KURWA BÓBR

Забанен
Регистрация
30 Мар 2018
Сообщения
2.843
Симпатии
36.023
Не все ДЦП травма при рождении. Лично видело ребенка, рождённого с цитомегаловирусом. И это ДЦП и УО.
Мну за генетический анализ родителей до зачатия. Но мало кто пойдет. Дорого.
И всеми руками за обязательный скрининг на СМА ребенка в роддоме.
Только около 5 процентов случаев дцп вызвано генетикой. Самые распространенные причины это недоношенность, проблемы в родах и внутриутробные инфекции.
 
Регистрация
4 Мар 2016
Сообщения
5.965
Симпатии
48.897
Везде свои ответы, свои взгляды. Хочется верить, что у нас всех спасать будут
Спасать надо спасаемое. А не вот этотвот "спасите помогите любой ценой", а хули толку потом с эти овощем делать. Что со взрослым, что с реьенком, если мозги отстегнулись.

И да, я тот человек, который очень жалеет, что его реанимировали в детстве. К сожалению, ассистед суисайд не доступен
 
Регистрация
20 Май 2014
Сообщения
15.273
Симпатии
303.861
Не все ДЦП травма при рождении. Лично видело ребенка, рождённого с цитомегаловирусом. И это ДЦП и УО.
Мну за генетический анализ родителей до зачатия. Но мало кто пойдет. Дорого.
И всеми руками за обязательный скрининг на СМА ребенка в роддоме.
Если цитомегаловирус не первичный у беременной, то влияния на плод не оказывает никакого, вобще. Видимо не повезло, заразилась во время беременности.
 
Регистрация
27 Июл 2018
Сообщения
2.890
Симпатии
64.508
Регистрация
24 Апр 2011
Сообщения
401
Симпатии
1.069
Они же активно судятся с государством - "лекарство есть = государство обязано". Лютуют мол, цена человечской жизни - $2.2 М?!
Так вот для меня 2 миллиона долларов это спасение сотен жизней с пороком сердца. Или ультрасовременная больница в областном центре. А не условная Адочка, Тимурчик и прочие безнадёжные зайки в коме.
Поддерживаю всеми лапками.
На одной чаше весов - некурабельный смайлик, которому родители хотят продлевать жизнь за счет государства (то есть наших налогов), который никогда не будет здоров.
На другой - сотни детей, которых можно вылечить, и они смогут жить полноценной жизнью.

Конечно, в идеальном мире помощь получили бы все. Но в реальном - такого не будет, а лично для меня жизни сотен детей, которым можно помочь, стоят дороже жизни одного неизлечимо больного ребенка.
 
Регистрация
27 Мар 2020
Сообщения
1.770
Симпатии
26.599
Поддерживаю всеми лапками.
На одной чаше весов - некурабельный смайлик, которому родители хотят продлевать жизнь за счет государства (то есть наших налогов), который никогда не будет здоров.
На другой - сотни детей, которых можно вылечить, и они смогут жить полноценной жизнью.

Конечно, в идеальном мире помощь получили бы все. Но в реальном - такого не будет, а лично для меня жизни сотен детей, которым можно помочь, стоят дороже жизни одного неизлечимо больного ребенка.
Понимаете, какое дело... Не факт, что эти деньги получат эти самые сотни детей, нуждающиеся в лекарствах. И опять же - для вас лично...
пример: соседский алкашонок - диабетик 1 типа. Инсулин им дают дешевый, от него хуже, чем от хорошего импортного инсулина. Много осложнений. Они покупают сами дорогой импортный инсулин, но не все диабетики могут себе это позволить. В результате дети и молодые люди с диабетом постепенно ухудшают себе здоровье. Идут в депздрав - депздрав говорит, у нас деньги на закупку лекарств распределены, если купить хороший инсулин, то не хватит на дорогущую химию онкобольным, 5-6 онкобольным, которым нужно энное количество миллионов на новую хорошую химию.
Так вот лично я считаю, что важнее сохранить здоровье сотне молодых диабетиков, чем продлить жизнь 5-6 онкобольным старухам, которые все равно скоро помрут по возрасту. Это рациональнее. Гадко звучит, правда?
Кто будет решать - кому именно продлевать жизнь, а кому нет? Ресурсы всегда будут ограничены. Но мы рассуждаем условно.
А конкретный родитель идет и добивает своему ребенку (не условному, а вполне реальному) жизненно важное лекарство. Или дети идут и добиваются дорогущую химию, чтобы продлить жизнь не условной старухе, а своей матери/бабушке/папе... И вот как осудить этих людей?
У государства есть обязательство законодательное - обеспечить лекарством. И если у кого-то хватает стали в яйцах, чтоб стрясти это с государства, не повернется язык этих людей осудить.

Если же смотреть условно, то как только начинаются рассуждения - давайте решим, кому жить, кого спасать рациональнее - то эти рассуждения приведут к катастрофе постепенно.
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.406
Симпатии
99.230
Регистрация
27 Мар 2020
Сообщения
1.770
Симпатии
26.599
А плчему старухам-то? У сотрудницы сына было онко, операция, химия уже 5 лет как норм, работоспособный мужик , и таких много, а уж сколько детей с онко и многие выживают
ну вот и будем выбирать - молодому мужику химию надо, старухе -нет... нерационально это
 

Жбан шмурдяка

Кремлебот
Забанено
Регистрация
3 Окт 2014
Сообщения
4.668
Симпатии
66.616
Так все же, какой прок от укола за 150 миллионов? (Охуенная сумма)
В лучшем случае будет сидеть и шевелить руками?
 
Регистрация
10 Сен 2018
Сообщения
5.403
Симпатии
81.179
Так все же, какой прок от укола за 150 миллионов? (Охуенная сумма)
В лучшем случае будет сидеть и шевелить руками?
А большинству ещё потребуется дорогое лечение печени, которую это лекарство убивает. Вплоть до пересадки
 
Регистрация
27 Фев 2014
Сообщения
13.812
Симпатии
151.078
польза только одна - выживание
вот мальчик - укол в год, сейчас два года.
не ходит, координация очень плохая, постоянно в корсетах. постоянные реабилитации.
https://www.instagram.com/zahar_sma_help/?hl=ru
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.406
Симпатии
99.230
польза только одна - выживание
вот мальчик - укол в год, сейчас два года.
не ходит, координация очень плохая, постоянно в корсетах. постоянные реабилитации.
https://www.instagram.com/zahar_sma_help/?hl=ru
И на реа тоже дайте денег, на хорошее реа не один млн понадобится
 
Регистрация
26 Авг 2017
Сообщения
1.773
Симпатии
17.078
Вчера Машистова с Ройзманом сильно поцапались на тему сбора без больничного счета. Эпическое чукалово. Сейчас попробую скрины вставить. Screenshot_20210425-142319.png Screenshot_20210425-142337.png Screenshot_20210425-142346.png Screenshot_20210425-142407.png Screenshot_20210425-142418.png Screenshot_20210425-142452.png Screenshot_20210425-142516.png Screenshot_20210425-142526.png Screenshot_20210425-142535.png Screenshot_20210425-142544.png Screenshot_20210425-142622.png Screenshot_20210425-142742.png Screenshot_20210425-142757.png Screenshot_20210425-142902.png Screenshot_20210425-142940.png Screenshot_20210425-142950.png
 
Регистрация
6 Июл 2017
Сообщения
10.132
Симпатии
328.228
Ой, это чудесно просто. Боженочка не с этим ли Ройзманом яростно пыталась дружить? Наш маркер светлых человечков с косметичками для народных денег. Из косметичек деньги периодически куда-то деваются, но то такое...
Я помню, как доброе и доверчивое насикомое бегало по палатам, делясь радостью, что закрыли наконец счет, спасли Мишеньку Бахтина. Вот на эти эмоциональные качели до сих пор народ попадается. Спасли, да, голову еще держит. Две секунды.
 

Жбан шмурдяка

Кремлебот
Забанено
Регистрация
3 Окт 2014
Сообщения
4.668
Симпатии
66.616
И на реа тоже дайте денег, на хорошее реа не один млн понадобится
Вопрос: нахуй так жить? Причем, и ребенку, и родителям? Ну родители могут и Профит поиметь, а вот ребенку какая ценность в этой "жизни"? И ладно, пофиг на эти сборы, пусть собирают. Но ведь это многолетние ежедневные, ежеминутные страдания маленького человека.
В общем, укол этот за бешеные миллионы - просто наебка. Ну сидит этот ребенок, даже улыбается (на видео - нет, только на фото, видать позирует), руки более-менее функционируют (но далеко не как у здорового ребенка. Он их может поднять, что-то взять, удерживает предметы с трудом, координация никакая). При этом, куча проблем с суставами и пр. Требуются не просто реабилитации, а серьезный медицинский контроль, коррекции (протезы), лечение-лечение-лечение.
Причем, не для того, чтобы вылечиться, а для того, чтобы не скатиться в состояние, близкое к до-Укола.
Охерительный по прибыли проект эти укольчики.
И я вот не верю, что это делается для блага человечества и будущих прорывов в лечении. Это чисто бизнес. Нет (и похоже, не будет) лечения от поломатых генов.
 
Последнее редактирование:
Регистрация
27 Июл 2018
Сообщения
2.890
Симпатии
64.508
Регистрация
7 Мар 2021
Сообщения
2.756
Симпатии
45.584
польза только одна - выживание
вот мальчик - укол в год, сейчас два года.
не ходит, координация очень плохая, постоянно в корсетах. постоянные реабилитации.
https://www.instagram.com/zahar_sma_help/?hl=ru
По итогу он колясочник. Вот такое чудо-юдо волшебное лекарство
 
Регистрация
15 Авг 2018
Сообщения
16.406
Симпатии
99.230
Регистрация
9 Дек 2018
Сообщения
4.793
Симпатии
26.009
Вопрос: нахуй так жить? Причем, и ребенку, и родителям? Ну родители могут и Профит поиметь, а вот ребенку какая ценность в этой "жизни"? И ладно, пофиг на эти сборы, пусть собирают. Но ведь это многолетние ежедневные, ежеминутные страдания маленького человека.
В общем, укол этот за бешеные миллионы - просто наебка. Ну сидит этот ребенок, даже улыбается (на видео - нет, только на фото, видать позирует), руки более-менее функционируют (но далеко не как у здорового ребенка. Он их может поднять, что-то взять, удерживает предметы с трудом, координация никакая). При этом, куча проблем с суставами и пр. Требуются не просто реабилитации, а серьезный медицинский контроль, коррекции (протезы), лечение-лечение-лечение.
Причем, не для того, чтобы вылечиться, а для того, чтобы не скатиться в состояние, близкое к до-Укола.
Охерительный по прибыли проект эти укольчики.
И я вот не верю, что это делается для блага человечества и будущих прорывов в лечении. Это чисто бизнес. Нет (и похоже, не будет) лечения от поломатых генов.
По сути это ведь финальный этап тестирования препарата. Ислледуется его эффективность на более широком круге лиц чем 3,5 пациента на момент одобрения fda. Вещь необходимая. Только новартис охуевши делать это за деньги общественности. Со временем, думаю, будет и скандал и уголовные дела и штрафы на новартис, ну а пока поезд едет)