Флудилка. Место для болтовни не про папоЛо

[ПиздосьяПяточкина]

@Хэллоу, милое. Как и ожидалось.

Как же выбешивают родители и сам фонд!!!! Зная, что терминальная стадия, инкурабельно, только паллиатив, вывезти в Корею.
Жаль мальчишку, не пожил при жизни без болезни, и сейчас, на нем, находящемся в коме, пытаются спекулировать.

 

[Хэллоу]

Понятно, что в таком состоянии его никто не будет перевозить. (
Бедный мальчишка...

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Хэллоу, да...Будут собирать скоро на репатриацию тела на Родину, не успев погасить долги папе.Господи, прости.
Там все крайне плохо. И не особо я верю в острое психическое стрессовое состояние мамы. Блядь, какой шанс???? Какая жизнь????? И , как всегда, российские врачи- грачи. Никто не указ, ни Бог, ни черт. Мерзко как.

 

[Хэллоу]

Папа хочет привезти его спецбортом живого, чтобы он тут был на ИВЛ сколько возможно.
Я офигеваю просто-ни хрена себе хотелки взрослого мужика, который даже долги свои оплатить не может сам.
Возить туда- сюда измученное тельце мальчика за безумные деньги.

 

[Веселая Босоножка]

Папа хочет привезти его спецбортом живого, чтобы он тут был на ИВЛ сколько возможно.
Я офигеваю просто-ни хрена себе хотелки взрослого мужика, который даже долги свои оплатить не может сам.
Возить туда- сюда измученное тельце мальчика за безумные деньги.

можно в 2 словах, что за история, каков диагноз? уже боюсь в эти профили ходить...

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Веселая Босоножка, милое. Если в двух словах:эпителиоидная саркома, с метастазами где только можно и нельзя, инкурабельна. Все возможности исчерпаны, ребёнок отправлен на паллиатив домой.
Мама с НЕДОпапой- должником и юбочником, вместе с фондом вывезли в Корею. Северанс немного при***л и отказался, взял другой госпиталь, в Сеуле. В один день дитю шарнули МРТ. МСКТ, КТ под наркозом. Остановка сердца, клиническая смерть, кома. Состояние терминальное.
Теперь собирают деньги папе, на покрытие 500 к долга, чтобы он мог выехать туда, зачем не ясно, и деньги на возвращение спецбортом на Родину. Очередные мрази.

 

[Lora_Palmer]

@Lora_Palmer, милое.
Интервью профессора педиатрии Оксфордского университета, приглашенный профессор Льежского университета бельгиец Лоран Сервэ – специалист по СМА. Он принимал активное участие в клинических разработках, связанных с лечением этого заболевания, его центр в Льеже – мировой лидер в области досимптомных исследований и скрининга новорожденных.

интервью

"Золгенсма и вправду инновационный препарат. Речь идет о генной терапии, ничего плохого о золгенсме я сказать не могу. Но проблема в том, что единственное опубликованное исследование показывает, что это лекарство хорошо помогает детям в возрасте до семи месяцев. Чем позже дети его получают, тем хуже оно работает. Был случай, когда золгенсму дали семимесячному ребенку – и на него она практически не подействовала. Дети, у которых уже развились симптомы заболевания, никогда не станут здоровыми. В таких случаях препарат не излечивает болезнь – он улучшает состояние пациентов, но так же действует и Спинраза (нусинерсен), которая одобрена к применению в Бельгии и стоимость которой покрывает госбюджет. Мы знаем, что дети, у которых симптомы СМА не проявились, после инъекции золгенсмы развиваются нормально – и это замечательно. Но у нас нет никаких данных по пациентам старше семи месяцев, которые получили инъекцию Золгенсмы.
Если говорить в общих чертах, после инъекции Золгенсмы дети с досимптомным течением болезни развиваются нормально. Трехмесячные пациенты с постсимптомным течением болезни чувствуют себя значительно лучше, но все равно далеки от нормы. А для пациентов старше полугода данных об эффективности препарата нет. Ребенок, которому ввели Золгенсму в возрасте семи месяцев, никак не развивается.
Сейчас мы проводим два исследования в Льеже. Одно досимптомное, другое постсимптомное. Но даже в постсимптомный период мы вводим препарат только детям в возрасте до шести месяцев, потому что знаем, что после этого возраста вероятность, что лекарство подействует, невелика. Результаты исследований свидетельствуют, что пациенты, получившие лекарство тогда, когда симптомы заболевания уже проявились, чувствуют себя лучше, но далеки от выздоровления.
Да, вопрос не только в цене, но и в токсичности. Этот препарат не безвреден – у него есть побочные эффекты, в том числе повреждение печени. У одного из детей, принимавших золгенсму, печень в результате была значительно повреждена. Это не тот случай, когда можно сказать: «Ну ладно, попробуем». Данных об эффективности лекарства для десятимесячных детей нет, и оно не было одобрено Европейским агентством (Европейское агентство лекарственных средств оценивает соответствие препаратов требованиям, изложенным в Европейской фармакопее). Когда-нибудь это наверняка произойдет, учитывая отличные результаты его применения у совсем маленьких пациентов. Но, по моему мнению, для десятимесячных детей одобрять золгенсму без новых данных нельзя. А у нас таких данных нет.
Цена препарата Золгенсма. Она оправданна или завышена?
Все зависит от того, кому вы дадите этот препарат. Если вы даете его при рождении ребенка, он не умрет и не станет инвалидом. Я считаю, что в этом случае применение лекарства полностью оправданно. А если вы дадите его ребенку, у которого уже проявились симптомы болезни, который уже прикован к постели, но благодаря препарату сможет двигаться немного лучше, то, думаю, это не стоит двух миллионов евро. Цена на препарат не зависит от стоимости разработки или производства, это тут вообще ни при чем. Вопрос в эффективности – а эффективность лекарства для ребенка старше полугода минимальна или равна нулю. В досимптомном состоянии эффект от препарата огромный, поэтому вполне нормально, что и цена огромна.
Вероятно, при установлении цены стоило бы использовать более рациональные механизмы. Можно было бы оценивать препарат по качеству оказанной услуги. Вы вводите ребенку препарат – и, если через год ребенок еще жив, компания получает столько-то, если ребенок ходит, то столько-то, и так далее. Платить два миллиона евро за скляночку, когда спустя две недели ребенок может умереть, – это бред. Идея в том, чтобы платить именно за оказанную услугу, поскольку это лекарство вводится пациенту только один раз."

Очень мудрое и совершенно правильное интервью. С неба надо опускаться на землю.

спасибо. Т.е. если верить статье смысла в этом уколе для 2хлетней девочки нет.

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Lora_Palmer, милое. Нет особого. То, что погибло не будет никогда новым. И с каждой минутой исчезают возможности что-то поправить. Ну, пусть собирают. Еще 6 раз по 25 лимонов и ребенок даже на Спинразе не покажет никаких сногсшибательных результатов. Их выбор. Вот только истерия, нагнетаемая в сети, начинает все больше и больше бесить, до омерзения.

 

[Похмелье уязвимости]

@Веселая Босоножка, милое. Если в двух словах:эпителиоидная саркома, с метастазами где только можно и нельзя, инкурабельна. Все возможности исчерпаны, ребёнок отправлен на паллиатив домой.
Мама с НЕДОпапой- должником и юбочником, вместе с фондом вывезли в Корею. Северанс немного при***л и отказался, взял другой госпиталь, в Сеуле. В один день дитю шарнули МРТ. МСКТ, КТ под наркозом. Остановка сердца, клиническая смерть, кома. Состояние терминальное.
Теперь собирают деньги папе, на покрытие 500 к долга, чтобы он мог выехать туда, зачем не ясно, и деньги на возвращение спецбортом на Родину. Очередные мрази.

А у них счета корейские полностью оплачены? Или сейчас еще, если случится, злые корейцы тело до погашения долга выдавать не будут. И начнётся крик, обращения в Консульство и срочные сборы

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Похмелье уязвимости, милое...Конечно, не оплачены. Собрали-то с гулькин нос, но зато с помпой отправили в Корею, за шансом излечить незлечимое.
Уже начинается истерия.
Только мальчонку безумно жаль. КАК же нужно НЕ любить? В адовую любовь, цепляющуюся за крохотульку надежды, я не верю. Онкология везде лечится по мировым протоколам. Российские доктора не пальцем щи хлебают и не на помойке найдены. Они сделали правильное заключение.
Но...Ну, вот это "но" сейчас все и наблюдают.
https://vk.com/blagotoks?w=wall-148905060_148179

 

[Ужи и мысли]

А я все про Милану думаю, очень активно продвигают сбор везде где только можно, мне кажется сейчас самый пик, собрали 25 млн, очевидно, что необходимую сумму не успеют собрать, но собранных денег хватает на несколько уколов спинразы. У ребенка сейчас идет разрушение и она теряет навыки если я правильно понимаю 1 укол спинразы приостановит этот процесс. Почему они тянут? Через полгода уже нечего будет спасать. Они ведт не дураки и я думаю прекрасно понимают, что золсегна не вернет утерянное, а просто остановит процесс. Очень жаль ребенка, хочется верить что родители действуют в её интересах

патамушто детей еще наделают, а 25 лямов вряд ли.
Я не верю в ее спасение, хоть это и очень грустно и девчушка правда милая. Но на всех баннерах написано, что золнгемма или как его там за 2,5 ляма зеленых укол - единственное лекарство. Тут больше удивляют активистки сбора. Они делают наклейки на машины, в магазины, флешмобы, концерты. Такое ощущение, что одна единственная Милана больна...

 

[Артроз Калений]

В Инстаграме следила одним глазом за девочкой с онкологией. Врачи в России развели руками, химия не помогла. Поехали в Корею, там сказали, что можно попробовать ещё курс из 9 химий, несколько операций, и возможно, будет какой-то шанс. Мама забрала девочку домой, ей купили щенка. Последние полгода своей жизни малышка прожила с любящими родителями, на качественном обезболе, без химий и напрасных мучений. Тихо ушла. Феи закидали маму девочки дерьмом: открывайте сборы, везите куда-нибудь, спасайте, выкладывайте фото. Мама просто умничка, удалила инсту и реквизиты со всех страничек. Она поняла, что для других это сериал, им интересно смотреть на страдания других. К сожалению, такие мамы большая редкость, в основном, торгуют детской бедой до последнего. Кстати, Степанова и не думает удалять реквы. Кто её защищает, не понимаю.

 

[Парео для приватности]

А есть статистика по детям, вылеченным (вышедшим в ремиссию) в Корейских клиниках?

 

[ПиздосьяПяточкина]

@Приёмный Кот, милое, хороший вопрос. В Корее, оргздравовцы и министерство , скорее всего, ведут такую статистику, у нас...Кто знает.

 

[Парео для приватности]

Ну может кто-то видел, читал, слышал про такого ребенка? Кот наблюдает только такую картину: открываем сбор Ване на лечение в Корею! Ура, везем в Корею! Ваня стал ангелом...
Может пиздоглазие, конечно.

 

[Особая логика]

Ну может кто-то видел, читал, слышал про такого ребенка? Кот наблюдает только такую картину: открываем сбор Ване на лечение в Корею! Ура, везем в Корею! Ваня стал ангелом...
Может пиздоглазие, конечно.

А может, и нет.
В России лечат многих по ОМС, признано дальнейшее лечение бесперспективным- выводят в паллиатив. Корея и Штаты с Израилем лечат приезжих за деньги, почему бы и не заработать?
Про Корею видела мнение, что они берут всех, лечат агрессивно, им главное- чтобы больной до дома дожил на этом этапе, может прилететь назад и умереть. Но корейцы кудесники, да. Помогли. Русские грачи вон отказались...
Сбор ребенку на Корею, счёт выставлен: 4 стадия с метастазами в печень и желчный, 32 миллиона. Принимают.

 

[KuKaRa4aaa]

А может, и нет.
В России лечат многих по ОМС, признано дальнейшее лечение бесперспективным- выводят в паллиатив. Корея и Штаты с Израилем лечат приезжих за деньги, почему бы и не заработать?
Про Корею видела мнение, что они берут всех, лечат агрессивно, им главное- чтобы больной до дома дожил на этом этапе, может прилететь назад и умереть. Но корейцы кудесники, да. Помогли. Русские грачи вон отказались...
Сбор ребенку на Корею, счёт выставлен: 4 стадия с метастазами в печень и желчный, 32 миллиона. Принимают.

А вот можно вклинюсь
Есть пример:только не реб.но онко,желудок,в России без шансов,или давали,но призрачный.
Выбирали Китай или Корея,Корея дороже,сами они и с дальнего востока,ближе туда,чем в центр. Россию. Уже лет 5 живет человек,ездят на контроль туда. И про агрессивные методы лечения,как раз другое сын этой тети рассказывают,что химия подбирается,не так адски переносится..
Лечились за свои!

 

[ЛайтовИнькие тыгыдын]

Если читаете БНК или БРУ, то знаете, что доктор Моро больше экспериментатор, нежели лечащий врач. Сколько деток умерли у него в госпитале во время или сразу после"лечения". Он много чего обещает, а потом за кучу тыщпыщ просто ставит эксперименты, умрёт - не умрёт. Понимаю родителей, там мозг не работает, если с дитём такая беда. Но химия во всём мире одинаковая, это посредники затуманивают голову, чтобы родители срывали с протокола и ехали в другое место.

Милое ,читаю иногда эти группы совсем недавно .Для моей подруги эта тема табу ,один единственный раз после случившегося спустя год ,за рюмкой чая ,она смогла об этом поговорить. На тот момент я была не в теме токсов и доктора Моро . Как я поняла в клинике у Моро было упущено много времени , гуляли наслаждались солнышком целый месяц страдали" херней" ,но не лечили .Вот это время и упустили. Читаю сбор Гиоргилаш и все как под капирку . Поехали они в надежде на чудо ) Веры нашим не было ,ну у нас же все хреново .
Сейчас очень интересна эта тема и кто ей посоветовал Испанию ,но поднимать эту боль я не могу.

 

[Артроз Калений]

Милое ,читаю иногда эти группы совсем недавно .Для моей подруги эта тема табу ,один единственный раз после случившегося спустя год ,за рюмкой чая ,она смогла об этом поговорить. На тот момент я была не в теме токсов и доктора Моро . Как я поняла в клинике у Моро было упущено много времени , гуляли наслаждались солнышком целый месяц страдали" херней" ,но не лечили .Вот это время и упустили. Читаю сбор Гиоргилаш и все как под капирку . Поехали они в надежде на чудо ) Веры нашим не было ,ну у нас же все хреново .
Сейчас очень интересна эта тема и кто ей посоветовал Испанию ,но поднимать эту боль я не могу.

Искренне соболезную Вашей подруге

 

[ЛайтовИнькие тыгыдын]

Искренне соболезную Вашей подруге

Спасибо , милое, само как вспоминаю дрож берет . Она была до болезни ребенка , тоже блатной телочкой богатого мужа ,но в один момент ,это все ушло и ценности были расставлены правильно ,продала все крутые брендовые шмотки . За четыре года после смерти ребенка ,смогли подняться до былого уровня ,только шмотки уже не в приоритете и понты тоже . Родили лялона . Вроде все хорошо.И я рада за них .

 

[Лавандовая пупуня]

Меня уже конкретно заебало в Спарах слушать враньё про эту милану

Офф- а у вас спары не попередохли смертью храбрых? Наши перед новым годом приказали долго жить.
@ЛайтовИнькие тыгыдын, подруга молодец, сил ей и счастья.
Все правильно сделала