизни. Состояние ухудшалось. Малыша признали инкурабельным. Сказали, что болезнь неизлечима, дальнейшего лечения не показано и опасно. Нам посоветовали обратиться в хоспис "Дом с маяком". Я сказала, что уже заключён договор. Посоветовали лечь в стационар. Я категорично ответила, что мы будем дома.
Тогда я всё поняла, но маленькая вера всегда оставалась со мной. Мы стали подопечными хосписа - я это осознала. И всё для нахождения дома и в случае ухудшения состояния было готово благодаря команде хосписа.
Приехали домой. На следующий день приехал врач. Долго с нами разговаривал. О разном. И о тяжёлых моментах. Накрыло на следующий день. Позвонила психологу стало легче. Навсегда запомню фразу, что я не могу обещать ребёнку излечение, не могу знать сколько ему жить, но я могу обещать любить его всегда. Я часто это говорила Павлику.
Хоспис - это команда необыкновенных людей. Профессионалов во всех вопросах, с которыми может столкнуться семья неизлечимого ребёнка. Они взяли на себя максимально решение каких-то вопросов, задач, с которыми мы конечно не сталкивались никогда. Юридическая помощь, психологическая, врачебная - всё на высшем уровне и всегда доступна. Они делают всё, чтобы мама могла максимально проводить время с ребёнком, не нервничать из-за бюрократии, а быть в ресурсе, любить ребёнка и не сойти с ума, а научиться жить с этим. Мы не боялись ходить оформлять документы, не боялись отказов, а спокойно шли. Мы знали, что есть юридическая поддержка. Мы всегда чувствовали поддержку и что мы не одни.
Сначала всё было стабильно, но потом случился первый кризис. Ребёнок плакал, я не могла успокоить. Дали "Нурофен", потом "Ношпу" - не помогло. Я сначала не звонила Александру, первый раз не сразу решилась, но потом позвонила. После разговора, я дала ребёнку рекомендованный препарат и малыш успокоился, перестал плакать. После этого я звонила сразу, как только начинался очередной кризис или изменение состояния. Писала вопросы в вотсап - Александр отвечал сообщением или звонил. Когда приезжал к нам домой - ещё задавала вопросы, которые писала в блокнот специально к встрече.
Я доверилась Александру. Я поняла, что наша задача максимально облегчить страдания ребёнка, чтобы не плакал, чтобы не болело, чтобы и мама не сошла с ума и ночью удалось поспать. Кризисы случались в разное время. Александр брал трубку и в 4 часа и в 2 ночи и выслушав, говорил что делать, всё доступно и понятно. Как будто вел за руку.
Вся команда хосписа стала для нас очень важной частью жизни. Полина куратор, Александр врач, Лариса психолог, Наталья помощник физиотерапевта, глав врач Ольга, курьеры, работники склада - все часть команды хосписа, все эти люди помогли. Каждому благодарны за помощь, за поддержку, за участие в нашей судьбе. Всем, кто так или иначе относится к хоспису - благодарны. Вы необыкновенные Люди с большой буквы. Вы выбрали профессию помогать. Я не знаю, как бы мы без вас. Даже подумать страшно. Огромная вселенская благодарность за то, что вы есть! Ваша работа очень важна.
Команда, с которой мы много общались, шли плечо к плечу, приезжали к нам домой, всегда были на связи и в будни и в выходные и в праздники - это Александр врач, Лариса психолог и Полина куратор - теперь наши друзья, друзья нашей семьи.
Если я когда-то смогу помочь этим людям и хоспису, с удовольствием это сделаю. Все работники, волонтёры, врачи, юристы и координаторы - все вы действительно Сверхлюди. Вы даёте жизнь ребёнку и его семье после страшных слов врачей, когда сообщают: "Мы не будем больше лечить вашего ребёнка, потому что нет лечения, мы больше ничего не можем сделать, дальнейшее лечение может только навредить. Только паллиативный уход".
Конечно это наводит на мысли - идите домой умирать. Нет. С хосписом вы будете жить. Мама не сойдёт с ума, а папа не уйдёт от мамы. Если вы доверитесь. Будете разговаривать с психологом, будете задавать вопросы врачу, координатору, юристам. Позволять им решать вопросы и помогать вам. Они для этого предложили свою помощь таким деткам и их семьям.
Моего сыночка уже не стало. Он стал ангелом через 5 месяцев после постановки диагноза. Месяц не дожил до 3 лет. Мне больно, но я учусь с этим жить.
И я испытываю океан, вселенную благодарности всем этим людям. За то, что они были рядом. До конца. И сейчас. Нет этого конца. Я очень рада, что мы до сих пор с ними на связи. И очень надеюсь, что мы встретимся в хосписе, как друзья. Я с удовольствием приеду в это удивительное место на земле. И скажу спасибо. Вроде простое слово, но настолько идёт из глубины души, настолько из сердца, огромное вселенское спасибо!
Родителям, которые столкнулись с такой бедой, скажу: доверяйте команде хосписа "Дом с маяком". Они пройдут с вами этот путь. Максимально комфортно и с любовью. Так же хочу сказать, что я открыта для общения. Вы всегда можете узнать мой номер у сотрудников хосписа и, если столкнулись с такой бедой, хотите что-то спросить - пишите, звоните. С удовольствием готова помочь, если чем-то могу. И обнимайте своих детей чаще».
изображение_2021-02-28_121444.png изображение_2021-02-28_121503.png изображение_2021-02-28_121524.png изображение_2021-02-28_121541.png изображение_2021-02-28_121559.png
 
Регистрация
10 Авг 2017
Сообщения
8.814
Симпатии
37.198
Адрес
Lammgasse 8
Хоспис сейчас написал письмо в департамент соцзашиты Москвы с просьбой выделить нам три квартиры для организации сопровождаемого проживания для самых тяжелых паллиативных детей из московского интерната. Как только мы получим эти квартиры, мы сможем забрать, например, 10 детей. Если всё хорошо получится, можно будет взять еще 3 квартиры и еще 10 детей.
Прошло более полугода.
Из тех шестерых одного вернули, другую сбагрили, "взяли" ещё двоих - Дашу и Алину. Квартиру "получили" только одну - от Нинель Моисеевны по завещанию. А няньку даже для одного Коли найти не могут.

изображение_2021-02-28_142452.png
:bra_vo:
 
Регистрация
4 Ноя 2019
Сообщения
6.219
Симпатии
82.779
@Seefullbio, В порядке бреда, а курировать интернат никакой возможности нет? Это намного проще мне кажется.
 
Регистрация
10 Июл 2017
Сообщения
12.231
Симпатии
161.192
Такого типа сборочных постов - письмо матери (бывшего) поциента - раньше в ФБ Лидоса было много. Ренессанс жанра. Приходится чужими руками, да: когда твоя собственная репутация напрочь убита, лучше так.

Посмотреть вложение 1723212 Посмотреть вложение 1723213 Посмотреть вложение 1723215 Посмотреть вложение 1723216 Посмотреть вложение 1723218
Я все понимаю. Врачи, координаторы, ок. Но зачем юристы? Хоспис детский.
 
Регистрация
4 Ноя 2019
Сообщения
6.219
Симпатии
82.779
@Танк безбашенный, документы, договора, доверенность юрист нужен, но я думаю там у всех практически стандартные бланки фио меняй, хоспис не имеет право делать манипуляции без согласия родителей.
 
Регистрация
10 Июл 2017
Сообщения
12.231
Симпатии
161.192
@Танк безбашенный, документы, договора, доверенность юрист нужен, но я думаю там у всех практически стандартные бланки фио меняй, хоспис не имеет право делать манипуляции без согласия родителей.
Юриста в штате я понимаю, я имею в виду, зачем родителям контактировать с юристами
 
Регистрация
4 Ноя 2019
Сообщения
6.219
Симпатии
82.779
Юриста в штате я понимаю, я имею в виду, зачем родителям контактировать с юристами
Хз как у них там проходит, по факту не надо личного контакта, все стандартно Лидок наверное для массовости написала все включено, все идеально ***** звезд, отсебятина вряд ли мама это напишет, нахер круглосуточный юрист. Написано что общались через куратора договор все дела.
 
Регистрация
10 Авг 2017
Сообщения
8.814
Симпатии
37.198
Адрес
Lammgasse 8
@Seefullbio, В порядке бреда, а курировать интернат никакой возможности нет? Это намного проще мне кажется.
А там что-то вроде кураторства и было. Но они с Нютой хотят ликвидировать интернаты, поэтому и начали эту кампанию.
Коля 12 жил в интернате, где за ним был хороший уход и хороший медицинский присмотр. В интернат тысячу раз приходили комиссии, и я в том числе, и оставались довольны. Когда смотришь на больного ребенка, который лежит в кровати, думаешь что уход и медицина – это все что ему надо. ...
...Дело не только в том, что в интернате хуже, чем в семье.
Дело в том, что человеку с инвалидностью нужны не только медицина и уход. Человеку с инвалидностью нужно все то, что есть в жизни у каждого из нас.

изображение_2021-02-28_154734.png изображение_2021-02-28_154801.png
Post automatically merged:

Про юристов:
В «Доме с маяком» есть правовой отдел. Там работают 11 человек - юристы и специалисты по социальной работе. Помогают семьям с неизлечимо больными детьми получить от государства все что им положено.
изображение_2021-02-28_155228.png